WEBVTT STYLE ::cue { font-family: Arial; font-size: 6.94vh; color: rgba(255,255,255,1); background-color: rgba(0,0,0,0.6); } 00:00:14.920 --> 00:00:18.439 line:95% align:center position:50% Dzisiaj moją gościnią jest Joanna Cwojdzińska, wiceprezeska zarządu 00:00:18.439 --> 00:00:21.920 line:95% align:center position:50% głównego Polskiego Stowarzyszenia na rzecz osób z niepełnosprawnością 00:00:21.920 --> 00:00:26.439 line:95% align:center position:50% intelektualną i przewodnicząca zarządu kołapsoni, bo taki to jest skrót w 00:00:26.439 --> 00:00:30.519 line:95% align:center position:50% Gdańsku. Cześć, dzień dobry. Dzień dobry. Niedawno zostałaś laureatką 00:00:30.519 --> 00:00:35.440 line:95% align:center position:50% takiej specjalnej nagrody prezydenta Gdańska. To było podczas gali gdańskich 00:00:35.440 --> 00:00:41.079 line:95% align:center position:50% nagród społecznych. Przyznano ci to wyróżnienie za długotrwałe, długoletnie 00:00:41.079 --> 00:00:43.879 line:95% align:center position:50% zaangażowanie na rzecz osób z niepełnosprawnością intelektualną, ich 00:00:43.879 --> 00:00:48.520 line:95% align:center position:50% rodzin oraz walkę o poszanowanie ich praw. Co to dla ciebie oznacza tak w 00:00:48.520 --> 00:00:52.920 line:95% align:center position:50% praktyce taka nagroda? Pewnie każdy nagrodzony powie, że jest 00:00:52.920 --> 00:00:56.640 line:95% align:center position:50% zaskoczony. Natomiast ja naprawdę byłam zaskoczona, ponieważ byłam nominowana w 00:00:56.640 --> 00:01:02.840 line:95% align:center position:50% jednej z kategorii yyy, które składają się tam nagrodę Bądkowskiego i właściwie 00:01:02.840 --> 00:01:06.640 line:95% align:center position:50% już byłam gotowa do wyjścia, kiedy usłyszałam swoje nazwisko i powiem 00:01:06.640 --> 00:01:11.320 line:95% align:center position:50% szczerze, że nie słuchałam za bardzo uzasadnienia tej nominacji. Bardzo 00:01:11.320 --> 00:01:15.479 line:95% align:center position:50% właśnie chcę poprosić, żeby mi to przysłali. Chciałabym usłyszeć za co. 00:01:15.479 --> 00:01:18.520 line:95% align:center position:50% Więc to było dla mnie zaskakujące, ale też to była dla mnie bardzo ważna 00:01:18.520 --> 00:01:23.759 line:95% align:center position:50% nagroda, powiem szczerze, ponieważ y od początku mojej działalności społecznej, 00:01:23.759 --> 00:01:30.759 line:95% align:center position:50% to był 93 rok, to co mnie przywiodło do organizacji rodzicielskiej było to, że 00:01:30.759 --> 00:01:36.640 line:95% align:center position:50% pomimo bycia rodzicem dziecka obciążonego wieloma chorobami i wadami, 00:01:36.640 --> 00:01:42.000 line:95% align:center position:50% ja miałam jedno nie marzenie, dążenie. Wyznaczyłam sobie cel. Ja będę żyć 00:01:42.000 --> 00:01:46.119 line:95% align:center position:50% normalnie i cała moja rodzina będzie żyć normalnie. Po najstarszym synu na świat 00:01:46.119 --> 00:01:49.880 line:95% align:center position:50% przyszło jeszcze dwójka kolejnych dzieci. Nie było w nas strachu i lęku 00:01:49.880 --> 00:01:54.600 line:95% align:center position:50% przed chorobą, ponieważ my mieliśmy zadanie do wykonania żyć normalnie. 00:01:54.600 --> 00:01:57.000 line:95% align:center position:50% A ile twój syn ma dzisiaj lat? 34. 00:01:57.000 --> 00:02:01.759 line:95% align:center position:50% Mhm. Czyli ty jak zaczęłaś działać to on miał 2 lata, 00:02:01.759 --> 00:02:06.560 line:95% align:center position:50% więc chodził do normalnego żłobka, pomimo że wszyscy się go bali. jedną z 00:02:06.560 --> 00:02:12.120 line:95% align:center position:50% jego wad były pełne rozczep wargi i podniebienia, ale trafiliśmy do takiego 00:02:12.120 --> 00:02:16.840 line:95% align:center position:50% miejsca, gdzie akurat opiekunką była była pielęgniarka z chirurgii dziecięcej 00:02:16.840 --> 00:02:19.000 line:95% align:center position:50% z Gdańska, która niejedno widziała, 00:02:19.000 --> 00:02:22.879 line:95% align:center position:50% która niejedno widziała i dla niej to akurat nie było żadne wyzwanie. Później 00:02:22.879 --> 00:02:27.239 line:95% align:center position:50% była walka o przedszkole, no bo chciałam tak jak każde inne dziecko, żeby mój syn 00:02:27.239 --> 00:02:31.680 line:95% align:center position:50% chodził do przedszkola. później o edukację i tak jak rósł i zmieniały się 00:02:31.680 --> 00:02:35.040 line:95% align:center position:50% jego potrzeby, zmieniały się potrzeby rodziny, tak ja podejmowałam nowe 00:02:35.040 --> 00:02:39.360 line:95% align:center position:50% wyzwania i było to dla mnie po prostu naturalne, że niepełnosprawność nie może 00:02:39.360 --> 00:02:44.319 line:95% align:center position:50% definiować i nie może dyskryminować ani tej osoby, ani jego rodzeństwa, ani 00:02:44.319 --> 00:02:46.599 line:95% align:center position:50% całej rodziny. I dzisiaj cały czas też walczysz o 00:02:46.599 --> 00:02:49.760 line:95% align:center position:50% niego? Tak, ale myślę, że jesteśmy już po tych 00:02:49.760 --> 00:02:54.000 line:95% align:center position:50% 33 latach na innym etapie. Jakub ma swoje własne mieszkanie dzięki 00:02:54.000 --> 00:02:58.280 line:95% align:center position:50% gdańskiemu programowi mieszkalnictwa społecznego, za który będę dozgonnie 00:02:58.280 --> 00:03:02.760 line:95% align:center position:50% wdzięczna panu świętej pamięci prezydentowi Adamowiczowi i jego 00:03:02.760 --> 00:03:07.599 line:95% align:center position:50% współpracownikom z tamtego czasu, Piotrkowi Olechowi, Ewie Kamińskiej, 00:03:07.599 --> 00:03:13.319 line:95% align:center position:50% Grzesiowi Szczuce, ponieważ oni stworzyli pierwszy, który do tej pory 00:03:13.319 --> 00:03:18.120 line:95% align:center position:50% jest niepowtarzalny w Polsce, a już działający 8 lat program mieszkannictwa 00:03:18.120 --> 00:03:22.760 line:95% align:center position:50% społecznego, gdzie z naszego środowiska osoby z niepełnosprawnością 00:03:22.760 --> 00:03:27.080 line:95% align:center position:50% intelektualną, nawet tą głęboką i sprzężoną, 00:03:27.080 --> 00:03:31.200 line:95% align:center position:50% odnajdują swoje miejsce w środowisku. Mają swoje mieszkania, mieszkają ze 00:03:31.200 --> 00:03:35.640 line:95% align:center position:50% wsparciem, z asystencją. Jeszcze o tym porozmawiamy, ale powiedz 00:03:35.640 --> 00:03:41.959 line:95% align:center position:50% mi, jak to jest tak całe życie walczyć? To musi być bardzo trudne, znaczy ciągle 00:03:41.959 --> 00:03:48.560 line:95% align:center position:50% przebijać głową mur, ciągle otwierać jakieś drzwi, których może nie tyle nie 00:03:48.560 --> 00:03:52.079 line:95% align:center position:50% chcą otworzyć, co nie wiedzą, że powinno się je otworzyć. 