WEBVTT

00:00:15.360 --> 00:00:16.800
Dzisiaj moją gościnią jest.

00:00:16.880 --> 00:00:20.800
No, muszę to powiedzieć moja wieloletnia
koleżanka Marta Czyż Araszkiewicz,

00:00:20.880 --> 00:00:25.040
prezeska Fundacji z Pompą od 2013 roku.

00:00:25.120 --> 00:00:27.280
Ta Fundacja czerwca 2013.

00:00:27.360 --> 00:00:29.480
Zawodowo też dziennikarka Radia Gdańsk.

00:00:29.560 --> 00:00:34.920
Ale chciałam pogadać dzisiaj z Tobą o
właśnie o tej onkologii, bo w niedzielę

00:00:35.000 --> 00:00:40.320
Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy
gra i będzie zbierała pieniądze właśnie

00:00:40.400 --> 00:00:42.680
dla onkologii i hematologii dziecięcej.

00:00:42.760 --> 00:00:46.760
A ty z tą onkologią i hematologią
jesteś związana od wielu lat.

00:00:46.840 --> 00:00:54.600
Jak to obserwujesz, to te potrzeby
wciąż są tak samo duże, trochę inne.

00:00:54.680 --> 00:01:00.200
To jest takie nieustające pasmo potrzeb.

00:01:00.280 --> 00:01:01.400
Tak bym powiedziała.

00:01:01.480 --> 00:01:05.120
Nieustające pasmo potrzeb, bo
sprzęt się zużywa.

00:01:05.200 --> 00:01:09.720
Leki są na szczęście, przynajmniej w tej
onkologii dziecięcej, z którą

00:01:09.800 --> 00:01:11.280
jestem związana.

00:01:11.360 --> 00:01:12.640
Leki są.

00:01:12.720 --> 00:01:20.640
Lekarze też, aczkolwiek wiem, że ostatnio
jest taka akcja wśród naszych hematologów

00:01:20.720 --> 00:01:26.080
i onkologów dziecięcych zachęcania
do tej właśnie specjalizacji.

00:01:26.160 --> 00:01:28.760
No to młodzież się
garnie, czy nie za bardzo?

00:01:28.840 --> 00:01:33.800
Ta akcja jest po to, że tak nie do końca,
aczkolwiek na hematologii i onkologii

00:01:33.880 --> 00:01:36.280
tu u nas w Gdańsku tego nie widać.

00:01:36.360 --> 00:01:38.200
Tak, to jest.
Duże miasto akademickie.

00:01:38.280 --> 00:01:40.040
Ale to nie chodzi o
duże miasto akademickie.

00:01:40.120 --> 00:01:41.280
To jest dobry ośrodek.

00:01:41.360 --> 00:01:43.800
Tu tu się dobrze pracuje.

00:01:43.880 --> 00:01:47.640
Przynajmniej tak mówią
ci, którzy w tej Klinice Pediatrii,

00:01:47.720 --> 00:01:50.720
Hematologii i Onkologii
UCK w Gdańsku pracują.

00:01:50.800 --> 00:01:52.680
I tu są młodzi lekarze.

00:01:52.760 --> 00:01:56.480
Natomiast w Polsce jest
dużo większy problem.

00:01:56.560 --> 00:01:59.200
Natomiast sprzęt się zużywa.

00:01:59.280 --> 00:02:06.000
Jednorazowe pompy, kardiomonitory to
trzeba po prostu sukcesywnie wymieniać.

00:02:06.080 --> 00:02:11.440
Ta fundacja, Twoja Fundacja z pompą Pomóż
dzieciom z białaczką

00:02:11.520 --> 00:02:17.720
powstała, bo Ty i inni rodzice właśnie
naście lat temu zobaczyliście

00:02:17.800 --> 00:02:20.120
czego brakowało wtedy.

00:02:20.200 --> 00:02:22.040
Pompy, pompy najbardziej.

00:02:22.120 --> 00:02:23.960
Pompy do podawania leków.

00:02:24.040 --> 00:02:31.240
Chemioterapii, podawania innych leków w
zależności od masy ciała dziecka, od

00:02:31.320 --> 00:02:33.520
powierzchni, właściwie ciała dziecka.

00:02:33.600 --> 00:02:39.920
To lekarze obliczają w określonym czasie
musi określona ilość leku dostać się do

00:02:40.000 --> 00:02:44.400
organizmu
i w związku z tym to te leki podaje się

00:02:44.480 --> 00:02:48.520
przez pompę, jest odpowiednio
ustawiony przepływ.

00:02:48.600 --> 00:02:52.000
I jak to było wtedy, że te pompy
zdejmowano jednym

00:02:52.080 --> 00:02:53.720
dzieciom, zakładano inne.

00:02:53.800 --> 00:02:59.680
Na przykład tak jak zbliżała się pora
podania leku mojemu synowi, to któraś z

00:02:59.760 --> 00:03:03.240
pań pielęgniarek wołała pani
Taraszkiewicz, Pani poszuka

00:03:03.320 --> 00:03:05.920
pompy, bo musimy Alka podłączyć.

00:03:06.000 --> 00:03:09.520
Tak to wyglądało.
Pompy była określona liczba.

00:03:09.600 --> 00:03:14.080
Były takie bardzo stare pompy, troszkę
nowsze i te najnowsze też, ale

00:03:14.160 --> 00:03:16.560
było ich po prostu za mało.

00:03:16.640 --> 00:03:19.800
No i myśmy zauważyli, że pompy brakuje.

00:03:19.880 --> 00:03:24.960
Myśmy też leczyli się na przełomie roku,
więc pytali mnie, czy gdzieś można wpłacić

00:03:25.040 --> 00:03:29.720
na klinikę, w której leczy się
mój syn, jak już się ten okres.

00:03:29.800 --> 00:03:33.040
Porozmawiajmy o twojej
historii i twojego syna.

