WEBVTT 00:00:10.160 --> 00:00:11.800 W ciągu ostatnich 10 lat. 00:00:11.880 --> 00:00:16.175 Dla neurologii dziecięcej, dla chorób rzadkich to jest absolutnie 00:00:16.200 --> 00:00:18.215 przełom i rewolucja. 00:00:18.240 --> 00:00:22.480 Co prawda może w medycynie nie powinniśmy mówić o rewolucji, ale 00:00:23.040 --> 00:00:25.920 ja nie boję się użyć tego sformułowania. 00:00:26.480 --> 00:00:31.335 To, co się wydarzyło, to przede wszystkim rozwój diagnostyki, diagnostyki 00:00:31.360 --> 00:00:33.855 genetycznej, ale i rozwój terapii. 00:00:33.880 --> 00:00:38.200 Pojawiły się terapie, które dla wielu chorób nie istniały. 00:00:38.480 --> 00:00:42.775 I tak jak dzisiaj na tych urodzinach pokazywałam to, co wydarzyło się z 00:00:42.800 --> 00:00:47.160 chorobą, która nazywa się rdzeniowym zanikiem mięśni, która przestała być 00:00:47.240 --> 00:00:52.855 chorobą śmiertelną, ale stała się chorobą przewlekłą, a wręcz nawet chorobą, która 00:00:52.880 --> 00:00:55.575 nie daje objawów, bo jest wcześnie leczona. 00:00:55.600 --> 00:01:00.160 I mamy nadzieję, że tak samo stanie się z dystrofią chromatyczną, dla której jest 00:01:00.640 --> 00:01:04.600 już terapia genowa, a potrzebny jest przesiew noworodkowy i to 00:01:05.360 --> 00:01:10.055 ośrodek jak wiemy jest już we Wrocławiu, który będzie mógł pacjentów leczyć. 00:01:10.080 --> 00:01:14.215 I mamy nadzieję, że na kolejnych urodzinach bohatera Borysa powiemy, że 00:01:14.240 --> 00:01:18.000 rewolucja zakończyła się pełnym sukcesem i zwycięstwem. 00:01:23.920 --> 00:01:27.320 Myślę, że to jest ważne, żebyśmy właśnie w taki przystępny sposób, tak jak dzisiaj 00:01:27.360 --> 00:01:31.935 podczas tej konferencji, mówili o chorobach rzadkich, o tym, jak długa droga 00:01:31.960 --> 00:01:36.975 jest do diagnozy, ale też o tym, że jest nadzieja, że jest perspektywa i żebyśmy 00:01:37.000 --> 00:01:40.840 się nie poddawali właśnie w tym, żeby dochodzić do prawdy, leczyć naszych 00:01:41.400 --> 00:01:44.720 bliskich i żebyśmy później mogli się cieszyć z efektów. 00:01:44.760 --> 00:01:50.295 My, jako samorząd województwa pomorskiego wspieramy je całym sercem, dlatego że to 00:01:50.320 --> 00:01:56.455 jest pokazanie, że jesteśmy wrażliwi na potrzeby naszych mieszkańców, na potrzeby 00:01:56.480 --> 00:02:01.055 osób, które cierpią i i mierzą się na co dzień z bardzo trudnymi 00:02:01.080 --> 00:02:03.160 sytuacjami, z chorobami rzadkimi. 00:02:03.360 --> 00:02:09.295 Dla nas opieka czy wsparcie i też objęcie patronatem honorowym takich wydarzeń 00:02:09.320 --> 00:02:12.080 pokazuje, że jesteśmy wrażliwi społecznie. 00:02:19.800 --> 00:02:25.640 Ten Borys stał się dla nas takim symbolem tego, że sami musimy się uczyć, 00:02:25.960 --> 00:02:27.800 obserwować to, co się dzieje na świecie. 00:02:27.825 --> 00:02:33.175 No i liczę na to, że niebawem wprowadzimy do Wrocławia nie tylko transplantacje, 00:02:33.200 --> 00:02:37.000 które wprowadziliśmy już wiele lat temu, ale terapię genową, układy, zdrowie 00:02:37.560 --> 00:02:43.975 chromatyczne I wszyscy kiedyś skorzystamy z tego bohatera Borysa, który będzie takim 00:02:44.000 --> 00:02:48.760 symbolem tego, że można szybciej, lepiej diagnozować i leczyć. 