00:03:52.079 --> 00:03:56.799 line:95% align:center position:50% Jeżeli na końcu tej drogi jest osiągnięty cel, to tak jak sportowiec, 00:03:56.799 --> 00:04:01.519 line:95% align:center position:50% jeszcze 5 cm dalej pojawia się nowe zadanie, nowy kawałek życia, który 00:04:01.519 --> 00:04:06.000 line:95% align:center position:50% trzeba otworzyć, tak jak nasze logo mówi, otwórzcie przed nimi życie. I to 00:04:06.000 --> 00:04:09.760 line:95% align:center position:50% jest po prostu wyzwanie, zadanie do wykonania. budowlaniec kończy jedną 00:04:09.760 --> 00:04:13.120 line:95% align:center position:50% budowę i zaczyna od nowa. I też mam czasami wrażenie, że jezu, ciągle jest 00:04:13.120 --> 00:04:18.040 line:95% align:center position:50% ta dziura w ziemi, jak już jest i widzi ten sukces, to znowu musi wrócić na inną 00:04:18.040 --> 00:04:24.199 line:95% align:center position:50% budowę i i i kopać tą tą dziurę w ziemi. I to jest tak samo. Po prostu jest nowe 00:04:24.199 --> 00:04:27.199 line:95% align:center position:50% zadanie do wykonania. Mhm. A ty zanim trafiłaś do Psoni, to co 00:04:27.199 --> 00:04:33.120 line:95% align:center position:50% robiłaś? Jestem po transporcie morskim. 00:04:33.120 --> 00:04:36.639 line:95% align:center position:50% Miałaś być logistykiem. Tak, tak, bardzo chciałam być logisty 00:04:36.639 --> 00:04:39.400 line:95% align:center position:50% kręty, statki. Ocznie. Tak, tak. 00:04:39.400 --> 00:04:43.680 line:95% align:center position:50% Mhm. Co się udało w ciągu tych lat? Co się 00:04:43.680 --> 00:04:49.280 line:95% align:center position:50% tobie udało? Ale coż, co się wam udało i co się w Polsce, w Gdańsku, o też w 00:04:49.280 --> 00:04:54.360 line:95% align:center position:50% Gdańsku udało? W Gdańsku udało się na pewno stworzyć system takiego wsparcia 00:04:54.360 --> 00:05:00.560 line:95% align:center position:50% przez całe życie od urodzenia do późnej starości i oczywiście no nie jest to 00:05:00.560 --> 00:05:05.600 line:95% align:center position:50% taki system, który obejmie 100% osób z niepełnosprawnościami na przykład, ale 00:05:05.600 --> 00:05:13.280 line:95% align:center position:50% jeżeli jest wola i jest chęć współpracy rodziców, rodzin całych i osób z 00:05:13.280 --> 00:05:17.639 line:95% align:center position:50% niepełnosprawnościami, to taki system u nas działa. Natomiast 00:05:17.639 --> 00:05:22.479 line:95% align:center position:50% największą robotę, którą mamy do wykonania to jest i myślę, że dopiero 00:05:22.479 --> 00:05:26.120 line:95% align:center position:50% efekty tego będziemy widzieli w tym pokoleniu, które dziś przychodzi na 00:05:26.120 --> 00:05:30.800 line:95% align:center position:50% świat. To jest wychowywanie dziecka do samodzielności i niezależności. Ponieważ 00:05:30.800 --> 00:05:35.800 line:95% align:center position:50% jak nasze dzieci się rodziły 30 lat temu, to naszym celem było zaopiekować 00:05:35.800 --> 00:05:37.120 line:95% align:center position:50% się. Mhm. 00:05:37.120 --> 00:05:41.000 line:95% align:center position:50% Najlepiej nie pracować. Później zostały wprowadzone świadczenia pianacyjne i 00:05:41.000 --> 00:05:45.319 line:95% align:center position:50% opiekuńcze za to, że rodzice nie pracują. Ja nigdy nie uważałam, że to 00:05:45.319 --> 00:05:51.199 line:95% align:center position:50% jest dobre rozwiązanie, bo nikomu w Polsce nie płacimy za to jako zachętę, 00:05:51.199 --> 00:05:55.720 line:95% align:center position:50% żeby nie pracował. To jest trochę tak dla mnie wbrew prawom człowieka, ale też 00:05:55.720 --> 00:06:00.400 line:95% align:center position:50% wbrew takiej biologii naszej, bo praca jest dla nas nie tylko źródłem dochodu, 00:06:00.400 --> 00:06:04.160 line:95% align:center position:50% ale też jest elementem naszej realizacji, tak? spełnienia jakieś 00:06:04.160 --> 00:06:08.919 line:95% align:center position:50% swojej poczucia z własnej wartości, wniesienia czegoś, wykonania czegoś i 00:06:08.919 --> 00:06:14.000 line:95% align:center position:50% pozostawienie siebie na 10, 20, 30 lat w roli tylko opiekuna, który przecież 00:06:14.000 --> 00:06:18.120 line:95% align:center position:50% napotyka na różne trudności, jak każdy w życiu. No to ja się zastanawiam, co musi 00:06:18.120 --> 00:06:21.599 line:95% align:center position:50% się dziać z psychiką na takiego człowieka. Musi być strasznie smutnym, 00:06:21.599 --> 00:06:26.599 line:95% align:center position:50% sfrustrowanym, walczącym rodzicem. I kiedy dzisiaj na 00:06:26.599 --> 00:06:31.400 line:95% align:center position:50% przykład mam rodziców 30, 40latków i mówię: "Słuchajcie, są mieszkania, są 00:06:31.400 --> 00:06:35.800 line:95% align:center position:50% piękne mieszkania. Ostatnio na Oggińskiego 15 mieszkań wspomaganych, 00:06:35.800 --> 00:06:40.560 line:95% align:center position:50% oddanych dwupokojowe. Yyy, zdecydujcie się, żeby wasz syn, wasz dziecko, 00:06:40.560 --> 00:06:43.840 line:95% align:center position:50% dorosły zamieszkało samodzielnie. Boją się. 00:06:43.840 --> 00:06:48.479 line:95% align:center position:50% A co będzie ze mną? Moja tożsamość straci wszystko. Ja nikomu nie będę 00:06:48.479 --> 00:06:52.000 line:95% align:center position:50% potrzebna, co ja z sobą zrobię. Nie wyjdą z roli i nie wyjdą, 00:06:52.000 --> 00:06:55.720 line:95% align:center position:50% bo normalnie rodzice to puszczają te swoje dzieci zdrowe w świat i to jest 00:06:55.720 --> 00:06:57.199 line:95% align:center position:50% trudne. I cieszą się razem, 00:06:57.199 --> 00:07:01.160 line:95% align:center position:50% ale ale się cieszą. Mhm. Tu się mówiło o oddawaniu dzieci, a nie 00:07:01.160 --> 00:07:05.520 line:95% align:center position:50% o wypuszczaniu w świat. Jak mogłaś oddać swoje dziecko? My nie mówimy o domu 00:07:05.520 --> 00:07:09.240 line:95% align:center position:50% pomocy społecznej, o mieszkaniach wspomaganych o całym systemie wsparcia. 