00:03:33.120 --> 00:03:38.200
Rozumiem, że mogę powiedzieć, jak ma na
imię, czy wolałby nie Alka,

00:03:38.280 --> 00:03:44.560
bo ja to pamiętam dokładnie jak ty
dowiedziałaś się, że Alek jest właściwie

00:03:44.640 --> 00:03:46.360
bardzo ciężko, śmiertelnie chory.

00:03:46.440 --> 00:03:48.240
I to było tak z dnia na dzień, prawda?

00:03:48.320 --> 00:03:49.480
Co się wtedy wydarzyło?

00:03:49.560 --> 00:03:51.680
Jak w ogóle pamiętasz ten okres?
Nie wiem.

00:03:51.760 --> 00:03:53.480
Chcesz to wymazać z pamięci?

00:03:53.560 --> 00:03:56.440
Czy to jest tak jak film,
który ciągle jest odgrywany?

00:03:56.520 --> 00:04:03.400
Ja pamiętam praktycznie Niemal każdy dzień
z tych dwóch tygodni

00:04:03.480 --> 00:04:07.200
przed diagnozą mój Alek.

00:04:07.280 --> 00:04:11.760
On się urodził i miał przedłużającą się
żółtaczkę, więc myśmy byli przez dłuższy

00:04:11.840 --> 00:04:18.600
czas pod opieką już później poradni
immunologicznej, Więc my z tą kliniką

00:04:18.680 --> 00:04:22.400
mieliśmy do czynienia w bardzo
ograniczonym zakresie, ale jednak.

00:04:22.480 --> 00:04:28.320
I we wrześniu 2012 roku pani doktor, która
nas prowadziła, stwierdziła, że właściwie

00:04:28.400 --> 00:04:34.560
to my już mamy wszystko, co może
nam dać ta poradnia i nas wypisała.

00:04:34.640 --> 00:04:37.400
A w październiku tego samego roku
trafiliśmy z białaczką,

00:04:37.480 --> 00:04:39.720
ale wcześniejsze Alek miał.

00:04:39.800 --> 00:04:47.400
Alek jest z czerwca, więc pół roku,
cztery i niespełna pół roku i trafiliśmy.

00:04:47.480 --> 00:04:49.320
Miał infekcje, poszedł.

00:04:49.400 --> 00:04:50.320
Przeziębiony był.

00:04:50.400 --> 00:04:55.400
Tak poszedł od września po prostu już
do do tej drugiej grupy, do przedszkola.

00:04:55.480 --> 00:05:00.560
I taki był przeziębiony i siedział trochę
w domu I tak właściwie nie wiedziałam co z

00:05:00.640 --> 00:05:05.160
nim zrobić, bo on niby się dobrze czuł,
ale rano mówi Mamo, niedobrze

00:05:05.240 --> 00:05:08.560
mi i tak i tak miska trochę.

00:05:08.640 --> 00:05:11.680
Coś tam wypluł i potem było ok.

00:05:11.760 --> 00:05:17.240
I tak chodziłam z nim co 2 dni do
lekarza, bo coś mi się nie podobało.

00:05:17.360 --> 00:05:20.440
No i dostaliśmy skierowanie na badanie.

00:05:20.560 --> 00:05:26.120
Pojechaliśmy do lasu na dłuższy
spacer i Alek nie chciał chodzić.

00:05:26.440 --> 00:05:32.960
I to było już coś takiego, co mnie bardzo
zaniepokoiło I następnego dnia,

00:05:33.040 --> 00:05:37.640
no może nie zwymiotował po prostu bardziej
i stwierdziłam nie, już na nic nie

00:05:37.720 --> 00:05:41.800
czekamy, idziemy do lekarza na to
badanie krwi, Co z tego badania wyszło?

00:05:41.880 --> 00:05:44.800
No i z tego badania wyszło tyle, że
lekarka mi powiedziała,

00:05:44.880 --> 00:05:46.880
że coś jest nie tak.

00:05:46.960 --> 00:05:48.840
Tak bardzo oględnie.
Nie chciała mi.

00:05:48.920 --> 00:05:53.480
W przychodni powiedziała
już, że to jest białaczka.

00:05:53.560 --> 00:05:55.480
Nie wiem, czy wiedziała,
że to jest białaczka.

00:05:55.560 --> 00:06:00.440
Na pewno wiedziała, że wyniki są bardzo
złe, bo był bardzo wysoki poziom białych

00:06:00.520 --> 00:06:04.440
ciałek, ale powiedziała,
że mamy jechać do szpitala.

00:06:04.520 --> 00:06:08.000
Dała nam skierowanie i powiedziała, żeby
pojechać do szpitala, ale moje dziecko

00:06:08.080 --> 00:06:10.920
świetnie się w sumie czuło
na własnych nogach.

00:06:11.000 --> 00:06:12.520
Do tego szpitala przyszedł.

00:06:12.600 --> 00:06:14.280
W jakim stanie tak naprawdę fizycznie był?

00:06:14.360 --> 00:06:16.200
Trafiliśmy do szpitala.
Fizycznie.

00:06:16.280 --> 00:06:20.720
On zewnętrznie mój organizm i białaczkę.

00:06:20.800 --> 00:06:24.280
Organizm był bardzo zajęty,
miał całe zajęte śródpiersie.

00:06:24.360 --> 00:06:30.160
Ja po trzech miesiącach zobaczyłam
z tego dnia właśnie prześwietlenie

00:06:30.240 --> 00:06:34.160
klatki piersiowej i już byłam otrzaskana.

00:06:34.240 --> 00:06:39.560
Już wiedziałam
z czym to się je i jak to wygląda.

00:06:39.640 --> 00:06:42.840
To życie szpitalne i nie
byłam w stanie zapanować.

00:06:42.920 --> 00:06:43.760
Zresztą do teraz mam.

00:06:43.840 --> 00:06:48.080
W tej chwili mam też ciarki i takie
wielkie łzy mi popłynęły z

00:06:48.160 --> 00:06:50.160
oczu, bo to było niewiarygodne.

