WEBVTT

STYLE
::cue {
  font-family: Arial;
  font-size: 6.94vh;
  color: rgba(255,255,255,1);
  background-color: rgba(0,0,0,0.6);
}

00:00:15.080 --> 00:00:18.439 line:95% align:center position:50%
Dzisiaj moją gościnią jest Monika Łada,
założycielka i prezeska fundacji

00:00:18.439 --> 00:00:23.240 line:95% align:center position:50%
stowarzyszeń Rozsiane
Info, organizatorka największej

00:00:23.240 --> 00:00:28.560 line:95% align:center position:50%
konferencji pacjenckiej w Polsce SM. I
co z tego? Cześć. Dzień dobry.

00:00:28.560 --> 00:00:32.079 line:95% align:center position:50%
Dzień dobry. Jak się czujesz? Jak się
masz?

00:00:32.079 --> 00:00:36.680 line:95% align:center position:50%
Na szczęście chyba całkiem nieźle.
Nie będziemy ukrywać, że ty i ta cała

00:00:36.680 --> 00:00:40.680 line:95% align:center position:50%
twoja działalność jakby zaczęła się i
wynika też z tego, że ty też chorujesz

00:00:40.680 --> 00:00:46.039 line:95% align:center position:50%
na SM. Ile lat? 2012.
2012, no nie ukrywam, nie byłoby

00:00:46.039 --> 00:00:50.719 line:95% align:center position:50%
fundacji, nie byłoby konferencji, gdyby
nie własna diagnoza, bo nigdy w ogóle

00:00:50.719 --> 00:00:52.920 line:95% align:center position:50%
nie interesowałam się tematami
medycznymi ani

00:00:52.920 --> 00:00:56.960 line:95% align:center position:50%
No bo po co, jak się jest zdrowym i
młodym. No właśnie to jest 14 lat i nie

00:00:56.960 --> 00:01:02.719 line:95% align:center position:50%
przez przewczy zapytałam się jak się
masz, bo bardzo dobrze wyglądasz.

00:01:02.719 --> 00:01:07.799 line:95% align:center position:50%
Mam nadzieję, że to nie tylko złudzenia,
dobrze się poruszasz.

00:01:07.799 --> 00:01:11.080 line:95% align:center position:50%
A wiele osób, które nic nie wie o
chorobie albo cokolwiek słyszała o

00:01:11.080 --> 00:01:14.600 line:95% align:center position:50%
chorobie, to często myśli, że to jest
taka choroba, która bardzo szybko

00:01:14.600 --> 00:01:18.680 line:95% align:center position:50%
postępuje i właściwie z takiego zdrowego
człowieka, który chodzi, jeździ na

00:01:18.680 --> 00:01:23.280 line:95% align:center position:50%
wózku. A to tak już teraz nie jest, nie?
Dokładnie. Tak. Faktycznie było tak

00:01:23.280 --> 00:01:28.000 line:95% align:center position:50%
historycznie i to nie tak dawno, jeszcze
10, 20, a nie wspomniałąc o tym co było

00:01:28.000 --> 00:01:33.360 line:95% align:center position:50%
30 lat temu, diagnoza bardzo szybko
powodowała niepełnosprawność, powodowała

00:01:33.360 --> 00:01:36.920 line:95% align:center position:50%
konieczność wycofania się z życia
społecznego, często z pracy,

00:01:36.920 --> 00:01:40.799 line:95% align:center position:50%
ograniczenie swojej aktywności. Na
szczęście w ostatnich latach zaszła

00:01:40.799 --> 00:01:44.840 line:95% align:center position:50%
prawdziwa rewolucja w leczeniu, w
medycynie, w dostępie do leczenia

00:01:44.840 --> 00:01:48.479 line:95% align:center position:50%
stwardnienia rozsianego w Polsce. W tym
momencie, jeżeli pacjent jest szybko

00:01:48.479 --> 00:01:53.799 line:95% align:center position:50%
zdiagnozowany, leczenie jest szybko
włączone, przez wiele lat może żyć

00:01:53.799 --> 00:01:57.399 line:95% align:center position:50%
bardzo aktywnie, choroby możemy
spowolnić, a bardzo często nawet

00:01:57.399 --> 00:01:59.240 line:95% align:center position:50%
zatrzymać.
Mhm. A powiedz mi, a ty się jak

00:01:59.240 --> 00:02:02.719 line:95% align:center position:50%
załapałaś na ten postęp akurat? Miałaś
to szczęście, że się załapałaś, czy

00:02:02.719 --> 00:02:05.680 line:95% align:center position:50%
trochę tak, trochę nie?
Trochę tak, trochę nie, ponieważ

00:02:05.680 --> 00:02:10.599 line:95% align:center position:50%
początek mojego leczenia sprzed
kilkunastu lat to były leki starej

00:02:10.599 --> 00:02:15.680 line:95% align:center position:50%
generacji, o wiele mniej skuteczne. No i
też forma podania była zupełnie inna.

00:02:15.680 --> 00:02:20.640 line:95% align:center position:50%
Pamiętam długą igłę, którą musiałam
sobie robić yyy zastrzyki co tydzień,

00:02:20.640 --> 00:02:24.440 line:95% align:center position:50%
które powodowały szereg skutków
ubocznych. No to to były inne realia. No

00:02:24.440 --> 00:02:28.040 line:95% align:center position:50%
na szczęście przez te lata się zmieniło
i chociaż nie mogę powiedzieć, że

00:02:28.040 --> 00:02:32.800 line:95% align:center position:50%
stwardnienie rozsiane jest obojętne, bo
to też są pozory, wielu rzeczy nie

00:02:32.800 --> 00:02:37.920 line:95% align:center position:50%
widać. Y natomiast
cieszę się z sytuacji, która jest i też

00:02:37.920 --> 00:02:41.440 line:95% align:center position:50%
z tego też, że jestem przez cały czas
leczona. A powiedz mi, można by

00:02:41.440 --> 00:02:45.800 line:95% align:center position:50%
powiedzieć tak, jak się mówi, rak to nie
wyrok, że SM to też jest dzisiaj nie

00:02:45.800 --> 00:02:49.840 line:95% align:center position:50%
jest wyrok i nie jest to wyrok śmierci
albo nie jest to wyrok taki, że to się

00:02:49.840 --> 00:02:54.000 line:95% align:center position:50%
musi zawsze skończyć inwalidstwem.
Nasza konferencja nazywa się SMI z tego

00:02:54.000 --> 00:02:56.840 line:95% align:center position:50%
i nazywa się tak nie przez przypadek.
Oczywiście nie chciałabym, żeby

00:02:56.840 --> 00:03:00.560 line:95% align:center position:50%
ktokolwiek odebrał, że bagatalizujemy tę
diagnozę. To w dalszym ciągu jest

00:03:00.560 --> 00:03:05.760 line:95% align:center position:50%
poważna, nieuleczalna choroba, która
może powodować szereg objawów, które

00:03:05.760 --> 00:03:10.159 line:95% align:center position:50%
utrudniają życie. Natomiast to nie jest
tak, że to jest y skrócenie życia. W tym