00:07:09.240 --> 00:07:14.960 line:95% align:center position:50% Bardzo wiele lat temu my w kole gdańskim, ale też miasto bardzo szybko 00:07:14.960 --> 00:07:20.840 line:95% align:center position:50% tą usługę zrozumiało i doceniło jej wartość i finansowało ze środków 00:07:20.840 --> 00:07:24.240 line:95% align:center position:50% własnych usługi asystenckie. No właśnie asystencja to jest taki modny 00:07:24.240 --> 00:07:26.720 line:95% align:center position:50% temat ostatnio. A w Gdańsku to już jest prawie 20 lat. 00:07:26.720 --> 00:07:31.240 line:95% align:center position:50% No tak, ale politycy jak teraz dyskutują i słyszałam, że podobno ta ustawa 00:07:31.240 --> 00:07:36.280 line:95% align:center position:50% asystencji ma jednak wejść w życie wiesz w styczniu 2027 roku. Trochę sobie z 00:07:36.280 --> 00:07:41.039 line:95% align:center position:50% tego kpię, ale to jest bardzo ważna rzecz, prawda? I duży problem. jest 00:07:41.039 --> 00:07:43.800 line:95% align:center position:50% ważna rzecz, jest duży problem i jak nie wiadomo o co chodzi, to chodzi 00:07:43.800 --> 00:07:46.199 line:95% align:center position:50% oczywiście o pieniądze, bo to nie są małe pieniądze. Mów, 00:07:46.199 --> 00:07:49.639 line:95% align:center position:50% to nie są małe pieniądze. A przy naszym aktualnym systemie orzekania o 00:07:49.639 --> 00:07:53.840 line:95% align:center position:50% niepełnosprawności, jeżeli on nie zostanie zmieniony, to ja 00:07:53.840 --> 00:07:57.599 line:95% align:center position:50% uważam i tak się w sobotę zastanawialiśmy też nad tym głęboko w 00:07:57.599 --> 00:08:01.680 line:95% align:center position:50% gronie naszych współpracowników w Warszawie, że system tego nie wytrzyma. 00:08:01.680 --> 00:08:06.400 line:95% align:center position:50% Ale chcesz mi powiedzieć, że system nie jest zły, że za dużo osób ma orzekaną 00:08:06.400 --> 00:08:10.960 line:95% align:center position:50% niepełnosprawność w stosunku do swojej faktycznej niepełnosprawności? yyy nie 00:08:10.960 --> 00:08:15.159 line:95% align:center position:50% za dużo, ale jest różnica między orzeczeniem, że ktoś i czy stwierdzeniem 00:08:15.159 --> 00:08:20.199 line:95% align:center position:50% faktu, że ktoś jest niepełnosprawny, a przyznaniem mu adekwatnych do jego 00:08:20.199 --> 00:08:25.599 line:95% align:center position:50% potrzeb yyy świadczeń. W tej chwili tego nie ma. 00:08:25.599 --> 00:08:30.720 line:95% align:center position:50% Trzystopniowy system orzekania powoduje, że będziemy mieli w jednej 00:08:30.720 --> 00:08:37.440 line:95% align:center position:50% grupie takie osoby jak na przykład ja, która nie wiem mogę mieć niedosłuch 00:08:37.440 --> 00:08:41.240 line:95% align:center position:50% i mogę mieć orzeczenie o stopniu umiarkowanym 00:08:41.240 --> 00:08:46.240 line:95% align:center position:50% lub mogę nie mieć na przykład sprawnej nogi i mieć stopień znaczny, ale również 00:08:46.240 --> 00:08:49.519 line:95% align:center position:50% stopień znaczny mają osoby z głęboką wieloraką niepełnosprawnością czy na 00:08:49.519 --> 00:08:52.680 line:95% align:center position:50% przykład osoby po udarach i każdy będzie mógł mieć asystentam to 00:08:52.680 --> 00:08:55.600 line:95% align:center position:50% chyba nie jest faktycznie do końca to, o co powinno nam chodzić. 00:08:55.600 --> 00:09:00.279 line:95% align:center position:50% No właśnie. No właśnie próbowaliśmy to zrobić przy świadczeniu wspierającym, że 00:09:00.279 --> 00:09:04.279 line:95% align:center position:50% świadczenie wspierające jest przyznawane na podstawie decyzji wydanej przez 00:09:04.279 --> 00:09:09.720 line:95% align:center position:50% osobny zespół. No i teraz znowu wypadałoby się pochylić i zobaczyć jak 00:09:09.720 --> 00:09:13.600 line:95% align:center position:50% te zespoły przez 2 lata pracują, ale nikt się nie pokusił jeszcze o ocenę 00:09:13.600 --> 00:09:17.519 line:95% align:center position:50% tego. A 00:09:17.519 --> 00:09:23.360 line:95% align:center position:50% liczba wniosków składanych o ustalenie stopnia niepełnosprawności, która jest 00:09:23.360 --> 00:09:27.240 line:95% align:center position:50% niezbędna, to orzeczenie jest niezbędne, żeby starać się o świadczenie 00:09:27.240 --> 00:09:32.839 line:95% align:center position:50% wspierające, wzrosło o 40 czy 50% 00:09:32.839 --> 00:09:37.560 line:95% align:center position:50% z czego grupa do tej pory nie składająca, nie ubiegająca się o 00:09:37.560 --> 00:09:41.600 line:95% align:center position:50% rzeczenie stopnie niepełnosprawności to są po prostu chorzy seniorzy 00:09:41.600 --> 00:09:45.160 line:95% align:center position:50% w tej chwili masowo występują, ponieważ w ślad za tym idą po prostu środki 00:09:45.160 --> 00:09:48.240 line:95% align:center position:50% finansowe. No dobrze, ale to nie wiem, wasz głos 00:09:48.240 --> 00:09:52.760 line:95% align:center position:50% nie jest kompletnie słyszany, że jeśli robi się 00:09:52.760 --> 00:09:58.320 line:95% align:center position:50% taki krok, to trzeba naprawić albo zreformować system. Chyba 25 lat mówimy. 