00:06:50.240 --> 00:06:53.880
On miał po prostu tak po centymetrze
powierzchni do oddychania.

00:06:53.960 --> 00:06:58.680
Ale powiedz mi, to było tak, że
gdyby jeszcze upłynęło trochę czasu.

00:06:58.760 --> 00:07:00.960
On mógł tego nie przeżyć.

00:07:01.040 --> 00:07:08.480
Myśmy trafili wieczorem w piątek
do Kliniki Pediatrii, hematologii

00:07:08.560 --> 00:07:12.720
i pani doktor bardzo ze mną rozmawiała.

00:07:12.800 --> 00:07:13.800
Oględnie.

00:07:13.880 --> 00:07:18.680
Jeszcze Alek zaprotestował przed kolejnym
pobraniem krwi tego dnia, więc

00:07:18.760 --> 00:07:22.840
jak nigdy tego nie robił, tak rzucił się
na podłogę i powiedział, że on absolutnie

00:07:22.920 --> 00:07:25.880
nie da już ręki więcej swojej kłuć.

00:07:25.960 --> 00:07:29.400
Więc ja widziałam, że one miały,
bo to były dwie panie doktor.

00:07:29.480 --> 00:07:31.920
Do dzisiaj pamiętam,
które także, bo wszystko.

00:07:32.000 --> 00:07:35.400
Pamiętam.
Pamiętam i one były.

00:07:35.480 --> 00:07:40.960
Ja widziałam ich przerażenie w oczach, bo
one znały wynik rentgenu,

00:07:41.040 --> 00:07:42.560
natomiast dał się ukłuć.

00:07:42.640 --> 00:07:48.000
Tak, ale wtedy ja wtedy
zapytałam wprost, czy on.

00:07:48.080 --> 00:07:52.080
Umrze, czy.
On może nie przeżyć do poniedziałku?

00:07:52.160 --> 00:07:56.240
I odpowiedź pani doktor też
nie była taka zupełnie wprost.

00:07:56.320 --> 00:07:58.600
Ale ta mina.

00:07:58.680 --> 00:08:02.880
Ten wygląd twarzy świadczył o
tym, że może się skończyć różnie.

00:08:02.960 --> 00:08:07.680
Powiedz mi tak i w takim momencie,
kiedy właściwie wali się wasz świat?

00:08:07.760 --> 00:08:11.320
No bo to nie tylko jego, także twój.

00:08:11.400 --> 00:08:16.400
Tobie się właśnie zawalił ci się
świat i totalnie się rozpadła.

00:08:16.480 --> 00:08:19.560
Czy wtedy się włącza
tryb walki, przetrwania?

00:08:19.640 --> 00:08:25.080
U mnie to było tak, że najpierw mi się ten
świat zwalił na głowę

00:08:25.160 --> 00:08:26.600
na jakieś pół godziny.

00:08:26.680 --> 00:08:28.840
Nie, to nie za długo?

00:08:28.920 --> 00:08:29.160
Nie?

00:08:29.240 --> 00:08:32.080
No to teraz sobie tak żartuję, bo
oczywiście to dłużej trwało, ale

00:08:32.160 --> 00:08:34.400
potem się włączyła walka, tak?

00:08:34.480 --> 00:08:40.520
No bo ja nie mogłam usiąść, płakać,
rozczulać się nad nim, nad sobą, bo

00:08:40.600 --> 00:08:43.480
musieliśmy po prostu przystąpić do walki.

00:08:43.560 --> 00:08:46.520
No właśnie, jak wyglądała
ta twoja i wasza walka?

00:08:46.600 --> 00:08:47.520
Ile miesięcy?

00:08:47.600 --> 00:08:51.160
Alek był prawie wyłącznie
w szpitalu, prawda?

00:08:51.240 --> 00:08:58.840
Od 26 października 2012 roku pamiętam
naprawdę wszystko do końca,

00:08:58.920 --> 00:09:02.760
do końca czerwca 2013 roku.

00:09:02.840 --> 00:09:07.120
Z małymi przerwami, bo to leczenie tak
wygląda, że idzie się na

00:09:07.200 --> 00:09:08.760
chwile na chwile do domu.

00:09:08.840 --> 00:09:11.440
Pierwsze wyjście mieliśmy 6 grudnia.

00:09:11.520 --> 00:09:13.680
Pani doktor przyszła do nas z wypisem.

00:09:13.760 --> 00:09:15.520
Dzisiejsza szefowa kliniki prowadziła.

00:09:15.600 --> 00:09:18.800
Powiedz mi, to było cały
czas lepiej, ale powoli.

00:09:18.880 --> 00:09:22.320
Czy to było upadanie,
wstawanie i upadanie?

00:09:22.400 --> 00:09:23.880
U nas na szczęście było.

00:09:23.960 --> 00:09:29.040
U nas na szczęście było
w zasadzie lepiej i lepiej.

00:09:29.120 --> 00:09:33.000
Nie mieliśmy takich bardzo
trudnych, traumatycznych przejść.

00:09:33.080 --> 00:09:38.240
Aczkolwiek były też takie momenty, bo na
przykład po tym zajęciu śródpiersia

00:09:38.320 --> 00:09:44.040
okazało się w
badaniach, że jest jakaś pozostałość.

00:09:44.120 --> 00:09:49.360
Myśmy szli, ponieważ on miał
białaczkę komórkową, myśmy szli od razu

00:09:49.440 --> 00:09:52.440
średnim ryzykiem, czyli taką najlżejszą.
Tak.

00:09:52.520 --> 00:09:53.840
Co to znaczy?

00:09:53.920 --> 00:09:57.040
No, to jest po prostu określenie tak?

00:09:57.120 --> 00:10:01.000
B jest bardziej,
że powiem brzydko popularna.

00:10:01.080 --> 00:10:03.600
Natomiast ta komórka
jest bardziej wyjątkowa.

00:10:03.680 --> 00:10:06.080
Bardziej wyjątkowa, mniej dzieci ją ma.