00:03:10.159 --> 00:03:14.959 line:95% align:center position:50%
momencie osoby z tą diagnozą mają yyy
taką samą średnią długość życia jak

00:03:14.959 --> 00:03:21.440 line:95% align:center position:50%
osoby bez tego rozpoznania. Yyy mogą być
rodzicami, mogą pracować, mogą uprawiać

00:03:21.440 --> 00:03:25.680 line:95% align:center position:50%
sport. Zresztą ostatnio w tym temacie
robiliśmy wystawę w Sejmie. Wystawa,

00:03:25.680 --> 00:03:30.200 line:95% align:center position:50%
a widziałam was właśnie w Sejmie.
Wystawa pod nazwą też SMG. Zaprosiliśmy

00:03:30.200 --> 00:03:34.200 line:95% align:center position:50%
naszą społeczność do wysyłania swoich
zdjęć, zdjęć, gdzie realizują ważne dla

00:03:34.200 --> 00:03:41.080 line:95% align:center position:50%
siebie rzeczy. pasje, życie osobiste,
praca, yyy, nauka, y dostaliśmy mnóstwo

00:03:41.080 --> 00:03:44.120 line:95% align:center position:50%
pięknych zdjęć, mnóstwo pięknych
historii, które były dołączone do tych

00:03:44.120 --> 00:03:48.799 line:95% align:center position:50%
zdjęć. Wybraliśmy 19 i przedstawiliśmy
właśnie SM, jakie może być teraz.

00:03:48.799 --> 00:03:52.000 line:95% align:center position:50%
Oczywiście nie zawsze, bo są osoby,
które mają bardzo trudny przebieg i tak

00:03:52.000 --> 00:03:57.840 line:95% align:center position:50%
wspomniałam wcześniej, są osoby, które
zachorowały lat temu 15, 20, 30 i to SM

00:03:57.840 --> 00:04:01.599 line:95% align:center position:50%
u nich wygląda oczywiście inaczej. No
nie bądźmy tutaj niestety, no bądźmy

00:04:01.599 --> 00:04:04.480 line:95% align:center position:50%
realistami. Nie możemy cofać tego, co
już się zadziało.

00:04:04.480 --> 00:04:08.040 line:95% align:center position:50%
Jaka to jest choroba? Powiedz mi, co to
za choroba jest i dlaczego zachorowałaś?

00:04:08.040 --> 00:04:11.439 line:95% align:center position:50%
Wiesz,
y tego nikt do końca nie wiem. To jest

00:04:11.439 --> 00:04:16.479 line:95% align:center position:50%
choroba autoimmunologiczna, czyli nasz
organizm z nieznanych przyczyn sam y

00:04:16.479 --> 00:04:21.160 line:95% align:center position:50%
atakuje siebie. W przypadku stwardnienia
rozsianego atakuje mózg, atakuje rdzeń

00:04:21.160 --> 00:04:25.680 line:95% align:center position:50%
kręgowy.
Przyczyny medycyna przez cały czas bada.

00:04:25.680 --> 00:04:31.320 line:95% align:center position:50%
Nie do końca jest to jest to poznane.
Najczęściej chorują właśnie młodzi

00:04:31.320 --> 00:04:34.479 line:95% align:center position:50%
ludzie między 20 rokiem życia.
Kobiety

00:04:34.479 --> 00:04:37.600 line:95% align:center position:50%
przede wszystkim kobiety 70.
W ogóle jest fascynujące, prawda?

00:04:37.600 --> 00:04:41.560 line:95% align:center position:50%
Dlaczego to dotyczy młodych kobiet? To w
ogóle jest taka chyba jedna z niewielu

00:04:41.560 --> 00:04:46.120 line:95% align:center position:50%
chorób, które właśnie tak atakuje młode
kobiety, bo choroby generalnie nie nie

00:04:46.120 --> 00:04:50.039 line:95% align:center position:50%
zazwyczaj nie kojarzą nam się z osobami
młodymi. A to jest taka specyfika,

00:04:50.039 --> 00:04:52.680 line:95% align:center position:50%
prawda?
Tak. Dlatego tym bardziej istotne jest,

00:04:52.680 --> 00:04:56.360 line:95% align:center position:50%
żeby mieć szeroką wiedzę na temat tej
choroby. Dlatego zapraszamy pacjentów

00:04:56.360 --> 00:05:00.400 line:95% align:center position:50%
raz w roku, raz w roku do Gdańska na
naszą konferencję. Ja osobiście mocno

00:05:00.400 --> 00:05:04.400 line:95% align:center position:50%
wierzę, że wyposażenie się w wiedzę
bardzo pomaga w życiu z chorobą.

00:05:04.400 --> 00:05:08.560 line:95% align:center position:50%
Oczywiście fundamentem jest leczenie.
Natomiast nawet jeżeli jesteśmy leczeni,

00:05:08.560 --> 00:05:12.240 line:95% align:center position:50%
ale obawiamy się tej choroby, nie
potrafimy się odnaleźć w systemie

00:05:12.240 --> 00:05:17.520 line:95% align:center position:50%
ochrony zdrowia. Nie potrafimy się
odnaleźć w tej nowej historii życiowej,

00:05:17.520 --> 00:05:20.280 line:95% align:center position:50%
bo to nie jest, bo to jednak zmienia
naszą rzeczywistość. Nie oszukujmy się,

00:05:20.280 --> 00:05:23.720 line:95% align:center position:50%
leczenie nawet jeżi zatrzyma naszą
chorobę, to i tak mamy ciągle te obawy,

00:05:23.720 --> 00:05:28.160 line:95% align:center position:50%
co będzie jutro, co będzie za rok, co
będzie za 15. Tych obaw nie da się do

00:05:28.160 --> 00:05:33.160 line:95% align:center position:50%
końca pozbyć. Dlatego uwierzę, że ta
wiedza jest niezbędna i dlatego zachęcam

00:05:33.160 --> 00:05:36.800 line:95% align:center position:50%
wszystkich, wszystkie osoby z tą
diagnozą do udziału w konferencji.

00:05:36.800 --> 00:05:39.560 line:95% align:center position:50%
No właśnie powiedz o tej konferencji, bo
to nie jest pierwsza, to już jest która?

00:05:39.560 --> 00:05:42.160 line:95% align:center position:50%
Siódma w tym roku.
Siódma edycja. Siódma edycja

00:05:42.160 --> 00:05:47.479 line:95% align:center position:50%
konferencji. Robicie to właśnie już po
raz siódmy dla pacjentów, ale teraz nie

00:05:47.479 --> 00:05:51.800 line:95% align:center position:50%
tylko pacjentów, to i potencjalnie no
chorych osób to dotyczy, prawda?