00:09:58.320 --> 00:10:01.680 line:95% align:center position:50% Już o tym pamiętam. Profesor Wilmowską jeszcze tutaj jak w Gdańsku 00:10:01.680 --> 00:10:05.640 line:95% align:center position:50% pełnomocnikiem pana prezydenta była pani Maria Podgórniak. Ona pierwszy 00:10:05.640 --> 00:10:09.760 line:95% align:center position:50% rozpoczęła walkę o zmianę systemu orzecznictwa. Nie umiem powiedzieć 00:10:09.760 --> 00:10:15.000 line:95% align:center position:50% dlaczego nikt nigdy do tej pory. Myślę, że jest to na tyle trudny temat i na 00:10:15.000 --> 00:10:20.560 line:95% align:center position:50% tyle mógłby być eliminujący pewną grupę osób, które jednak wysoko funkcjonują i 00:10:20.560 --> 00:10:24.360 line:95% align:center position:50% to stwierdzenie faktu niepełnosprawności jest im może potrzebne do tego, żeby 00:10:24.360 --> 00:10:29.880 line:95% align:center position:50% mieć 10 dni dodatkowego urlopu, a nie potrzebują innych usług, że komuś by się 00:10:29.880 --> 00:10:33.920 line:95% align:center position:50% znowu coś zabrało. Tak myślę. I jeżeli jest obawa, że komuś się znowu coś 00:10:33.920 --> 00:10:40.040 line:95% align:center position:50% zabierze, to kto taką odważną decyzję podejmie? Mhm. Tak, tak. To wiemy, ten 00:10:40.040 --> 00:10:46.839 line:95% align:center position:50% populizm to jest ćwiczony na różnych etapach. No dobrze, ale jeśli się tego 00:10:46.839 --> 00:10:51.279 line:95% align:center position:50% nie zrobi, mówisz, że system może się po prostu finansowo y załamać, ale co do 00:10:51.279 --> 00:10:55.360 line:95% align:center position:50% samej asystencji, nie masz wątpliwości. Nie mam żadnych wątpliwości. Asystencja 00:10:55.360 --> 00:11:01.360 line:95% align:center position:50% plus usługi mieszkaniowe plus budowanie kręgu wsparcia, czyli budowanie oparcia 00:11:01.360 --> 00:11:04.120 line:95% align:center position:50% środowisku, w którym dana osoba mieszka. I to nie tylko osoba z 00:11:04.120 --> 00:11:08.079 line:95% align:center position:50% niepełnosprawnością, również ktoś, kto jest młodym seniorem, a za chwilę będzie 00:11:08.079 --> 00:11:12.200 line:95% align:center position:50% samotnym seniorem i zostanie zamknięty w czterech ścianach. Dla tych wszystkich 00:11:12.200 --> 00:11:17.279 line:95% align:center position:50% osób asystencja, odpowiednie warunki mieszkaniowe plus wsparcie w środowisku 00:11:17.279 --> 00:11:21.160 line:95% align:center position:50% to jest recepta na to, żeby prowadzić jak najdłużej 00:11:21.160 --> 00:11:24.079 line:95% align:center position:50% dobre jakościowe życie. Dobrze. A te warunki mieszkaniowe, ty 00:11:24.079 --> 00:11:30.279 line:95% align:center position:50% masz takie rozeznanie, jak to w skali kraju y wygląda? No bo jak rozumiem taką 00:11:30.279 --> 00:11:34.720 line:95% align:center position:50% ideą, która temu przyświeca jest zlikwidować DPSy, 00:11:34.720 --> 00:11:38.240 line:95% align:center position:50% nie musieć iść do niego, jeżeli ktoś nie potrzeba, żeby to nie był wybór, 00:11:38.240 --> 00:11:41.040 line:95% align:center position:50% bo w przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną to nie 00:11:41.040 --> 00:11:44.639 line:95% align:center position:50% jest ich wybór. To najczęściej jest sytuacja, w której zostają sami, bo 00:11:44.639 --> 00:11:53.399 line:95% align:center position:50% rodzice umarli i to jest y jedyne droga dla ich do i miejsce do ich życia. A 00:11:53.399 --> 00:11:56.920 line:95% align:center position:50% często na przykład dzieci, które są pozostawione bez wsparcia rodzin 00:11:56.920 --> 00:12:00.800 line:95% align:center position:50% biologicznych, bez oceniania z jakiego powodu, trafiają do domów pomocy 00:12:00.800 --> 00:12:04.000 line:95% align:center position:50% społecznej w wieku 12, 14 lat i spędzają tam całe życie. 00:12:04.000 --> 00:12:07.200 line:95% align:center position:50% Bo co? Bo nie ma, nie ma innego wyjścia, nie ma innej 00:12:07.200 --> 00:12:10.720 line:95% align:center position:50% alternatywy, nie ma domów dziecka, więc nie ma. A dom 00:12:10.720 --> 00:12:13.519 line:95% align:center position:50% dziecka jest do któregoś wieku, do któregoś roku życia. 00:12:13.519 --> 00:12:16.079 line:95% align:center position:50% Mhm. Nawet nasza placówka 00:12:16.079 --> 00:12:21.000 line:95% align:center position:50% regionalno-terapeutyczna na Abrahama, no może takie dziecko z niepełnosprawnością 00:12:21.000 --> 00:12:27.199 line:95% align:center position:50% czy nawet przewlekle chore wspierać do 12, 14, 15 roku życia, a później 00:12:27.199 --> 00:12:31.639 line:95% align:center position:50% kierunek DPS i już tam do końca życia. I mi chodzi o tą alternatywę. 00:12:31.639 --> 00:12:34.480 line:95% align:center position:50% Mhm. No dobrze, a jak jest w skali kraju? 00:12:34.480 --> 00:12:38.199 line:95% align:center position:50% No źle z tym dostępem do mieszkań takich 00:12:38.199 --> 00:12:40.880 line:95% align:center position:50% treningowych. Bardzo źle. Bardzo źle. Zadanie 00:12:40.880 --> 00:12:44.959 line:95% align:center position:50% prowadzenie tworzenie i prowadzenie mieszkań wspomaganych i treningowych 00:12:44.959 --> 00:12:50.120 line:95% align:center position:50% jest zadaniem własnym gminy finansowane ze środków własnych. To teraz proszę 00:12:50.120 --> 00:12:54.000 line:95% align:center position:50% sobie wyobrazić jakie są potrzeby w gminie związane z oświatą, 00:12:54.000 --> 00:12:56.480 line:95% align:center position:50% yyy, z infrastrukturą, z inwestycjami 00:12:56.480 --> 00:13:02.519 line:95% align:center position:50% komunalnymi. Na którym miejscu będzie budowanie mieszkań dla upośledzonych? 00:13:02.519 --> 00:13:06.600 line:95% align:center position:50% Ale co budować mieszkania komunalne dla tych, których z jakiegoś powodu nie 00:13:06.600 --> 00:13:10.240 line:95% align:center position:50% stać, to tak, a dla osób z niepełnosprawnością to nie. To takie 00:13:10.240 --> 00:13:13.680 line:95% align:center position:50% myślenie jest. Tak, tak. Mamy w kolejce parę tysięcy 00:13:13.680 --> 00:13:18.160 line:95% align:center position:50% osób, które mieszkają na przykład na altankach, w altankach na działkach albo 00:13:18.160 --> 00:13:21.600 line:95% align:center position:50% w budynkach, które nie ma nie nadają się na mieszkania. Musimy zaspokoić ich 00:13:21.600 --> 00:13:25.720 line:95% align:center position:50% potrzeby. Ja to rozumiem. Przecież to nie chodzi o to, żeby teraz licytować, 00:13:25.720 --> 00:13:30.920 line:95% align:center position:50% które jest ważniejsze. Dlatego organizacje pozarządowe w Gdańsku jest 00:13:30.920 --> 00:13:35.120 line:95% align:center position:50% takich aktywnych w obszarze mieszkalnictwa sporo, bo w obszarze 00:13:35.120 --> 00:13:40.399 line:95% align:center position:50% niepełnosprawności, ale również bezdomności, 00:13:40.399 --> 00:13:44.279 line:95% align:center position:50% pieczy zastępczej czy zaburzeniami psychicznymi. I te inicjatywy podejmują 00:13:44.279 --> 00:13:48.839 line:95% align:center position:50% organizacje pozarządowe. My pierwszy budynek na Stanisława Dąbka 00:13:48.839 --> 00:13:53.959 line:95% align:center position:50% wybudowaliśmy z 30% udziałem finansowym rodziców. 