00:10:06.160 --> 00:10:10.680
I myśmy od początku szli średnim
ryzykiem, czyli taką średnią mocą chemii.

00:10:10.760 --> 00:10:13.800
I wtedy był taki moment,
że miał bardzo złe wyniki.

00:10:13.880 --> 00:10:19.680
Trzeba było zrobić biopsję, bo od tego
momentu zależało, czy my będziemy

00:10:19.760 --> 00:10:26.640
wskakiwali na to wyższe ryzyko, czyli
silniejszą chemię związaną też z

00:10:26.720 --> 00:10:29.040
trudniejszymi powikłaniami.

00:10:29.120 --> 00:10:31.280
Czy pójdziemy dalej tym średnim ryzykiem?

00:10:31.360 --> 00:10:35.760
Jakie wtedy były warunki w tym szpitalu, w
którym przebywaliśmy przez kilka i ty

00:10:35.840 --> 00:10:40.320
razem z Alkiem przez cały czas, przez
kilka miesięcy,

00:10:40.400 --> 00:10:43.520
to tak też w kontekście tego,
na co są dzisiaj albo były

00:10:43.600 --> 00:10:46.800
potrzebne pieniądze, jak to było w.
Tych pompach, to już.

00:10:46.880 --> 00:10:50.160
To już mówiłaś, trzeba
było wołać a gdzie spać?

00:10:50.240 --> 00:10:55.640
A spałam ja akurat na takim materacu
składanym w 3 części, na takiej gąbce.

00:10:55.720 --> 00:11:00.440
Właściwie Część mam spała
na łóżkach polowych.

00:11:00.520 --> 00:11:03.320
Dzisiaj też tak jest.
Nie.

00:11:03.400 --> 00:11:08.000
Dzisiaj rodzice mają
wygodny, szeroki fotel, który na noc

00:11:08.080 --> 00:11:13.000
całkowicie się rozkłada
i jest takim łóżkiem.

00:11:13.080 --> 00:11:16.160
Też też śpią obok łóżka swojego dziecka.

00:11:16.240 --> 00:11:20.640
Ale po pierwsze nie trzeba tego
nigdzie wynosić, tylko złożyć.

00:11:20.720 --> 00:11:23.360
Normalnie można rozłożyć pościel.

00:11:23.440 --> 00:11:24.840
No i jest wygodniej.

00:11:24.920 --> 00:11:29.160
Zdecydowanie wygodniej niż my
mieliśmy, bo my siedzieliśmy też na takich

00:11:29.240 --> 00:11:34.520
zwykłych plastikowych krzesłach, a oni
mają ten miękki, tapicerowany fotel.

00:11:34.600 --> 00:11:36.480
No to to jest jednak duży postęp.

00:11:36.560 --> 00:11:39.480
I właśnie łóżka były inne.
U nas.

00:11:39.560 --> 00:11:40.040
Pacjentów.

00:11:40.120 --> 00:11:47.240
Pacjentów, były takie łóżka, które jak się
źle zabezpieczyło, to jak opadło,

00:11:47.320 --> 00:11:51.280
opadła rączka, którą się zdejmowało
do badań albo dziecko wyjmowało.

00:11:51.360 --> 00:11:54.560
To był taki huk, że w nocy to po
prostu cały oddział się budził.

00:11:54.640 --> 00:11:57.480
A teraz elektrycznie sterowane łóżka i.

00:11:57.560 --> 00:12:01.520
W jakiejś mierze
to, co tam teraz dzisiaj jest, jest

00:12:01.600 --> 00:12:06.920
zasługą fundacji, którą założyłaś wraz
z innymi rodzicami.

00:12:07.000 --> 00:12:12.720
To było takie poczucie, żeby
coś zrobić dla innych czy spłacić dług.

00:12:12.800 --> 00:12:13.760
Czemu to zrobiliście?

00:12:13.840 --> 00:12:18.960
Ja myślę, że to wszystko po trochu,
trochę, żeby spłacić ten dług, bo

00:12:19.040 --> 00:12:20.840
no bo uratowali nam nasze dzieci.

00:12:20.920 --> 00:12:26.480
To 13 osób, które się leczyły
na tejże hematologii, założyło fundację

00:12:26.560 --> 00:12:30.360
i z taką właśnie myślą,
że dziękujemy im bardzo.

00:12:30.440 --> 00:12:36.440
Nasze dzieciaki żyją, mają się dobrze
i chcemy to spłacić, a dwa,

00:12:36.520 --> 00:12:39.400
żeby tym następnym było lepiej.
Mhm.

00:12:39.480 --> 00:12:39.800
No dobra.

00:12:39.880 --> 00:12:46.800
I w ciągu tych wszystkich lat, które
minęły 2013, więc mamy już 2025 12 lat.

00:12:46.880 --> 00:12:48.720
Co się udało?

00:12:48.800 --> 00:12:53.400
Oj, wyremontowaliśmy najpierw
łazienkę dla rodziców.

00:12:53.480 --> 00:12:58.720
Te łóżka dla rodziców kupiliśmy
to i pompy i kardiomonitory.

00:12:58.800 --> 00:13:08.040
Potem włączyliśmy się w 2020 21 roku w
remont, więc na naszych barkach

00:13:08.120 --> 00:13:11.760
były i drzwi, i panele nad łóżkowe.

00:13:11.840 --> 00:13:16.920
Mnóstwo rzeczy, Meble wszystkie w klinice,
które są takie gdzie tam

00:13:17.000 --> 00:13:19.360
rodzice swoje rzeczy wkładają.

00:13:19.440 --> 00:13:22.560
To są też przez nas kupione
wszystkie szafki przyłóżkowe.

00:13:22.640 --> 00:13:25.160
Jak zaczynałaś od tych pomp, to myślałaś,
że to dojdziesz do tych

00:13:25.240 --> 00:13:26.520
remontów i tego wszystkiego.

00:13:26.600 --> 00:13:29.800
W ogóle się zastanawiałam, skąd
ja wezmę pieniądze na te pompy.