00:05:51.800 --> 00:05:55.960 line:95% align:center position:50%
Przez 6 lat było to wydarzenie dla
pacjentów i dla ich bliskich, dwudniowa

00:05:55.960 --> 00:05:59.880 line:95% align:center position:50%
konferencja. Natomiast w tym roku po raz
pierwszy będzie też trzeci dzień, dzień

00:05:59.880 --> 00:06:04.880 line:95% align:center position:50%
ekspercki, gdzie zapraszamy osoby, które
pracują bądź planują pracować właśnie z

00:06:04.880 --> 00:06:09.199 line:95% align:center position:50%
pacjentami ze stwardiem rozcianym, żeby
zwiększyć wiedzę także ekspertów, żeby

00:06:09.199 --> 00:06:12.840 line:95% align:center position:50%
ta ubopólna komunikacja, to ubopólne
wsparcie było lepsze.

00:06:12.840 --> 00:06:19.639 line:95% align:center position:50%
A kiedy ta konferencja powiedz gdzie? 22
maja jest dzień ekspercki. 23 i 24 maja

00:06:19.639 --> 00:06:24.039 line:95% align:center position:50%
SMicego dla pacjentów i ich rodzin w
Europejskim Centrum Solidarności w

00:06:24.039 --> 00:06:27.759 line:95% align:center position:50%
Gdańsku.
I to jest takie miejsce, w którym wy

00:06:27.759 --> 00:06:32.880 line:95% align:center position:50%
także osoby chore po prostu opowiadacie
swoje historie i to jest taki rodzaj

00:06:32.880 --> 00:06:37.319 line:95% align:center position:50%
wskazówek, ale też wsparcia dla innych.
To nie jest wydarzenie tylko realizowane

00:06:37.319 --> 00:06:42.560 line:95% align:center position:50%
przez pacjentów. Zarówno w kwestii
samego dnia, samego konferencji

00:06:42.560 --> 00:06:46.759 line:95% align:center position:50%
pacjenckiej, jak i tych dni eksperckich.
Przede wszystkim zapraszamy ekspertów,

00:06:46.759 --> 00:06:50.440 line:95% align:center position:50%
żeby dzielili się swoją wiedzą. W
ubiegłym roku było to ponad 70

00:06:50.440 --> 00:06:54.880 line:95% align:center position:50%
ekspertów, w tym ponad 20 neurologów. W
tym roku będzie to jeszcze większa

00:06:54.880 --> 00:06:58.720 line:95% align:center position:50%
liczba. przede wszystkim tutaj ogromne
ukłony w kierunku kliniki Neurologii

00:06:58.720 --> 00:07:02.759 line:95% align:center position:50%
Dorosłych UCK w Gdańsku. Jest to nasz
partner merytoryczny od pierwszej edycji

00:07:02.759 --> 00:07:07.120 line:95% align:center position:50%
konferencji i to wsparcie właśnie
zespołu kliniki i ordynatora kliniki

00:07:07.120 --> 00:07:12.520 line:95% align:center position:50%
pana profesora Bartosza Karoszewskiego.
No daje nam tę moc, żeby to było na

00:07:12.520 --> 00:07:14.680 line:95% align:center position:50%
najwyższym poziomie merytorycznym
wydarzenie. Także

00:07:14.680 --> 00:07:18.759 line:95% align:center position:50%
Mhm. Mówiłeś, mówiłaś o tym, że to
zupełnie inaczej wygląda to leczenie.

00:07:18.759 --> 00:07:23.840 line:95% align:center position:50%
Dzisiaj pacjenci są w tak zwanych
programach lekowych, prawda?

00:07:23.840 --> 00:07:27.120 line:95% align:center position:50%
A jak wy reagujecie na takie informacje,
jak się czasem pojawiają, że tu z

00:07:27.120 --> 00:07:31.800 line:95% align:center position:50%
powodów kłopotów finansowych z NFZEM
mogą zostać wstrzymane programy lekowe,

00:07:31.800 --> 00:07:35.720 line:95% align:center position:50%
bo to tak brzmi program lekowy, ale to
jest nagle się okazuje, że to jest twoja

00:07:35.720 --> 00:07:40.479 line:95% align:center position:50%
historia, tak? i takich osób jak ty, że
dla ciebie nieuczestniczenie w programie

00:07:40.479 --> 00:07:45.960 line:95% align:center position:50%
lekowym to jest po prostu co zgoda na
to, że żeby choroba postępowała.

00:07:45.960 --> 00:07:49.319 line:95% align:center position:50%
Znaczy całe szczęście w tym momencie nie
ma raczej sytuacji, kiedy ktoś

00:07:49.319 --> 00:07:52.520 line:95% align:center position:50%
wstrzymuje program dla tych osób, które
są leczone, czyli nie ma większego

00:07:52.520 --> 00:07:57.639 line:95% align:center position:50%
zagrożenia tego, że mi ktoś to leczenie
mówiąc kolokwialnie odbierze. Natomiast

00:07:57.639 --> 00:08:02.639 line:95% align:center position:50%
bardzo często w ostatnich dwóch latach
pojawia się problem wstrzymywania

00:08:02.639 --> 00:08:06.639 line:95% align:center position:50%
włączeń nowych osób do programu. Czy
ktoś słyszy diagnozę, zapoznał się z

00:08:06.639 --> 00:08:10.879 line:95% align:center position:50%
materiałami naszej naszej fundacji czy
innych organizacji, czy lekarz tak samo

00:08:10.879 --> 00:08:14.879 line:95% align:center position:50%
mówi mu jak ważne jest jak najszybsze
rozpoczęcia leczenia, a jednocześnie

00:08:14.879 --> 00:08:18.680 line:95% align:center position:50%
słyszy w placówce: "Przepraszam bardzo,
nie mamy pieniędzy, proszę czekać". No

00:08:18.680 --> 00:08:21.599 line:95% align:center position:50%
to jest jakiś absurd. Cofam
była informacja, przepraszam, że o

00:08:21.599 --> 00:08:26.159 line:95% align:center position:50%
jednym ze szpitali, że może wstrzymać
nie przyjmowanie pacjentów. Skarżysko

00:08:26.159 --> 00:08:32.240 line:95% align:center position:50%
kamien skarżysko kamienne tam była tam
było ryzyko, że w ogóle zostanie jakby

00:08:32.240 --> 00:08:35.120 line:95% align:center position:50%
usunięty program. Natomiast na szczęście
nie było ryzyka dla pacjentów.

00:08:35.120 --> 00:08:38.919 line:95% align:center position:50%
Ostatecznie na ten moment sytuacja
rozwiązała się w ten sposób, że część

00:08:38.919 --> 00:08:43.599 line:95% align:center position:50%
pacjentów została przeniesiona do innych
szpitali, które, bo tych leków w szpital

00:08:43.599 --> 00:08:47.160 line:95% align:center position:50%
nie jest w stanie zakupić. Inni pacjenci
pozostali w skarżysku. My też

00:08:47.160 --> 00:08:51.839 line:95% align:center position:50%
trzymaliśmy tutaj rękę na pulsie w tej
sprawie. Natomiast

00:08:51.839 --> 00:08:56.519 line:95% align:center position:50%
nawet jeżeli nie są zagrożeni pacjenci,
którzy są leczeni, to jest to absurdalne

00:08:56.519 --> 00:09:02.160 line:95% align:center position:50%
i jest to wracanie historycznie 10, 15
lat wstecz, kiedy programy lekowe były

00:09:02.160 --> 00:09:08.640 line:95% align:center position:50%
bardzo limitowane. No ja pamiętam taką
historię, która właśnie się wiązała z ze

00:09:08.640 --> 00:09:14.519 line:95% align:center position:50%
stwardnieniem rozsianym, że była mowa,
że na leki załapują się tylko ludzie w

00:09:14.519 --> 00:09:18.279 line:95% align:center position:50%
pewnym wieku, że jeśli się stwierdzało
sm w tam nie wiem

00:09:18.279 --> 00:09:20.839 line:95% align:center position:50%
do0 roku życia
bardziej zaawansowanym, to nie było na

00:09:20.839 --> 00:09:23.760 line:95% align:center position:50%
to. To jest po prostu jak wyrok śmierci
to brzmi, prawda?