00:13:53.959 --> 00:13:58.440 line:95% align:center position:50% Pozostałe mieszkania. Pozyskujemy środki na remonty z funduszy europejskich albo 00:13:58.440 --> 00:14:05.360 line:95% align:center position:50% z Państwowego Funduszu z Pefronu. Miasto jak może to takie mieszkania też w tej 00:14:05.360 --> 00:14:08.800 line:95% align:center position:50% chwili wybudowało, bo aż 15 na Oggińskiego to jest po raz pierwszy 00:14:08.800 --> 00:14:10.279 line:95% align:center position:50% taka. No dobrze, ale wy jesteś dużą 00:14:10.279 --> 00:14:14.160 line:95% align:center position:50% organizacją i na przykład macie koło w Gdańsku, ale czy macie koło w 00:14:14.160 --> 00:14:20.680 line:95% align:center position:50% Kościerzynie, w Kartuzach, w w linii, wiesz, gdzieś głęboko pod Wejerowem i 00:14:20.680 --> 00:14:25.240 line:95% align:center position:50% czy w ogóle czy organizacje są też w takich małych gminach? 00:14:25.240 --> 00:14:28.639 line:95% align:center position:50% są w małych gminach. Akurat Kartuzy i Kościerzyna były, ale jakieś się koła 00:14:28.639 --> 00:14:33.320 line:95% align:center position:50% zamknęły w tych miastach, ponieważ obok w Skarszewach i 00:14:33.320 --> 00:14:36.279 line:95% align:center position:50% w Starogardzie Gdańskim, ale też Skarszewy jeszcze jest jakieś 00:14:36.279 --> 00:14:42.079 line:95% align:center position:50% miejscowość, działają bardzo prężnie. To jest na tyle blisko, że te koła mniejsze 00:14:42.079 --> 00:14:48.199 line:95% align:center position:50% się zamknęły. My taką akcję promującą i taką edukację robimy przez 00:14:48.199 --> 00:14:52.560 line:95% align:center position:50% Stowarzyszenie Obszar Metropolitalny Gdańsk Gdynia Sopot. Mhm. 00:14:52.560 --> 00:14:55.880 line:95% align:center position:50% Kilka lat temu został przyjęty w poprzedniej jeszcze kadencji zarządu 00:14:55.880 --> 00:14:58.839 line:95% align:center position:50% tego stowarzyszenia taki standard minimum działań na rzecz osób 00:14:58.839 --> 00:15:02.480 line:95% align:center position:50% niepełnosprawnych. Ale co jeździcie do tych gmin i jakby 00:15:02.480 --> 00:15:06.920 line:95% align:center position:50% uczycie ich, pokazujecie jak można by? Tak, tak. Zapraszaliśmy poprzez obszar 00:15:06.920 --> 00:15:12.160 line:95% align:center position:50% metropolitalny na spotkania online. W tej chwili raz w kwartale odbywają się 00:15:12.160 --> 00:15:17.279 line:95% align:center position:50% takie seminaria promująco edukacyjne. było w Czczewie, było 00:15:17.279 --> 00:15:23.519 line:95% align:center position:50% ostatnie w marcu było w Pucku, gdzie stowarzyszenie Obszar Metropolitalny 00:15:23.519 --> 00:15:29.639 line:95% align:center position:50% zaprasza i praktyków z tego terenu, ale też praktyków z innych takich taki 00:15:29.639 --> 00:15:34.519 line:95% align:center position:50% dobrych praktyk, gdzie jest to miejsce wzajemnej wymiany swoich doświadczeń, 00:15:34.519 --> 00:15:38.600 line:95% align:center position:50% ale też takie bardzo mocno motywujące, inspirujące. Ale powiedz mi to w jakim 00:15:38.600 --> 00:15:43.319 line:95% align:center position:50% momencie my jesteśmy, jeśli chodzi o taką świadomość 00:15:43.880 --> 00:15:49.319 line:95% align:center position:50% takich tego, że prawa człowieka są dla każdego, tak? Czyli dla tego, no 00:15:49.319 --> 00:15:53.800 line:95% align:center position:50% właśnie, kto jest zdrowy, ale także tego, który ma jakiś rodzaj deficytu, 00:15:53.800 --> 00:15:57.720 line:95% align:center position:50% także tego, co jeździ na wózku, ale także tego, który jest niepełnosprawny 00:15:57.720 --> 00:16:01.759 line:95% align:center position:50% intelektualnie. My czy to w ogóle jako Polacy to to rozumiemy, czy jeszcze nie? 00:16:01.759 --> 00:16:06.399 line:95% align:center position:50% A w ogóle jakbyśmy się zapytali na ulicy, co to znaczy prawa człowieka? 00:16:06.399 --> 00:16:10.319 line:95% align:center position:50% Mhm. M nie umiemy tego zdefiniować. Albo co to jest godność człowieka? Godność 00:16:10.319 --> 00:16:15.199 line:95% align:center position:50% tak konstytucyjnie nam zagwarantowana, przyrodzona, niezbywalna godność. Co to 00:16:15.199 --> 00:16:20.240 line:95% align:center position:50% jest? Tak. Nie mamy takich definicji. To trochę chyba jest na poziomie jakiegoś 00:16:20.240 --> 00:16:23.920 line:95% align:center position:50% rozważania etycznohumanistycznego, 00:16:25.199 --> 00:16:29.600 line:95% align:center position:50% ale przede wszystkim jest zmiana paradygmatu. My musimy odejść, a to trwa 00:16:29.600 --> 00:16:35.600 line:95% align:center position:50% od modelu opiekuńczego do modelu partnerskiego. My lubimy być 00:16:35.600 --> 00:16:40.839 line:95% align:center position:50% zaopiekować się kimś, zadecydować, objąć go wsparciem dla jego dobra. Przecież 00:16:40.839 --> 00:16:43.680 line:95% align:center position:50% ubezwłasnowolnienie też miało być dla dobra tej osoby. 