00:13:29.880 --> 00:13:36.120
Wszystkie stojaki do kroplówek żeśmy
wymienili, bo jak Alek się leczył,

00:13:36.200 --> 00:13:40.320
to jest taki czas, że po niektórych lekach
dzieci nie chcą na przykład chodzić.

00:13:40.400 --> 00:13:47.920
Są różne porażenia, są w gorszym
stanie i mamy dźwigają te swoje dzieci.

00:13:48.000 --> 00:13:53.520
I to było tak, że ja Alka na lewym
biodrze, a w prawej ręce stojak z

00:13:53.600 --> 00:13:57.360
kroplówką, bo on nie chciał na przykład
przejechać przez próg do

00:13:57.440 --> 00:14:00.360
do łazienki i tak żeśmy się dźwigali.

00:14:00.440 --> 00:14:05.840
I to był jeden z pierwszych zakupów,
te właśnie stojaki do kroplówek.

00:14:05.920 --> 00:14:10.480
I też pamiętam, jak
szłam z pielęgniarką po korytarzu

00:14:10.560 --> 00:14:16.760
i zawołała chłopca, takiego nastolatka z
14 15 lat i mówi Chodź,

00:14:16.840 --> 00:14:18.080
wymienię ci ten stojak.

00:14:18.160 --> 00:14:21.680
On mówi nie jest ok, daje
radę, mówi chodź, chodź.

00:14:21.760 --> 00:14:27.120
Wymieniłam mu ten stojak, przekręciła
pompę z powrotem i tak widzę, że on tak

00:14:27.200 --> 00:14:32.560
się zasadził, żeby popchnąć ten
ten stojak z tą kroplówką.

00:14:32.640 --> 00:14:37.040
I on mówi Ojej, on sam jedzie.

00:14:37.120 --> 00:14:38.320
No właśnie tak.

00:14:38.400 --> 00:14:39.720
I właśnie o to nam chodziło.

00:14:39.800 --> 00:14:46.600
A powiedz mi
jest jakoś łatwiej twoim zdaniem zbierać

00:14:46.680 --> 00:14:51.760
pieniądze i przekonywać
sponsorów, darczyńców, żeby dali pieniądze

00:14:51.840 --> 00:14:54.160
na hematologii i na onkologię dziecięcą?

00:14:54.240 --> 00:14:56.040
Czy to jest Myślę, że tak.

00:14:56.120 --> 00:15:02.320
Jak patrzę na innych, którzy
zajmują się czy zwierzętami, czy

00:15:02.400 --> 00:15:09.640
dorosłymi, to te dzieci onkologiczne,
hematologiczne jednak chyba łatwiej

00:15:09.720 --> 00:15:12.240
otwierają serca darczyńców, portfele.

00:15:12.320 --> 00:15:16.320
No to dobrze, to dobrze
rokuje też na tę niedzielę.

00:15:16.400 --> 00:15:18.200
Ale jak jest zdrowy.

00:15:18.280 --> 00:15:20.080
Lek jest zdrowy.
Tak?

00:15:20.160 --> 00:15:24.840
No on pamięta, to ta choroba to jest
dla niego jakaś trauma, która została.

00:15:24.920 --> 00:15:26.800
Czy on?
Nie, to nie było.

00:15:26.880 --> 00:15:30.080
Ja jestem naprawdę bardzo z tego
zadowolona, bo on nie

00:15:30.160 --> 00:15:32.120
wspomina tego jako traumy.

00:15:32.200 --> 00:15:33.640
Więc takie wakacje.

00:15:33.720 --> 00:15:37.800
No nie wakacje może nie
to inaczej wyglądało wtedy na bieżąco,

00:15:37.880 --> 00:15:40.920
kiedy na przykład tego nie mógł
robić, tamtego nie mógł robić.

00:15:41.000 --> 00:15:44.960
Na dwór nie mógł wyjść po prostu jak małe
dzieci, zwykłe małe dziecko pobiegać.

00:15:45.040 --> 00:15:47.640
No jak byliśmy w szpitalu w tym czasie
takim zamkniętym, no

00:15:47.720 --> 00:15:48.800
to na chwilę na spacer.

00:15:48.880 --> 00:15:55.040
Potem nie mógł być na słońcu, bo wiadomo,
skóra lekami nadwyrężona, więc oczywiście

00:15:55.120 --> 00:15:59.160
tak w czapeczce, w chusteczce,
w cieniu i tak dalej.

00:15:59.240 --> 00:16:01.880
To były ograniczenia,
które on na pewno pamięta.

00:16:01.960 --> 00:16:06.520
Natomiast ponieważ on nie miał takich
bardzo traumatycznych przejść typu OIOM na

00:16:06.600 --> 00:16:13.560
przykład, my też nie mieliśmy przeszczepu,
więc też takich bardzo restrykcyjnych,

00:16:13.680 --> 00:16:16.040
restrykcyjnego czasu dla niego.

00:16:16.120 --> 00:16:18.520
Więc nie jest.
Nie jest najgorzej.

00:16:18.600 --> 00:16:19.640
On tego źle nie wspomina.

00:16:19.720 --> 00:16:21.440
On jest wolontariuszem w fundacji.

00:16:21.520 --> 00:16:26.600
On przychodzi na oddział
i nie ma z tym problemu.

00:16:26.680 --> 00:16:27.560
Mhm.

00:16:27.640 --> 00:16:29.880
Na przykład kino z pompą.

00:16:29.960 --> 00:16:32.880
Właściwie niemal na każdym jest.
Mhm.

00:16:32.960 --> 00:16:34.440
A ty co pamiętasz?

00:16:34.520 --> 00:16:37.720
Pamiętasz tylko te dobre
rzeczy z tamtego czasu?

00:16:37.800 --> 00:16:39.920
Bardzo różne rzeczy z
tamtego czasu pamiętam.

00:16:40.000 --> 00:16:42.040
Dużo pamiętam też.