00:02:48.800 --> 00:02:51.775 Dziesięć lat temu HTTP po prostu nie było z nami tak. 00:02:51.800 --> 00:02:55.680 To jest wynalazek kilku ostatnich lat i jest to fenomenalny wynalazek. 00:02:55.720 --> 00:02:58.880 Ogólnie wielkie modele językowe czy duże modele językowe, 00:02:59.360 --> 00:03:04.160 czyli takie, które operują na naszej mowie pisanej są fenomenalne. 00:03:04.240 --> 00:03:06.720 Są czymś innym, nową jakością sztucznej inteligencji. 00:03:06.880 --> 00:03:08.200 Czy mamy się ich obawiać? 00:03:08.240 --> 00:03:09.400 Wydaje mi się, że nie. 00:03:09.720 --> 00:03:12.840 Natomiast musimy ich używać w sposób odpowiedzialny i rozsądny. 00:03:13.080 --> 00:03:15.920 Jest to nowa technologia, postępująca bardzo szybko, 00:03:17.320 --> 00:03:21.560 której uczymy się i wydaje mi się, że tutaj mamy ogromną rolę wszystkich 00:03:22.040 --> 00:03:26.320 uniwersytetów medycznych bądź też instytucji, które pomogą nam taką wiedzę 00:03:26.640 --> 00:03:30.640 zdobyć na temat tych narzędzi, tego jak ich używać odpowiedzialnie 00:03:31.120 --> 00:03:32.360 ku dobru pacjentów. 00:03:38.160 --> 00:03:42.400 To już dziesiąty rok bycia zaangażowanym w fundację. 00:03:42.680 --> 00:03:46.600 Muszę przyznać, że zarówno odbiór, jak i percepcja społeczna chorób rzadkich 00:03:46.880 --> 00:03:50.120 dramatycznie się poprawiły tutaj, w lokalnym środowisku. 00:03:50.200 --> 00:03:54.400 Wcześniej ciężko było kogokolwiek zaprosić na uczestnictwo w tym wydarzeniu, a 00:03:54.480 --> 00:03:59.655 dzisiaj widzicie sami pełna sala, dramatyczny sukces Tomka i jego energii, 00:03:59.680 --> 00:04:01.760 którą gdzieś tam próbuje zarazić innych. 00:04:01.920 --> 00:04:05.695 Ja myślę, że dzisiaj patrząc na to, ile ludzi dzisiaj przyszło na to wydarzenie i 00:04:05.720 --> 00:04:09.760 ile też przychodziło przez okres 10 lat, jak Borys się zmieniał, 00:04:10.720 --> 00:04:14.920 jest takim najwyższym świadectwem tego, że takie inicjatywy są potrzebne. 00:04:15.000 --> 00:04:19.920 Dla mnie osobiście to też jest bardzo ważne, ponieważ mój syn starszy 00:04:20.520 --> 00:04:24.255 urodził się w tym samym roku co Borys i był na pierwszych 00:04:24.280 --> 00:04:25.640 urodzinach jak miał 6 lat. 00:04:26.160 --> 00:04:31.520 Więc pamiętam, pamiętam to wydarzenie i widzę, że od tamtego czasu wiele się 00:04:31.760 --> 00:04:34.400 zmieniło, również w świadomości ludzi o chorobach rzadkich. 00:04:34.560 --> 00:04:36.400 I ta fundacja się do tego przyczyniła. 00:04:45.800 --> 00:04:51.840 Sto lat, sto lat, Niech żyje, żyje nam. 00:04:52.240 --> 00:04:55.175 Sto lat, sto lat! 00:04:55.200 --> 00:04:58.240 Niech żyje, żyje nam. 00:04:58.680 --> 00:05:01.735 Jeszcze raz, jeszcze raz. 00:05:01.760 --> 00:05:03.215 Niech żyje! 00:05:03.240 --> 00:05:05.000 Żyje nam. 00:05:05.560 --> 00:05:09.080 Niech żyje nam! 00:05:09.120 --> 00:05:11.640 A kto to jest? 00:05:14.160 --> 00:05:18.840 Dowiesz się o wszystkich wspaniałych artystów.