00:09:23.760 --> 00:09:28.160 line:95% align:center position:50%
Niestety znam osobę, która zachorowała
wówczas i miała 40 lat i pół. Nie

00:09:28.160 --> 00:09:32.160 line:95% align:center position:50%
załapała się wtedy na leczenie. Ta
choroba niestety do tego momentu bardzo

00:09:32.160 --> 00:09:37.959 line:95% align:center position:50%
y bardzo poważne postępy spowodowała.
Mhm. Powiedz mi, a ta twoja fundacja,

00:09:37.959 --> 00:09:41.920 line:95% align:center position:50%
wasza fundacja, o co wy walczycie? Bo ja
rozumiem, że to jest regularna walka.

00:09:41.920 --> 00:09:46.560 line:95% align:center position:50%
Tak, to to nie ma tak. Tam nie można
złożyć broni, bo ciągle coś, ciągle coś.

00:09:46.560 --> 00:09:49.399 line:95% align:center position:50%
My przede wszystkim skupiamy się na
edukacji. Tak jak powiedziałam

00:09:49.399 --> 00:09:52.079 line:95% align:center position:50%
wcześniej, wydaje mi się, że to co
pacjent może zrobić dla siebie

00:09:52.079 --> 00:09:56.279 line:95% align:center position:50%
najlepszego poza leczeniem to jest
wyposażenie się w wiedzę i bycie

00:09:56.279 --> 00:10:01.680 line:95% align:center position:50%
aktywnym w swoim procesie leczenia. Nie,
że idę do lekarza i tylko słucham. Tak,

00:10:01.680 --> 00:10:06.200 line:95% align:center position:50%
tak, tak. Nie, no powinnam dopytać,
powinnam wiedzieć jakie mam możliwości,

00:10:06.200 --> 00:10:09.720 line:95% align:center position:50%
powinnam
reagować, jeżeli nawet moje prawa jako

00:10:09.720 --> 00:10:14.920 line:95% align:center position:50%
pacjenta są łamane. Co też czasami się
zdarza na temat tego uczymy, ale też

00:10:14.920 --> 00:10:19.200 line:95% align:center position:50%
wspieramy w takim codziennym życiu. W
ubiegłym roku w Gdańsku otworzyliśmy

00:10:19.200 --> 00:10:23.120 line:95% align:center position:50%
centrum edukacji dla osób z twardnieniem
rozcianym. Mieścimy się w dawnym

00:10:23.120 --> 00:10:27.040 line:95% align:center position:50%
szpitalu zakaźnym. Tam organizujemy
między innymi ćwiczenia z

00:10:27.040 --> 00:10:31.399 line:95% align:center position:50%
fizjoterapeutami, organizujemy
poradnictwo psychologiczne, dietetyczne,

00:10:31.399 --> 00:10:35.040 line:95% align:center position:50%
warsztaty tematyczne
duże jest zainteresowanie. Pacjentów

00:10:35.040 --> 00:10:39.519 line:95% align:center position:50%
niestety z SM jest coraz więcej, no bo
to jest choroba przewlekła, ona się nie

00:10:39.519 --> 00:10:42.200 line:95% align:center position:50%
kończy, prawda?
W tym momencie to jest 60 000 osób w

00:10:42.200 --> 00:10:48.000 line:95% align:center position:50%
Polsce. Każdego roku diagnozę słyszę
około 2500 osób. No mamy zainteresowanie

00:10:48.000 --> 00:10:51.240 line:95% align:center position:50%
bardzo duże. No niestety nie zawsze
możliwości finansowe pozwalają nam

00:10:51.240 --> 00:10:56.120 line:95% align:center position:50%
realizować wszystko to, o czym marzymy.
No niestety realia małej fundacji

00:10:56.120 --> 00:10:59.440 line:95% align:center position:50%
prowadzonej przez wolontariuszy są jakie
są. Stajemy na głowie, żeby ta oferta

00:10:59.440 --> 00:11:01.079 line:95% align:center position:50%
była jak najszybsze.
A powiedz, a jak tak idziecie z tą

00:11:01.079 --> 00:11:06.200 line:95% align:center position:50%
wystawą do Sejmu, to jaki rodzaj
lobbingu uskuteczniacie? Do czego

00:11:06.200 --> 00:11:10.959 line:95% align:center position:50%
chcecie przekonać, pokazać? No bo
rozumiem, że to też o to chodzi, tak?

00:11:10.959 --> 00:11:15.079 line:95% align:center position:50%
gdzieś ci politycy w pewnym momencie
podejmują pewne ważne decyzje,

00:11:15.079 --> 00:11:18.680 line:95% align:center position:50%
zarówno do polityków, jak i do
wszystkich innych osób, które są

00:11:18.680 --> 00:11:21.800 line:95% align:center position:50%
odbiorcami tej wystawy, będziemy ją
prezentować jeszcze w innych miejscach.

00:11:21.800 --> 00:11:25.839 line:95% align:center position:50%
Chcemy pokazywać jak bardzo zmieniły się
te realia w ostatnich latach. Te osoby

00:11:25.839 --> 00:11:29.760 line:95% align:center position:50%
nie mogłyby realizować tych wszystkich
pasji najprawdopodobniej, gdyby diagnozę

00:11:29.760 --> 00:11:33.600 line:95% align:center position:50%
usłyszały znacznie wcześniej, gdyby nie
zostały objęte leczeniem. Na tych

00:11:33.600 --> 00:11:38.200 line:95% align:center position:50%
zdjęciach prezentujemy kobietę, która
jest w ciąży i jeździ rowerem, kobietę,

00:11:38.200 --> 00:11:43.320 line:95% align:center position:50%
która skacze na spadochronie, inna pani,
która

00:11:43.320 --> 00:11:50.040 line:95% align:center position:50%
jeździ na desce gdzieś na pustyni,
pan, który robi fotografię nad nad ranem

00:11:50.040 --> 00:11:54.560 line:95% align:center position:50%
o wschodzie słońca. Te osoby mogą być
aktywne, ponieważ są leczone. To

00:11:54.560 --> 00:12:00.120 line:95% align:center position:50%
leczenie zostało szybko włączone
i pozwala im żyć aktywnie. Jeżeli teraz

00:12:00.120 --> 00:12:03.680 line:95% align:center position:50%
zadziałoby się coś złego, byłby kłopot z
programem lekowym, gdybyśmy znowu

00:12:03.680 --> 00:12:07.600 line:95% align:center position:50%
musieli ograniczać te leczenie, to dużo
młodych ludzi słysząc diagnozę nie

00:12:07.600 --> 00:12:10.880 line:95% align:center position:50%
będzie mogła swoich marzeń realizować.
Mhm. A powiedz mi, ale czego wciąż

00:12:10.880 --> 00:12:15.639 line:95% align:center position:50%
trzeba? Bo to nigdy nie jest tak, żeby
było dobrze, czy to nie powinno być tak,

00:12:15.639 --> 00:12:20.079 line:95% align:center position:50%
że nie powinny być to programy lekowe,
tylko to po prostu powinny być tak jak i

00:12:20.079 --> 00:12:24.800 line:95% align:center position:50%
inne leki, które są refundowane i
dostępne dla wszystkich pacjentów?