00:16:43.680 --> 00:16:47.480 line:95% align:center position:50% No właśnie ty jesteś przeciwnik. Jezu, jak można dla dobra osoby odebrać 00:16:47.480 --> 00:16:52.560 line:95% align:center position:50% jej prawa? My oczywiście musimy wykonać ogromny wysiłek, żeby nauczyć korzystać 00:16:52.560 --> 00:16:56.000 line:95% align:center position:50% z tych praw. Nasza szefowa główna, którą uwielbiam, 00:16:56.000 --> 00:16:59.639 line:95% align:center position:50% Monika Zima, zawsze mówi: "Słuchajcie, my nie musimy walczyć o prawa osób z 00:16:59.639 --> 00:17:03.759 line:95% align:center position:50% niepełnosprawnościami, bo nikt im ich tych praw poza ubezwostnowolnieniem nie 00:17:03.759 --> 00:17:09.439 line:95% align:center position:50% odebrał". My musimy walczyć i uczyć się jak te prawa respektować i jak nauczyć 00:17:09.439 --> 00:17:14.480 line:95% align:center position:50% te osoby korzystania z tych praw. Lubię ten przykład. Każdy ma prawo do rozwodu, 00:17:14.480 --> 00:17:18.919 line:95% align:center position:50% ale to znaczy, że każdy go musi wziąć. Każdy ma prawo założyć rodzinę. Ale czy 00:17:18.919 --> 00:17:24.640 line:95% align:center position:50% jest przymus założenia rodziny? Więc dlaczego my prawem zakazujemy na 00:17:24.640 --> 00:17:29.200 line:95% align:center position:50% przykład osobom z niepełnosprawnościami zawieranie związków małżeńskich? Bo co? 00:17:29.200 --> 00:17:33.679 line:95% align:center position:50% Bo nie dadzą rady. A czy ktoś z nas przechodził kiedyś w życiu test przed 00:17:33.679 --> 00:17:38.480 line:95% align:center position:50% zawarciem związku małżeńskiego? Czy da radę być mężemżą? Czy się nadajemy? 00:17:38.480 --> 00:17:40.600 line:95% align:center position:50% Nadajemy. Mówimy, że się boimy, bo będą 00:17:40.600 --> 00:17:45.400 line:95% align:center position:50% upośledzone dzieci. Hello. Jak ile jest małżeństw, które dzieci nie ma? Naprawdę 00:17:45.400 --> 00:17:48.760 line:95% align:center position:50% to jest mit, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną marzą 00:17:48.760 --> 00:17:52.679 line:95% align:center position:50% o, bo jest zakaz w Polsce. Tak, nie wiedziałam, że jest. 00:17:52.679 --> 00:17:57.159 line:95% align:center position:50% Jest zakaz podej zawierania małżeństw. A można go jakoś, nie wiem, sądownie 00:17:57.159 --> 00:18:00.240 line:95% align:center position:50% obejść albo można obejść za zgodą sądu. 00:18:00.240 --> 00:18:02.760 line:95% align:center position:50% Nie no, to jest skandal, powiem ci, nie wiedziałam, że to ta 00:18:02.760 --> 00:18:05.240 line:95% align:center position:50% konwencja o prawach osób niepełnosprawnych, którą Polska 00:18:05.240 --> 00:18:11.159 line:95% align:center position:50% podpisała w 2012 roku, podpisała z protokołem fakultatywnym, czyli nie 00:18:11.159 --> 00:18:16.039 line:95% align:center position:50% dostosujemy polskiego prawa do możliwości zawierania małżeństw i nie 00:18:16.039 --> 00:18:22.480 line:95% align:center position:50% wprowadzimy procedury skargowej, czyli nie możemy się poskarżyć na Polskę, na 00:18:22.480 --> 00:18:25.080 line:95% align:center position:50% nasz kraj, na nieprzestrzeganie konwencji. 00:18:25.080 --> 00:18:27.880 line:95% align:center position:50% Dlaczego akurat małżeństwa nam tak jakoś leżały na wątrobie? 00:18:27.880 --> 00:18:30.400 line:95% align:center position:50% Nie mam pojęcia. Nie mam pojęcia. Nie wiem. Ja nie jestem w stanie tego 00:18:30.400 --> 00:18:36.960 line:95% align:center position:50% zrozumieć, bo m tak samo odebranie praw wyborczych poprzez ubezwłasnowolnienie. 00:18:36.960 --> 00:18:42.640 line:95% align:center position:50% No mój syn nigdy nie poszedł na wybory dlatego, że nie był w stanie podjąć 00:18:42.640 --> 00:18:45.880 line:95% align:center position:50% takiej decyzji. Ja nie potrzebowałam do tego decyzji sądu, żeby mu to prawo 00:18:45.880 --> 00:18:49.039 line:95% align:center position:50% odebrać. Nie, nie, nie. Dla mnie 00:18:49.039 --> 00:18:53.640 line:95% align:center position:50% ubezwłasnowolnienie jest niezrozumiałe i dla mnie jest efektem 00:18:53.640 --> 00:18:59.240 line:95% align:center position:50% niemocy otoczenia, niewiedzy otoczenia, w jaki sposób wspierać osoby, żeby 00:18:59.240 --> 00:19:03.679 line:95% align:center position:50% podjęły decyzję. A przecież zobaczmy, mamy małe dzieci i wychowujemy. Ja 00:19:03.679 --> 00:19:07.480 line:95% align:center position:50% zawsze mówię, róbmy tak, jakbyśmy sami chcieli, żeby nas traktowali. Czy małe 00:19:07.480 --> 00:19:11.760 line:95% align:center position:50% dziecko, kiedy ma 3 pi lat, to ono jest świadome swoich wyborów? Nie. A co 00:19:11.760 --> 00:19:16.000 line:95% align:center position:50% mówimy? Podejmij decyzję, przewróć się, poczujesz, nauczysz się przez 00:19:16.000 --> 00:19:21.520 line:95% align:center position:50% doświadczenie. Nie chronimy, ale też dajemy poczucie wolności. Zapewniam 00:19:21.520 --> 00:19:26.200 line:95% align:center position:50% panią, że osoby z niepełnosprawnościami są wychowywane inaczej. One muszą być 00:19:26.200 --> 00:19:30.000 line:95% align:center position:50% czyste, zadbane i grzeczne. 00:19:30.000 --> 00:19:34.919 line:95% align:center position:50% Bądź grzeczny, bo jak będziesz grzeczny, to nie będziesz sprawiał kłopotu innym, 00:19:34.919 --> 00:19:40.520 line:95% align:center position:50% to wtedy siostra, brat, kuzynka tobą się zaopiekują, jak ja nie będę miała. Ja 00:19:40.520 --> 00:19:45.840 line:95% align:center position:50% spotykałam 30 lat temu rodziców, którzy tak wychowywali swoje dzieci. Dzisiaj, 00:19:45.840 --> 00:19:52.240 line:95% align:center position:50% kiedy dorosłe osoby mają 50, 60 lat, ich rodzice 90, przychodzą do mnie i mówią: 00:19:52.240 --> 00:19:57.039 line:95% align:center position:50% "Pani Janno, no my już wszyscy, ja już jestem sam na schyłku drogi. No coś 00:19:57.039 --> 00:20:00.679 line:95% align:center position:50% musimy z tym moim synem zrobić." Ale wie pani co? On jest taki nie bezproblemowy. 00:20:00.679 --> 00:20:04.520 line:95% align:center position:50% On jest taki grzeczny, grzeczny 50 parę lat. 00:20:04.520 --> 00:20:10.280 line:95% align:center position:50% No więc dlatego da widzę szansę w tym pokoleniu, bo rzeczywiście młodzi 00:20:10.280 --> 00:20:15.120 line:95% align:center position:50% rodzice, szczególnie dzieci zespołem da wychowują już zupełnie inaczej. Nie do 00:20:15.120 --> 00:20:21.320 line:95% align:center position:50% opieki, po prostu normalnie. Po prostu normalnie. Mhm. No dobrze. A 00:20:21.320 --> 00:20:25.600 line:95% align:center position:50% masz takie poczucie sprawczości swojej? Swojej i swojej organizacji? 