00:16:42.120 --> 00:16:50.040
Pamiętam pierwsze noce, kiedy były bardzo
trudne, bo miał Alex spać na siedząco.

00:16:50.120 --> 00:16:54.440
Ze względu na to zajęcie płuc nie można
byłoby mu od razu założyć

00:16:54.520 --> 00:17:00.400
Cewnika centralnego, więc
dostawał chemię dożylnie.

00:17:00.480 --> 00:17:05.560
Trzeba było pilnować, żeby nie było
jakiegoś problemu z żyłą, No bo to jest

00:17:05.640 --> 00:17:09.080
przecież to są wszystko bardzo silne leki.

00:17:09.560 --> 00:17:15.520
I pamiętam pierwszą albo drugą noc,
gdy dwie pielęgniarki

00:17:15.600 --> 00:17:18.520
bardzo, bardzo mi pomogły.

00:17:18.600 --> 00:17:21.640
Też do dzisiaj pamiętam, kto to był.

00:17:21.720 --> 00:17:25.920
Jestem im bardzo wdzięczna, bo to był taki
moment,

00:17:26.200 --> 00:17:31.280
no jeden z najtrudniejszych, bo trzeba,
trzeba było zmienić swoje myślenie.

00:17:31.360 --> 00:17:39.080
Też z takiego trochę rozczulania się,
trochę trochę ogromnego strachu,

00:17:39.520 --> 00:17:48.200
no i nastawić się na na długą walkę, bo
cała całe leczenie miało trwać dwa lata.

00:17:48.560 --> 00:17:53.320
No to był taki trudny moment, ale właśnie
dzięki temu personelowi,

00:17:53.400 --> 00:17:55.640
który jest w klinice.

00:17:55.720 --> 00:17:59.120
To było, to był no nie
powiem, że dobry czas, ale.

00:17:59.200 --> 00:18:03.520
Tak, ale no bardzo,
bardzo, bardzo ułatwiony.

00:18:03.600 --> 00:18:04.840
Przez.
Przez personel.

00:18:04.920 --> 00:18:06.680
Powiedz mi a choroba dziecka?

00:18:06.760 --> 00:18:10.920
Choroba onkologiczna dziecka
bardzo zmienia.

00:18:11.000 --> 00:18:12.400
Bardzo zmienia rodzinę.

00:18:12.480 --> 00:18:15.120
Ty masz też starszego syna.

00:18:15.200 --> 00:18:18.800
Bardzo zmieniła Twoją rodzinę,
ale też jak obserwujesz innych.

00:18:18.880 --> 00:18:22.760
Bardzo zmienia, bo to jest rozdzielenie.

00:18:22.840 --> 00:18:26.400
My akurat wszyscy się śmiali,
bo my za płotem szpitala.

00:18:26.480 --> 00:18:30.040
Mieszkamy więc bardzo blisko.

00:18:30.120 --> 00:18:34.520
Natomiast trzeba pamiętać, że w tej
klinice leczone są dzieci z całego

00:18:34.600 --> 00:18:38.640
Pomorza, a czasami też, jako
że to dobry jest ośrodek.

00:18:38.720 --> 00:18:46.120
Przyjeżdżają z innych części Polski
rodziny na leczenie tutaj

00:18:46.200 --> 00:18:49.760
i to rozdzielenie jest.

00:18:49.840 --> 00:18:53.920
Ja nawet nie chcę myśleć
jak to było, jak była pandemia, bo ja

00:18:54.000 --> 00:18:58.680
pamiętam, że okres jesienno zimowy, jak
myśmy się leczyli, czyli grypa, jakieś

00:18:58.760 --> 00:19:03.280
wirusy, to były ograniczenia, a w pandemii
to to już w ogóle szpital

00:19:03.360 --> 00:19:05.960
zamknięty bardzo zmienia.

00:19:06.040 --> 00:19:11.520
No, mój syn, akurat starszy, szedł wtedy
do czwartej klasy,

00:19:11.600 --> 00:19:15.400
więc ogromne zmiany w jego życiu.

00:19:15.480 --> 00:19:19.720
No ale wszyscy, wszyscy w
rodzinie też skupili się na nim.

00:19:19.800 --> 00:19:23.000
No ale wiadomo, mama to mama, to jeszcze
było małe dziecko też

00:19:23.080 --> 00:19:25.160
wtedy, więc bardzo zmienia.

00:19:25.240 --> 00:19:29.520
Powiedz mi a co ty myślisz o hejcie,
który na przykład dotyczy Jurka Owsiaka?

00:19:29.600 --> 00:19:35.320
Czy ty też masz takie doświadczenia, że
osoby, które działają charytatywnie,

00:19:35.400 --> 00:19:40.400
potrafią innych przekonać do tego, żeby
przekazywały pieniądze albo jakieś inne

00:19:40.480 --> 00:19:44.040
rzeczy, spotykają się z
niechęcią też części ludzi?

00:19:44.120 --> 00:19:50.120
Tak, myśmy też mieli w swoim,
w swojej historii taki hejt.

00:19:50.200 --> 00:19:51.320
Jeden z pierwszych.

00:19:51.400 --> 00:19:56.000
Jak zrobiliśmy taką akcję
w tramwaju chyba pierwsza.

00:19:56.080 --> 00:19:57.600
Zrób prezent, podziel się sobą.

00:19:57.680 --> 00:20:02.560
Myśmy wtedy z dwiema innymi organizacjami
namawiali do

00:20:02.640 --> 00:20:06.320
rejestracji się, rejestrowania
się jako potencjalni dawcy szpiku.

00:20:06.400 --> 00:20:09.920
Uczyliśmy udzielania pierwszej pomocy i
namawialiśmy do wypełniania

00:20:10.000 --> 00:20:11.040
oświadczeń woli.

00:20:11.120 --> 00:20:16.000
O przekazywaniu organów do transplantacji.
I te.

00:20:16.080 --> 00:20:18.480
Organy wzbudziły taką.
Niechęć.