00:12:24.800 --> 00:12:29.800 line:95% align:center position:50%
I tak i nie, bo z drugiej strony, jeżeli
mamy program lekowy, to tym pacjentem

00:12:29.800 --> 00:12:34.199 line:95% align:center position:50%
opiekują się lekarze, inni eksperci,
którzy mają doświadczenie. I być może

00:12:34.199 --> 00:12:39.399 line:95% align:center position:50%
gdyby to nie były, zresztą widzimy też
różnice w opiece, w dużych ośrodkach,

00:12:39.399 --> 00:12:43.000 line:95% align:center position:50%
które mają pod opieką wielu pacjentów,
wielu ekspertów,

00:12:43.000 --> 00:12:47.320 line:95% align:center position:50%
że ta opieka jest i reagowanie na
bieżąco na potrzeby pacjenta, na zmiany

00:12:47.320 --> 00:12:52.800 line:95% align:center position:50%
jego stanu zdrowia są na wyższym
poziomie. Więc co do programów lekowych,

00:12:52.800 --> 00:12:54.959 line:95% align:center position:50%
co do programu lekowego nie
powiedziałabym złego słowa,

00:12:54.959 --> 00:12:58.120 line:95% align:center position:50%
powiedziałabym o czymś innym. Pacjent
potrzebuje opieki kompleksowej

00:12:58.120 --> 00:13:01.959 line:95% align:center position:50%
koordynowanej. Pacjent potrzebuje być
troszkę poprowadzony za rękę. Nie

00:13:01.959 --> 00:13:06.440 line:95% align:center position:50%
oszukujmy się. Mamy załóżmy te 20, ja
miałam 24 lata, jak usłyszałam diagnozę.

00:13:06.440 --> 00:13:10.000 line:95% align:center position:50%
Co ty tam wiesz o leczeniu? Nie miałam
zielonego pojęcia o tym jak funkcjonuje,

00:13:10.000 --> 00:13:13.199 line:95% align:center position:50%
co to jest program lekowy, jak
funkcjonuje system ochrony zdrowia w

00:13:13.199 --> 00:13:19.199 line:95% align:center position:50%
ogóle, gdzie szukać jakiegoś psychologa,
gdzie s gdzie szukać y rehabilitantaca,

00:13:19.199 --> 00:13:23.120 line:95% align:center position:50%
fizjoterapeuty. Prawda była taka, że
leżałam w łóżku szpitalnym i

00:13:23.120 --> 00:13:27.440 line:95% align:center position:50%
skrollowałam w Wikipedię.
Później chodziłam za każdym lekarzem. W

00:13:27.440 --> 00:13:31.399 line:95% align:center position:50%
szpitalu leżałam przez kilka dni. Y,
miałam ogromne szczęście, że ci lekarze

00:13:31.399 --> 00:13:35.720 line:95% align:center position:50%
byli bardzo, bardzo chętni do takich
rozmów. I pytam pani doktor, panie

00:13:35.720 --> 00:13:40.040 line:95% align:center position:50%
doktorze, czy ja mogę to, co będzie z
tym, a co w tej kwestii? Od początku

00:13:40.040 --> 00:13:43.800 line:95% align:center position:50%
wiedziałam, że ja chcę uczestniczyć w
tym leczeniu. Natomiast są osoby, które

00:13:43.800 --> 00:13:48.440 line:95% align:center position:50%
się wycofują i ktoś powinien podać im tę
dłoń, ktoś powinien poprowadzić, ktoś

00:13:48.440 --> 00:13:52.759 line:95% align:center position:50%
powinien pomóc osobom, które nie mają
tego podejścia, że to teraz ja się

00:13:52.759 --> 00:13:56.639 line:95% align:center position:50%
wszystkiego dowiem. Ale to jest chyba w
ogóle problem taki w ochronie zdrowia i

00:13:56.639 --> 00:14:02.160 line:95% align:center position:50%
w takich poważnych chorobach,
przewlekłych chorobach, że nie ma

00:14:02.160 --> 00:14:05.680 line:95% align:center position:50%
takiego wsparcia właści nawet nie wiem
czy psychologicznego, takiego

00:14:05.680 --> 00:14:10.000 line:95% align:center position:50%
mentalnego, takiego przewodnika, prawda?
Pacjenci potrzebują przewodnika, bo

00:14:10.000 --> 00:14:14.920 line:95% align:center position:50%
lekarz często nie ma na to czasu, żeby
im, nie wiem, odpowiadać na wiele pytań,

00:14:14.920 --> 00:14:18.759 line:95% align:center position:50%
które na przykład mają dotyczyć jego ich
życia codziennego.

00:14:18.759 --> 00:14:21.320 line:95% align:center position:50%
Zwłaszcza, że nie oszukujmy się, na
przykład lekarzy neurologów jest

00:14:21.320 --> 00:14:26.079 line:95% align:center position:50%
znacznie mniej niż niż potrzeb. Dlatego
na przykład mi się marzy edukator, który

00:14:26.079 --> 00:14:31.040 line:95% align:center position:50%
powinien być dostępny dla pacjenta,
który powinien

00:14:31.040 --> 00:14:34.240 line:95% align:center position:50%
służyć wsparciem. No opieka
psychologiczna to jest zupełnie no już

00:14:34.240 --> 00:14:38.959 line:95% align:center position:50%
podstawowa rzecz. Wydawałoby się w XX
wieku człowiekowi wali się życie, bo tak

00:14:38.959 --> 00:14:42.519 line:95% align:center position:50%
jest. Jeżeli nawet obecnie, nawet jeżeli
mamy dobre rokowania w stwarnieniu

00:14:42.519 --> 00:14:45.880 line:95% align:center position:50%
rozsianym, to usłyszenie takiej
diagnozy, no nie jest obojętne. To nie

00:14:45.880 --> 00:14:49.839 line:95% align:center position:50%
jest grypa, to nie jest katar. powinien
wtedy ktoś przysiąść z nami,

00:14:49.839 --> 00:14:52.759 line:95% align:center position:50%
porozmawiać, zapytać czegoś
potrzebujemy. Oczywiście niech każdy

00:14:52.759 --> 00:14:57.320 line:95% align:center position:50%
człowiek będzie potrzebował tego
psychologa, ale to powinno zostać w

00:14:57.320 --> 00:15:01.519 line:95% align:center position:50%
każdej sytuacji indywidualnie ocenione.
I co dzisiaj takimi edukatorami i też

00:15:01.519 --> 00:15:05.440 line:95% align:center position:50%
trochę psychologami jesteście wy, tak?
osoby z fundacji.