00:20:25.600 --> 00:20:30.880 line:95% align:center position:50% Tak. Tak. Jak przyzłam do pracy, było 15 pracowników, dzisiaj jest 260 i 300 osób 00:20:30.880 --> 00:20:37.480 line:95% align:center position:50% na umowę o pracę. Mamy, to jest co mnie najbardziej cieszy. Mamy 00:20:37.480 --> 00:20:40.960 line:95% align:center position:50% ponad 40 osób w mieszkalnictwie wspomaganym, 00:20:40.960 --> 00:20:47.799 line:95% align:center position:50% mamy 300 osób asystencji osobistej i to jest 300 zmian jakości życia. 00:20:47.799 --> 00:20:53.600 line:95% align:center position:50% Kiedy dzwonią rodzice i mówią do mnie: "Po latach byciem rodzicem, po raz 00:20:53.600 --> 00:20:56.799 line:95% align:center position:50% pierwszy wyszedłem z żoną do kina, bo miałem wetchnieniówkę. Najwięcej nie 00:20:56.799 --> 00:21:00.240 line:95% align:center position:50% mogłem pozwolić, bo wie pani, boję się, nie, nie ufam. 00:21:00.240 --> 00:21:07.280 line:95% align:center position:50% No tak. A dzisiaj wyjeżdżają na pierwsze wczasy w życiu bez syna, a syn czeka na 00:21:07.280 --> 00:21:11.720 line:95% align:center position:50% asystentkę, z którą idzie do na zawody sportowe po raz pierwszy, nie z 00:21:11.720 --> 00:21:18.159 line:95% align:center position:50% tatusiem, nie z mamusią. A czego wciąż nie macie? 00:21:18.840 --> 00:21:22.840 line:95% align:center position:50% Ja pieniędzy i ludzi do pracy. A czyli tak jak wszyscy w organizacjach 00:21:22.840 --> 00:21:26.840 line:95% align:center position:50% ciągle się mierzycie z tym samym. Tak. Pysłów mamy mnóstwo. Bardzo byśmy 00:21:26.840 --> 00:21:33.039 line:95% align:center position:50% chcieli rozwijać z jednej strony właśnie mieszkania i self adwokaturę, czyli 00:21:33.039 --> 00:21:37.559 line:95% align:center position:50% samorzecznictwo, czyli naukę korzystania z własnych praw, świadomość korzystania 00:21:37.559 --> 00:21:43.320 line:95% align:center position:50% z własnych spraw, wspierane podejmowanie decyzji. No to już jest w Sejmie chyba 00:21:43.320 --> 00:21:46.799 line:95% align:center position:50% czy w komisjach sejmowych, to już niedaleko. To ma być alternatywa dla 00:21:46.799 --> 00:21:51.360 line:95% align:center position:50% ubezwłasnowolnienia, czyli pewne 00:21:51.559 --> 00:21:56.880 line:95% align:center position:50% asystencja prawna. asystencja prawna. plus usługi środowiskowe. Głównie 00:21:56.880 --> 00:22:02.200 line:95% align:center position:50% promujemy, wdrażamy i bardzo edukujemy, dzielimy się wiedzą, jak budować, 00:22:02.200 --> 00:22:06.919 line:95% align:center position:50% tworzyć kręgi wsparcia, tak? Czyli jak zorganizować otoczenie tej osoby, żeby 00:22:06.919 --> 00:22:12.159 line:95% align:center position:50% ona była częścią tego otoczenia, a nie podmiotem tylko opieki. I to są rzeczy, 00:22:12.159 --> 00:22:15.480 line:95% align:center position:50% które się w naturalny sposób tworzą. Ale pamiętam jak kiedyś dyrektor peferonu 00:22:15.480 --> 00:22:19.799 line:95% align:center position:50% naszego oddziału pomorskiego powiedział: "Nie uwierzę w kręgi wsparcia i wsparcie 00:22:19.799 --> 00:22:23.120 line:95% align:center position:50% w środowisku, dopóki nie zobaczę w jednej piaskownicy dziecka z niekonną 00:22:23.120 --> 00:22:27.039 line:95% align:center position:50% sprawnością, z dzieckiem sprawnym". No ja jeszcze nie widzę w tych 00:22:27.039 --> 00:22:31.240 line:95% align:center position:50% piaskownicach tych dzieci z tą głęboką niepełnosprawnością 00:22:31.240 --> 00:22:35.320 line:95% align:center position:50% zawsze. Ale to też jest nasza troska. Nam się wydaje, że one potrzebują czegoś 00:22:35.320 --> 00:22:39.640 line:95% align:center position:50% więcej, więc dajemy im specjalne zabawki, specjalne place zabaw, 00:22:39.640 --> 00:22:47.559 line:95% align:center position:50% specjalne szkoły, a potem jak kiedy mają 20 lat, y narzekamy, że są wyizolowane i 00:22:47.559 --> 00:22:51.000 line:95% align:center position:50% walionowane. No ale my dla ich dobra to robiliśmy przez te wszystkie lata. 00:22:51.000 --> 00:22:57.720 line:95% align:center position:50% Mhm. A powiedz mi, masz takie poczucie dumy z tego, jak, 00:22:57.919 --> 00:23:02.159 line:95% align:center position:50% nie wiem, pomogłaś w jakimś sensie swojemu synowi, że jest w tym miejscu, w 00:23:02.159 --> 00:23:06.840 line:95% align:center position:50% którym jest, mieszka sam. Co to jest? Jakie to jest? Czy to 00:23:06.840 --> 00:23:11.080 line:95% align:center position:50% jest po prostu taki matczyny spokój? Mat czynny spokój. 00:23:11.080 --> 00:23:16.080 line:95% align:center position:50% wyprowadził się jako przedostatnie dziecko z domu. Zostaliśmy dzisiaj sami. 00:23:16.080 --> 00:23:21.480 line:95% align:center position:50% Trójka dzieci się usamodzielniła. Ja po 30 latach mogę dopiero teraz czuć 00:23:21.480 --> 00:23:28.120 line:95% align:center position:50% jak może wyglądać życie człowieka, dla którego numerem 1 2 3 nie jest troska o 00:23:28.120 --> 00:23:34.600 line:95% align:center position:50% dzieci. Kiedy po 30 latach ja i moje może być też ważne. 