00:20:18.560 --> 00:20:24.600
Tak, tak, że sami sobie mamy wątrobę.

00:20:25.440 --> 00:20:27.320
A ciebie to dziwi?

00:20:27.400 --> 00:20:33.480
Dziwi, bo nie są nam te organy po śmierci
potrzebne do niczego tak naprawdę.

00:20:33.560 --> 00:20:38.280
Umiejętność udzielania pierwszej pomocy
może służyć także nam samym, bo

00:20:38.360 --> 00:20:42.040
kogoś bliskiego możemy uratować.

00:20:42.120 --> 00:20:46.400
Wiesz, myślę sobie tak, że co innego
jest nie chcieć czegoś zrobić.

00:20:46.480 --> 00:20:48.440
Na przykład nie zgodzić
się na oddanie organów.

00:20:48.520 --> 00:20:51.600
I proszę bardzo, wola Boska, tylko co.
Innego właśnie hejtować.

00:20:51.680 --> 00:20:54.960
Zresztą podobnie jak w przypadku Owsiaka
nie chcesz, nie dajesz i

00:20:55.040 --> 00:20:56.520
nikt Ci tego nie zrobi.
Dokładnie.

00:20:56.600 --> 00:20:57.560
Dokładnie tak.

00:20:57.640 --> 00:21:03.000
No i też przy okazji zbiórki w dwa lata
temu, jak spłonęły nasze samochody.

00:21:03.080 --> 00:21:06.440
Tak właśnie wyście mieli jeszcze
problem, że spłonęły samochody.

00:21:06.520 --> 00:21:08.480
Wiadomo czemu spłonęły?
Nie wiadomo.

00:21:08.560 --> 00:21:09.160
Umorzona.

00:21:09.240 --> 00:21:12.360
Ty stwierdziłaś, że masz taką
teorię, że zostało podpalone.

00:21:12.440 --> 00:21:15.520
No wiesz, plastikowy
zderzak sam się nie zapala.

00:21:15.600 --> 00:21:17.600
Mhm.
Mhm.

00:21:17.760 --> 00:21:18.920
Ale myślę, że to przypadek.

00:21:19.000 --> 00:21:21.480
Czy przypadkowe podpalenie?
Czy chcesz tak myśleć.

00:21:21.560 --> 00:21:25.400
Że tak jest bezpieczniej żyć?

00:21:25.480 --> 00:21:29.440
I potem rozumiem, bo była zbiórka i wyście
faktycznie zebrali pieniądze na samochód.

00:21:29.520 --> 00:21:31.800
Myśmy bardzo szybko.
Zebrali i to też się nie podobało.

00:21:31.880 --> 00:21:38.160
Tak, tak, tak że no były sugestie, że
sami podpaliliśmy te samochody.

00:21:38.240 --> 00:21:40.680
No ale ty jesteś gruboskórny
na takie historie.

00:21:40.760 --> 00:21:41.920
Bardzo mnie to bolało.
Ja w ogóle.

00:21:42.000 --> 00:21:44.200
Ty, która przeżyłaś tyle.

00:21:44.280 --> 00:21:51.400
Tak, ja w ogóle byłam jedyną pierwszą,
która nie chciała tej zbiórki.

00:21:51.840 --> 00:21:56.560
Natomiast hejt mnie bardzo bolał, dlatego
że

00:21:57.000 --> 00:22:01.120
myśmy potrzebowali tego samochodu, myśmy
mieli fakt, to były

00:22:01.200 --> 00:22:02.680
nasze prywatne samochody.

00:22:02.760 --> 00:22:04.960
Fakt, to nie były najnowsze samochody.

00:22:05.040 --> 00:22:06.680
Używane do celów, ale.

00:22:06.760 --> 00:22:12.800
Były duże samochody, którymi woziliśmy
wszystko, paczki dla dzieciaków, tak jak

00:22:12.880 --> 00:22:15.440
trzeba było jakieś dziecko przewieźć.

00:22:15.520 --> 00:22:22.840
To też sprzęt, który nie zawsze przesyłam,
kupujemy i przesyłamy od razu do kliniki.

00:22:22.920 --> 00:22:29.560
Czasami przychodzi do mnie do domu
i ja to dopiero wiozę do kliniki.

00:22:29.640 --> 00:22:34.360
Więc naprawdę te samochody
naprawdę służyły fundacji.

00:22:34.440 --> 00:22:37.560
Przekonywać, że potrzebny jest samochód,
żeby w ogóle funkcjonować,

00:22:37.640 --> 00:22:40.080
jakakolwiek firma czy fundacja.
No i właśnie.

00:22:40.160 --> 00:22:42.280
To mnie wtedy bardzo bolało.

00:22:42.360 --> 00:22:48.200
No, teraz też jest, bo teraz z kolei
udało mi się przeczytać, że

00:22:48.280 --> 00:22:52.960
teraz używam samochodu fundacyjnego, a do
celów prywatnych i sama nim gdzieś jadę.

00:22:53.040 --> 00:22:54.720
Przychodzi na wywiad do mnie.

00:22:54.800 --> 00:22:56.720
Dzisiaj mnie mąż przywiózł swoim.

00:22:56.800 --> 00:23:02.440
Słuchaj, powiedz jeszcze wróćmy do
tematu onkologii, bo przed tą rozmową,

00:23:02.520 --> 00:23:06.880
którą zaczęłyśmy nagrywać,
mówiłaś Powiedziałaś mi coś takiego, że

00:23:06.960 --> 00:23:10.960
jest pewna luka w systemie,
że twój lek ma Ile lat?

00:23:11.040 --> 00:23:13.480
Alek w czerwcu skończy 17 lat.

00:23:13.560 --> 00:23:15.360
17 lat, a potem będzie miał 18.

00:23:15.440 --> 00:23:17.280
Cały czas pod opieką.

00:23:17.360 --> 00:23:19.040
18 roku życia.
Tak.

00:23:19.120 --> 00:23:20.960
I co potem?

00:23:21.040 --> 00:23:23.760
No, potem właściwie nic.