00:15:05.440 --> 00:15:08.639 line:95% align:center position:50%
No psychologiem nie jestem, natomiast
zawsze staramy się w fundacji, żeby

00:15:08.639 --> 00:15:11.560 line:95% align:center position:50%
wsparcie psychologiczne było, tak jak
mówię, w centrum edukacji.

00:15:11.560 --> 00:15:16.639 line:95% align:center position:50%
No ale ty jako osoba chorująca tyle lat,
no kto wie więcej o tej chorobie i co

00:15:16.639 --> 00:15:21.000 line:95% align:center position:50%
może być dobrego lub złego? Chyba też
można robić. Zawsze się dzielę swoją

00:15:21.000 --> 00:15:23.320 line:95% align:center position:50%
wiedzą, natomiast zawsze podkreślają, że
nie jestem ani lekarzem, ani

00:15:23.320 --> 00:15:26.360 line:95% align:center position:50%
psychologiem, bo wydaje mi się, że to
też jest istotne, żeby żeby odpowiednie

00:15:26.360 --> 00:15:30.800 line:95% align:center position:50%
wsparcie było było udzielone przez
odpowiednie osoby. Natomiast dzielenie

00:15:30.800 --> 00:15:33.519 line:95% align:center position:50%
się z własnym doświadczeniem pacjenckim,
oczywiście zawsze to robię

00:15:33.519 --> 00:15:37.720 line:95% align:center position:50%
niejednokrotnie nawet wieczorami
rozmawiam z pacjentami, którzy właśnie

00:15:37.720 --> 00:15:41.920 line:95% align:center position:50%
usłyszeli diagnozę i mają mnóstwo pytań,
bo doskonale też pamiętam własne

00:15:41.920 --> 00:15:45.560 line:95% align:center position:50%
doświadczenia, że te kilkanaście lat
temu też ktoś znalazł dla mnie czas.

00:15:45.560 --> 00:15:48.639 line:95% align:center position:50%
pacjent z dłuższym stażem usiadł,
odpowiedział na moje pytanie, więc

00:15:48.639 --> 00:15:52.160 line:95% align:center position:50%
staram się, żeby to wracało.
A jak u ciebie się zaczęło?

00:15:52.160 --> 00:15:56.839 line:95% align:center position:50%
Długo lekarze dochodzili tego do tego
albo ty co to tak naprawdę jest?

00:15:56.839 --> 00:16:00.800 line:95% align:center position:50%
Na początku dosyć długo, ponieważ ja mam
szereg różnych objawów, których nikt nie

00:16:00.800 --> 00:16:04.279 line:95% align:center position:50%
skojarzył w ogóle ani ze stwardnieniem,
ani w ogóle z neurologią. Ja trzy razy

00:16:04.279 --> 00:16:08.240 line:95% align:center position:50%
leżałam między innymi na oddziale
kardiologicznym, bardziej tam upatrywano

00:16:08.240 --> 00:16:13.639 line:95% align:center position:50%
potrzeb. A jak sama prywatnie poszłam do
neurologa, mając lat bodajże 18, może

00:16:13.639 --> 00:16:18.920 line:95% align:center position:50%
niecałe 19 z zawrotami głowy, to pan
doktor zaczął powiedzieć jak żyrafa

00:16:18.920 --> 00:16:22.880 line:95% align:center position:50%
wstaje też jej się kręci w głę.
Przecież taka wysoka, dlatego ci się

00:16:22.880 --> 00:16:26.040 line:95% align:center position:50%
kręci w głowie. Okej.
A cóż może powiedzieć 18latka? No pan

00:16:26.040 --> 00:16:29.319 line:95% align:center position:50%
doktor mówi: "No zaufam, gdyby
powiedział coś innego, być może bym

00:16:29.319 --> 00:16:33.800 line:95% align:center position:50%
drążyła tam". Pan doktor mówi: "No okej,
no dobra". I to miałaś 18 lat, czyli już

00:16:33.800 --> 00:16:37.600 line:95% align:center position:50%
wtedy pojawiły się objawy?
Tak. Natomiast parę lat później już po

00:16:37.600 --> 00:16:43.040 line:95% align:center position:50%
innych poszukiwaniach, z dnia na dzień w
okolicach 24 urodzin miałam nagłe

00:16:43.040 --> 00:16:49.800 line:95% align:center position:50%
zaburzenia mowy. Trafiłam na oddział
ratunkowy i tam też taki mało empatyczny

00:16:49.800 --> 00:16:53.480 line:95% align:center position:50%
pan doktor powiedział mi, kiedy ja byłam
przerażona, że on nie wie czy ja

00:16:53.480 --> 00:16:59.160 line:95% align:center position:50%
przeżyję noc, bo podejrzewa, że może być
udar albo coś jeszcze gorszego. Więc w

00:16:59.160 --> 00:17:01.800 line:95% align:center position:50%
sumie jak już po dwóch tygodniach
usłyszałam, że to stwardnienie

00:17:01.800 --> 00:17:05.240 line:95% align:center position:50%
rozściany, to nawet mi troszkę ujrzyło.
To super.

00:17:05.240 --> 00:17:09.600 line:95% align:center position:50%
A powiedz mi tak, no właśnie, no to tak
właściwie trzeba by zwrócić uwagę, że co

00:17:09.600 --> 00:17:14.439 line:95% align:center position:50%
się dzieje, no bo utrata mowy, no to też
jest poważna historia, ale zawroty głowy

00:17:14.439 --> 00:17:17.640 line:95% align:center position:50%
myślę, że można by zbagatelizować, nie?
Że tak

00:17:17.640 --> 00:17:22.039 line:95% align:center position:50%
stwardienie rozsiściane jest bardzo
podstępne i bardzo trudno też się

00:17:22.039 --> 00:17:27.039 line:95% align:center position:50%
niejednokrotnie zdiagnozować, dlatego że
pojawia się jakiś objaw i na początku

00:17:27.039 --> 00:17:31.160 line:95% align:center position:50%
nawet jak nie podejmiemy leczenia, on
bardzo często się wycofa. A znamy realia

00:17:31.160 --> 00:17:33.799 line:95% align:center position:50%
systemu ochrony zdrowia. pójdę do
internisty, dostanę skierowanie na

00:17:33.799 --> 00:17:35.960 line:95% align:center position:50%
przykład do neurologia, że to nie jest
nic takiego, bo wiadomo, zaburzenie

00:17:35.960 --> 00:17:39.919 line:95% align:center position:50%
mowy, no to coś nagłego, no to już
raczej lekarz zareaguje szpital czy czy