00:23:34.600 --> 00:23:38.080 line:95% align:center position:50% Mhm. No ale ty też w jakimś sensie byłaś na to gotowa. A jak sama mówisz, nie 00:23:38.080 --> 00:23:41.200 line:95% align:center position:50% zawsze rodzice są w ogóle na to gotowi. Tak. To jest ten dobry egoizm. Ja zawsze 00:23:41.200 --> 00:23:45.400 line:95% align:center position:50% niestety to mówię, że chyba trochę trzeba być egoistą i chcieć myśleć o 00:23:45.400 --> 00:23:49.520 line:95% align:center position:50% sobie, bo jak się urodził mój syn, ja sobie wyobraziłam i nie znałam żadnej 00:23:49.520 --> 00:23:51.960 line:95% align:center position:50% rodziny z dzieckiem z niepełnosprawnością, taką jeszcze 00:23:51.960 --> 00:23:58.200 line:95% align:center position:50% sprzężoną. Wyobraziłam sobie, że moje całe życie to będą ły i zamknięcie się w 00:23:58.200 --> 00:24:03.039 line:95% align:center position:50% domu. To powiedziałam albo biorę to za rogi. Miałam oczywiście wsparcie w 00:24:03.039 --> 00:24:08.919 line:95% align:center position:50% rodzinie, to nie ulega wątpliwości, albo się powiesz. Dwa wyjścia. Nie będę żyć z 00:24:08.919 --> 00:24:17.320 line:95% align:center position:50% dnia na dzień tylko po to, żeby być męczennicą. Nie potrzebuję bycia 00:24:17.320 --> 00:24:20.720 line:95% align:center position:50% męczennicą. A z racji tego, że jednak miałam jakieś 00:24:20.720 --> 00:24:25.120 line:95% align:center position:50% predyspozycje logistyczne i umiejętności organizacyjne, 00:24:25.120 --> 00:24:28.399 line:95% align:center position:50% to rzeczywiście dosyć szybko mnie w organizacji 00:24:28.399 --> 00:24:34.440 line:95% align:center position:50% ówczesna szefowa wyhaczyła i zaprosiła do pracy w zarządzie i mówi: "I będziesz 00:24:34.440 --> 00:24:38.480 line:95% align:center position:50% robić to, czego ty byś potrzebowała dla swojego dziecka, 00:24:38.480 --> 00:24:42.240 line:95% align:center position:50% a przy okazji zrobisz system dla wszystkich innych". I tak był pierwszy 00:24:42.240 --> 00:24:45.399 line:95% align:center position:50% żłobek. Tak było pierwsze przedszkole na tysiąclecia integracyjne, chociaż nie 00:24:45.399 --> 00:24:50.080 line:95% align:center position:50% miało takiej nazwy. Napotykaliśmy na bardzo otwartych ludzi, którzy nie bali 00:24:50.080 --> 00:24:55.320 line:95% align:center position:50% się tych wyzwań, ale też mieli zawsze w nas wsparcie. To nie było takie taka 00:24:55.320 --> 00:25:00.760 line:95% align:center position:50% relacja. Ty musisz, a ja oczekuję. Ty nie wiesz jak i ja nie wiem jak, ale 00:25:00.760 --> 00:25:06.120 line:95% align:center position:50% razem poszukamy. Tak, połączymy zasoby i i to się po prostu dało. 00:25:06.120 --> 00:25:09.559 line:95% align:center position:50% Powiedziałaś ludzi i pieniędzy. Yyy, no z pieniędzmi zawsze jest trudno, to 00:25:09.559 --> 00:25:14.679 line:95% align:center position:50% wiem, ale pewnie przy dużej organizacji jest trochę łatwiej je pozyskiwać. 00:25:14.679 --> 00:25:19.120 line:95% align:center position:50% A jaki jest problem z ludźmi? Nie chcą yyy pracować, boją się. 00:25:19.120 --> 00:25:21.600 line:95% align:center position:50% Nie wiem, to jest trudne, szczególnie dla młodych ludzi. 00:25:21.600 --> 00:25:27.320 line:95% align:center position:50% M jest niemodne. Yyy łodnie jest pracować z dziećmi, szczególnie z 00:25:27.320 --> 00:25:32.799 line:95% align:center position:50% dziećmi z autyzmem. To jest y tak tak fajnie ci pracuje. 00:25:32.799 --> 00:25:37.919 line:95% align:center position:50% Tak. Ja współpracuję z dziewczynami z Uniwersytetu Gdańskiego i one ubolewają 00:25:37.919 --> 00:25:43.480 line:95% align:center position:50% nad tym, że nie ma chętnych studentów do specjalizacji na przykład w dorosłości 00:25:43.480 --> 00:25:46.520 line:95% align:center position:50% osób z niepełnosprawności. Natomiast jest bardzo dużo w pracy z osobami z 00:25:46.520 --> 00:25:52.279 line:95% align:center position:50% autyzmem. Yyy, pedagog pracujący z dzieckiem to jest zawód, który 00:25:52.279 --> 00:25:57.360 line:95% align:center position:50% nobilituje w środowisku pedagogów. Z dorosłymi nie. To są słowa dziewczyn z 00:25:57.360 --> 00:26:00.200 line:95% align:center position:50% uniwersytetu. No dobra, to czyli taka robota 00:26:00.200 --> 00:26:02.320 line:95% align:center position:50% edukacyjna jest jeszcze przed nami bardzo 00:26:02.320 --> 00:26:06.600 line:95% align:center position:50% tutaj jak praca socjalna nie jest dobrze widziana. Tak. I na studiach na pracy 00:26:06.600 --> 00:26:11.399 line:95% align:center position:50% socjalnej mamy chyba ośmiu studentów. No ale zawsze myślałam, że to wynika z 00:26:11.399 --> 00:26:14.600 line:95% align:center position:50% tego, że to jest słabo płatna wciąż praca i bardzo trudna. 00:26:14.600 --> 00:26:17.679 line:95% align:center position:50% Tak, ale pewnie wszystko razem. A jeżeli to jest, 00:26:17.679 --> 00:26:21.760 line:95% align:center position:50% ale też nie ma dobrej prasy, tak? Nie ma, według mnie nie ma dobrej prasy. 00:26:21.760 --> 00:26:25.440 line:95% align:center position:50% Bardzo ci dziękuję za to spotkanie i za tę rozmowę i gratuluję tego wyróżnienia, 00:26:25.440 --> 00:26:31.120 line:95% align:center position:50% ale także właściwie chyba głównie gratuluję ci tego, co robisz dla swojego 00:26:31.120 --> 00:26:35.320 line:95% align:center position:50% syna, ale także dla tych wszystkich dorosłych, bo to już co prawda są to 00:26:35.320 --> 00:26:38.880 line:95% align:center position:50% wasze dzieci, ale tak, ale też mam poczucie takiego spełnienia. Ja już 00:26:38.880 --> 00:26:44.200 line:95% align:center position:50% jestem 2 lata na emeryturze, ale pracuję jeszcze i mam takie osobiste, wewnętrzne 00:26:44.200 --> 00:26:48.279 line:95% align:center position:50% poczucie dobrze wykonanej roboty przez te wszystkie lata, bo nie tylko 00:26:48.279 --> 00:26:51.159 line:95% align:center position:50% egoistycznie, tak jak mówię, mój syn zamieszkał jeden z ostatnich, pierwszy z 00:26:51.159 --> 00:26:55.559 line:95% align:center position:50% niepełnosprawnością taką sprzężoną, ale to już mieszkania nasze mają 20 lat 00:26:55.559 --> 00:27:00.240 line:95% align:center position:50% 20letnią historię. Kiedy tematem mieszkaniowym zajmowałam się to był 2000 00:27:00.240 --> 00:27:05.559 line:95% align:center position:50% 1997 rok. Kuba miał 6 lat jak zaczęłam uczyć się 00:27:05.559 --> 00:27:11.840 line:95% align:center position:50% za granicą w Niemczech. jak oni sobie radzą z tymi wyzwaniami 00:27:11.840 --> 00:27:15.039 line:95% align:center position:50% niezależnego życia i nasz model jest oparty o te doświadczenia właśnie 00:27:15.039 --> 00:27:16.360 line:95% align:center position:50% niemieckie. Bardzo ci dziękuję. 00:27:16.360 --> 00:27:19.360 line:95% align:center position:50% Dziękuję.