00:23:23.840 --> 00:23:25.360
No bo zostanie po prostu dorosłym.

00:23:25.440 --> 00:23:28.600
Czyli będzie miał lekarza pierwszego
kontaktu, ale nie będzie już

00:23:28.680 --> 00:23:30.320
miał onkologa onkologicznego.

00:23:30.400 --> 00:23:36.480
Będzie trzeba poszukać, bo tu się mogą
różne rzeczy zdarzać nowotwory wtórne.

00:23:36.560 --> 00:23:39.440
Ale jak powinno być twoim zdaniem?

00:23:39.520 --> 00:23:47.440
No, myślę sobie, że po pierwsze powinni
być ci młodzi dorośli, badani regularnie.

00:23:47.520 --> 00:23:51.680
Ja nie mówię, że to tak jak dzieci zaraz
po chorobie, że co miesiąc czy co trzy

00:23:51.760 --> 00:23:57.520
miesiące później, bo oczywiście, ale teraz
też już rzadziej idzie do poradni i nie

00:23:57.600 --> 00:23:59.600
jest badany tak często jak na początku.

00:23:59.680 --> 00:24:02.680
Ale jest i wszelkie badania.

00:24:02.760 --> 00:24:06.640
Jak się coś dzieje,
to jesteśmy w stanie zadzwonić do poradni

00:24:06.720 --> 00:24:08.760
i się umówić na dodatkowe badania.

00:24:08.840 --> 00:24:12.480
Natomiast jak skończy 18 lat, no to
będziemy mieli lekarza pierwszego

00:24:12.560 --> 00:24:14.920
kontaktu, on będzie miał, bo nawet.

00:24:15.000 --> 00:24:15.480
Ja już nie.

00:24:15.560 --> 00:24:20.360
Będę miała na to wpływu,
no i niewiele poza tym.

00:24:20.440 --> 00:24:28.360
Więc jako fundacja też chcemy zapewnić
tym młodym dorosłym kontakt z lekarzami.

00:24:28.880 --> 00:24:32.960
Takie dyżury chcielibyśmy uruchomić w
przyszłości

00:24:33.040 --> 00:24:38.320
właśnie lekarzy, żeby żeby ci młodzi
dorośli mogli się zgłosić gdzieś

00:24:38.920 --> 00:24:45.480
już poza systemowo póki co, bo wszystkie
fundacje onkologiczne w Polsce

00:24:45.560 --> 00:24:48.320
mają to cały czas na uwadze.

00:24:48.400 --> 00:24:53.440
Chcielibyśmy bardzo doprowadzić do
takiej systemowej zmiany, żeby właśnie

00:24:53.520 --> 00:24:59.280
młodzi dorośli mieli gdzie się udać,
bo oni się borykają z różnymi.

00:24:59.360 --> 00:24:59.920
Skutkami.

00:25:00.000 --> 00:25:06.640
Skutkami, takimi odległymi, oddalonymi w
czasie, po chemioterapii, po radioterapii.

00:25:06.720 --> 00:25:08.520
Także to jest bardzo.

00:25:08.600 --> 00:25:13.760
To nie jest tak, że po takiej białaczce
otrzaskujemy się rączki,

00:25:13.840 --> 00:25:15.240
jesteśmy w pełni zdrowi.

00:25:15.320 --> 00:25:18.560
To znaczy jest, ale coś jest.

00:25:18.640 --> 00:25:26.440
Ale po jakimś czasie na przykład
młoda kobieta ma problemy z sercem

00:25:26.520 --> 00:25:27.960
i to może być skutek.

00:25:28.040 --> 00:25:30.400
To jest skutek chemioterapii.

00:25:30.480 --> 00:25:34.640
A powiedz mi, a rozmawiacie
czasem o tym raku Alka z Olkiem?

00:25:34.720 --> 00:25:36.960
Alek wraca do tego.
Lubi o tym gadać.

00:25:37.040 --> 00:25:39.920
Nie wiem.
Mówi, że ma raka albo nie chce.

00:25:40.000 --> 00:25:41.760
Ma z tym problemu.
Nie ma z tym problemu.

00:25:41.840 --> 00:25:48.440
Ja pamiętam tak parę lat po chorobie, jak
on o tym opowiadał, no bo siłą rzeczy to

00:25:48.520 --> 00:25:52.920
jest jego wspomnienie, jego przeżycie,
jego przejścia i opowiadam ją.

00:25:53.000 --> 00:25:55.920
A potem białaczka i katar.
Miałem tak.

00:25:56.000 --> 00:26:02.080
Tak trochę i widziałam reakcje dorosłych,
którzy po prostu zbierali szczęki

00:26:02.160 --> 00:26:03.520
z podłogi, bo on o tym opowiadał.

00:26:03.600 --> 00:26:08.760
Troszkę jak o katarze, bo
nie miał dlatego, że nie miał takich

00:26:08.840 --> 00:26:10.240
bardzo traumatycznych przejść.

00:26:10.320 --> 00:26:14.200
Nie ma z tym problemu, takiego
psychicznego, żeby o tym opowiadać.

00:26:14.280 --> 00:26:16.280
Ale dorośli widziałam to.

00:26:16.360 --> 00:26:17.800
Robiło wrażenie, to robiło wrażenie.

00:26:17.880 --> 00:26:19.240
Bardzo Ci dziękuję za to spotkanie.

00:26:19.320 --> 00:26:24.200
Życzę powodzenia i życzę siły do tego, do
tej walki, no bo to jest dzisiaj walka o

00:26:24.280 --> 00:26:27.760
pieniądze tak naprawdę wydawałoby się, że
proste, ale jednak wcale nie takie

00:26:27.840 --> 00:26:30.320
proste w porównaniu do tego,
co przeszliście z Alkiem.

00:26:30.400 --> 00:26:33.800
No i wszystkiego dobrego dla Alka.
Dziękuję bardzo.

00:26:33.880 --> 00:26:34.440
Dziękuję.