00:17:39.919 --> 00:17:43.840 line:95% align:center position:50%
inne yyy inne nagłe działania albo nie
wiem zaburzenia widzenia w jednym

00:17:43.840 --> 00:17:47.720 line:95% align:center position:50%
wzroku, poza go zapalenie wzroku, on też
się trafi do szpitala albo nagle coś

00:17:47.720 --> 00:17:52.480 line:95% align:center position:50%
zareaguje. No ale jakieś takie mniej y
właśnie chociażby

00:17:52.480 --> 00:17:55.159 line:95% align:center position:50%
kręcenie w głowę,
tak? No dostanę skierowanie do porad

00:17:55.159 --> 00:17:58.400 line:95% align:center position:50%
neurologicznej. termin będzie za parę
miesięcy, w tym czasie prawdopodobnie,

00:17:58.400 --> 00:18:02.320 line:95% align:center position:50%
że mi przejdzie i bardzo często jest
tak, że te osoby na w ogóle odwołują te

00:18:02.320 --> 00:18:06.960 line:95% align:center position:50%
wizyty, zaniechają dalszej diagnostyki i
to jest błąd, ponieważ kolejny kolejne

00:18:06.960 --> 00:18:12.600 line:95% align:center position:50%
zaostrzenie choroby może być jeszcze yyy
jeszcze mocniejsze i no ta choroba

00:18:12.600 --> 00:18:16.280 line:95% align:center position:50%
możemy zabrać trochę czasu, gdzie
moglibyśmy już być leczeni.

00:18:16.280 --> 00:18:19.080 line:95% align:center position:50%
Dzisiaj z tą diagnozą jest trochę
lepiej, nie? Ona jest bywa, że jest

00:18:19.080 --> 00:18:24.760 line:95% align:center position:50%
szybsza, ale rozumiem, że w ty pewnie
tam, gdzie jest dostęp y do dobrego

00:18:24.760 --> 00:18:27.640 line:95% align:center position:50%
sprzętu.
Nawet nie o to chodzi. Szczerze mówiąc

00:18:27.640 --> 00:18:32.280 line:95% align:center position:50%
wydaje mi się, że w dużej części też
chodzi o to, żeby mieć trochę farta w

00:18:32.280 --> 00:18:36.120 line:95% align:center position:50%
życiu, ponieważ jeżeli
farta do stwierdzenia, że się ma

00:18:36.120 --> 00:18:40.400 line:95% align:center position:50%
wbrew pozorom, tak, bo jeżeli ktoś ma
pozłkowe zapalenie nerwu wzrokowego,

00:18:40.400 --> 00:18:43.840 line:95% align:center position:50%
czyli nagle w jednym oku tracimy wzrok
albo on się pogarsza, to jest bardzo

00:18:43.840 --> 00:18:47.360 line:95% align:center position:50%
charakterystyczne i najczęstszy objaw
sparnienia rozsianego i z takim objawem

00:18:47.360 --> 00:18:50.720 line:95% align:center position:50%
najczęściej diagnoza zostaje postawiona
szybko. Ale jeżeli ktoś ma właśnie

00:18:50.720 --> 00:18:55.280 line:95% align:center position:50%
jakieś a to drętwienia, a to zawroty, a
to nie wiadomo co, a te osłabień, no to

00:18:55.280 --> 00:18:59.400 line:95% align:center position:50%
czasami umyka zarówno uważności
pacjenta, ale i czasem uważności

00:18:59.400 --> 00:19:02.799 line:95% align:center position:50%
lekarza. Czasami dostajesz skierowanie
do fizjoterapeuty,

00:19:02.799 --> 00:19:07.480 line:95% align:center position:50%
y czasami inne zalecenia. Na szczęście
na pewno się poprawia, nie można

00:19:07.480 --> 00:19:11.480 line:95% align:center position:50%
powiedzieć, że nie, ale zależy zarówno
od miejsca, jak i od właśnie tego, jak

00:19:11.480 --> 00:19:16.159 line:95% align:center position:50%
się zaczyna SM.
A zanim zachorowałaś i potem zaczęłaś

00:19:16.159 --> 00:19:20.320 line:95% align:center position:50%
tą działalność, którą teraz prowadzisz,
to co miałaś robić w życiu? Miałaś plan?

00:19:20.320 --> 00:19:25.080 line:95% align:center position:50%
miałam, miałam prowadziłam, znaczy dalej
prowadzę swoją firmę,

00:19:25.080 --> 00:19:29.039 line:95% align:center position:50%
realizowałam się w zupełnie innych
obszarach, ale w tym momencie to

00:19:29.039 --> 00:19:34.640 line:95% align:center position:50%
stwardnienie rozsiane jakoś mocno się
wbiło w życie nie tylko jako diagnoza,

00:19:34.640 --> 00:19:40.000 line:95% align:center position:50%
ale też jako coś, co sprawia mi
po prostu satysfakcję.

00:19:40.000 --> 00:19:43.240 line:95% align:center position:50%
No właśnie, bo co ci znaczy nie umie,
nie lubię tego powiedzieć, nie wiem jak

00:19:43.240 --> 00:19:46.640 line:95% align:center position:50%
to powiedzieć, bo nie chciałabym ci
powiedzieć, że co ci dała choroba, bo

00:19:46.640 --> 00:19:50.200 line:95% align:center position:50%
choroba nic nie daje. To jest po prostu
choroba. Czyli jakby pewne zaburzenie,

00:19:50.200 --> 00:19:54.200 line:95% align:center position:50%
które raczej utrudnia nam życie, ale to
właśnie spowodowało taki skutek, że

00:19:54.200 --> 00:19:58.520 line:95% align:center position:50%
dzisiaj jesteś w tym miejscu, w którym
jesteś, także właśnie organizacyjnie i

00:19:58.520 --> 00:20:03.400 line:95% align:center position:50%
fundacji. I co to daje? Co ci, co ci to
daje?

00:20:03.400 --> 00:20:07.520 line:95% align:center position:50%
Znalazłam miejsce, fundację, czy
założyłam fundację i znalazłam coś, co

00:20:07.520 --> 00:20:12.480 line:95% align:center position:50%
sprawia, że każdego dnia jak wstaję to
widzę, że ma to po prostu sens, że już

00:20:12.480 --> 00:20:16.760 line:95% align:center position:50%
niepotrzebna. To jest
tak, że

00:20:16.799 --> 00:20:21.559 line:95% align:center position:50%
jak organizujemy konferencje i te 700
osób przychodzi i podchodzą później,

00:20:21.559 --> 00:20:26.559 line:95% align:center position:50%
mówią, że to było takie ważne, że coś im
to wyprostowało, że w czymś pomogło, to

00:20:26.559 --> 00:20:31.679 line:95% align:center position:50%
nie można sobie wyobrazić lepszego
zajęcia niż to, żeby pomagać ludziom.

00:20:31.679 --> 00:20:35.280 line:95% align:center position:50%
A ty w zdrowotnie fizycznie cały czas
sobie radzisz, ale cały czas walczysz o

00:20:35.280 --> 00:20:38.679 line:95% align:center position:50%
siebie?
Niezmiennie. No tutaj nigdy się nigdy

00:20:38.679 --> 00:20:42.440 line:95% align:center position:50%
nie tego nie przestanę robić. Natomiast
wiadomo, to jest to jest choroba no o

00:20:42.440 --> 00:20:45.919 line:95% align:center position:50%
tysiącu twarzy. Powiedziałeś na
początku, że że nie widać. No

00:20:45.919 --> 00:20:48.720 line:95% align:center position:50%
oczywiście, że nie widać. No ale na
przykład niedawno też miałam kolejne

00:20:48.720 --> 00:20:53.720 line:95% align:center position:50%
zaostrzenia choroby, y zmiany leków. No
taka choroba. Natomiast wydaje mi się,

00:20:53.720 --> 00:20:59.480 line:95% align:center position:50%
że y to nie jest powód, żeby przestać
mówić i co z tego?

00:20:59.480 --> 00:21:03.360 line:95% align:center position:50%
Mhm. I co z tego?
A i co z tego? Tak jak nazwa tej

00:21:03.360 --> 00:21:07.960 line:95% align:center position:50%
konferencji. Sobie mówisz 700 osób, ale
to za chwilę trzeba będzie większe sale

00:21:07.960 --> 00:21:13.919 line:95% align:center position:50%
wynajmować, wiesz na te wasze spotkania,
bo zainteresowanie coraz większe osób,

00:21:13.919 --> 00:21:16.320 line:95% align:center position:50%
coraz więcej.
Już w tym roku mieliśmy dosyć duży

00:21:16.320 --> 00:21:19.159 line:95% align:center position:50%
kłopot, no bo w ubiegłym roku
wypełniliśmy cały europejski centrum

00:21:19.159 --> 00:21:22.400 line:95% align:center position:50%
Solidarności. Wynajęliśmy każdą
powierzchnię, która była możliwa do

00:21:22.400 --> 00:21:27.799 line:95% align:center position:50%
wynajęcia. W tym roku nie zmieścilibyśmy
się gdyby nie to, że część aktywności

00:21:27.799 --> 00:21:32.919 line:95% align:center position:50%
zostaje przeniesiona do położonej obok
do położonego obok muzeum sali BHP, więc

00:21:32.919 --> 00:21:38.200 line:95% align:center position:50%
będziemy w dwóch lokalizacjach
jednocześnie. Natomiast nawet te dwa

00:21:38.200 --> 00:21:42.919 line:95% align:center position:50%
budynki też mają swoją określoną
pojemność, a ja nie wyobrażam sobie,

00:21:42.919 --> 00:21:48.120 line:95% align:center position:50%
żeby ograniczać osobom, które chcą
przyjechać możliwość udziału, bo to jest

00:21:48.120 --> 00:21:52.320 line:95% align:center position:50%
jedno tego typu wydarzeń. Oczywiście są
mniejsze, większe wydarzenia dla

00:21:52.320 --> 00:21:58.279 line:95% align:center position:50%
pacjentów, ale takie, gdzie ma się przez
dwa dni dostęp do ponad 70 ekspertów.

00:21:58.279 --> 00:22:02.159 line:95% align:center position:50%
Mamy na raz kilkanaście sal. W ubiegłym
roku było 12, w tym roku będzie jeszcze

00:22:02.159 --> 00:22:07.799 line:95% align:center position:50%
więcej. Y, gdzie można zarówno wziąć
udział w wykładach, warsztatach w małych

00:22:07.799 --> 00:22:12.320 line:95% align:center position:50%
grupach, poćwiczyć z fizj terapeutami,
porozmawiać z psychologiem, indywidualne

00:22:12.320 --> 00:22:17.159 line:95% align:center position:50%
dyżury różnych ekspertów, zarówno
neurologów, ginekologów, psychiatry,

00:22:17.159 --> 00:22:21.159 line:95% align:center position:50%
yyy, dietetyków. No mnóstwo, mnóstwo
aktywności. też strefa takiej wymiany

00:22:21.159 --> 00:22:24.679 line:95% align:center position:50%
doświadczeń, gdzie można usiąść,
porozmawiać też z innym pacjentem. A to

00:22:24.679 --> 00:22:28.159 line:95% align:center position:50%
też jest bardzo ważne, żeby usłyszeć. Ja
też tak mam,

00:22:28.159 --> 00:22:31.000 line:95% align:center position:50%
ty też
albo mam gorzej.

00:22:31.000 --> 00:22:33.600 line:95% align:center position:50%
A powiedz mi, czy na to, na te
konferencje trzeba się jakoś

00:22:33.600 --> 00:22:38.600 line:95% align:center position:50%
rejestrować, że jeśli ktoś słyszy naszą
rozmowę albo choruje, albo podejrzewa,

00:22:38.600 --> 00:22:42.240 line:95% align:center position:50%
albo ma kogoś takiego w rodzinie, to co
mógłby zrobić, żeby wziąć udział w

00:22:42.240 --> 00:22:45.880 line:95% align:center position:50%
waszej konferencji? Yyy, konferencja
jest bezpłatna, ale wymagana jest

00:22:45.880 --> 00:22:50.200 line:95% align:center position:50%
niestety rejestracja, bo musimy wiedzieć
ile osób yyy mamy się spodziewać.

00:22:50.200 --> 00:22:54.200 line:95% align:center position:50%
Rejestracja ruszy w połowie kwietnia.
Informacje wszystkie będą na naszym

00:22:54.200 --> 00:22:57.559 line:95% align:center position:50%
Facebooku
fundacji Stwardnienie Rozsiane Info.

00:22:57.559 --> 00:23:01.840 line:95% align:center position:50%
Dokładnie tak. Yyy, tam będzie link do
formularza rejestracyjnego i każda

00:23:01.840 --> 00:23:05.679 line:95% align:center position:50%
osoba, która jest zainteresowana powinna
się zapisać. I bardzo serdecznie

00:23:05.679 --> 00:23:09.919 line:95% align:center position:50%
zachęcam nie tylko osoby, które są
chore, ale także bliskich pacjentów, bo

00:23:09.919 --> 00:23:12.320 line:95% align:center position:50%
nieraz jest tak, że całe rodziny
przejeżdżają, nie tylko na przykład, że

00:23:12.320 --> 00:23:16.480 line:95% align:center position:50%
mąż i żona czy partner, partnerka, na
przykład jeszcze dochodzą rodzice czy

00:23:16.480 --> 00:23:20.480 line:95% align:center position:50%
czy jakieś dorosłe, czy nastoletnie
dzieci, więc czasami są ekipy nawet

00:23:20.480 --> 00:23:23.120 line:95% align:center position:50%
pięciu, sześcioosobowe, więc serdecznie
zapraszam.

00:23:23.120 --> 00:23:27.520 line:95% align:center position:50%
Bardzo ci dziękuję za to spotkanie i
zapraszamy na konferencję. Dziękuję

00:23:27.520 --> 00:23:29.039 line:95% align:center position:50%
bardzo.
Dziękuję serdecznie i zapraszam na

00:23:29.039 --> 00:23:32.039 line:95% align:center position:50%
konferencję.