WEBVTT

00:00:26.090 --> 00:00:31.010
Bardzo się cieszę, że możemy wspierać jako
Gdańsk nie tylko bohatera Borysa jako

00:00:31.090 --> 00:00:38.530
naszego mieszkańca i jego drużynę, która
go wspiera, ale też jest to sposób na

00:00:38.610 --> 00:00:42.290
wspieranie również innych dzieci z
chorobami rzadkimi i osób

00:00:42.370 --> 00:00:43.970
z chorobami rzadkimi.

00:00:44.050 --> 00:00:49.770
Dzisiaj jestem tutaj przede wszystkim
dlatego, że w ramach systemu edukacyjnego

00:00:49.850 --> 00:00:56.090
zapewniamy dostęp do edukacji Borysowi,
co też zostało opisane w książce,

00:00:56.170 --> 00:00:58.970
która jest dzisiaj tutaj pokazywana.

00:00:59.050 --> 00:01:04.130
Poprzez współpracę w ramach
eksperymentu edukacyjnego ze szkołą,

00:01:04.210 --> 00:01:07.411
z nauczycielkami, nauczycielami
i z całą drużyną.

00:01:07.611 --> 00:01:13.610
Hevelianum co roku dołącza do tego ważnego
wydarzenia, a to też dlatego, że naszą

00:01:14.090 --> 00:01:18.170
osią działalności jest
edukacja i popularyzacja nauki.

00:01:18.250 --> 00:01:23.050
Także tutaj jak najbardziej jesteśmy za
tym, aby to wydarzenie się odbywało

00:01:23.130 --> 00:01:24.890
i odbywało się właśnie u nas.

00:01:24.970 --> 00:01:31.890
I mamy nadzieję, że przyczyniamy się do
tego, że coraz więcej osób zna

00:01:31.970 --> 00:01:35.690
ten temat i jest im bliski.

00:01:35.770 --> 00:01:40.370
Wiedzą, co to są choroby rzadkie.

00:01:52.370 --> 00:01:55.850
Dzisiejsze spotkanie jest okazją do tego,
żeby rozmawiać nie tylko o chorobach

00:01:55.930 --> 00:02:01.210
rzadkich, ale w ogóle o idei edukacji
włączającej, o tym, co przez to rozumiemy.

00:02:01.290 --> 00:02:05.490
Przykład bohatera Borysa i działań, które
robi cała rodzina, jest tym przykładem,

00:02:05.570 --> 00:02:09.050
który dla nas jest niezwykle istotny, bo
zmienia nasze myślenie z urzędniczego

00:02:09.130 --> 00:02:10.730
na taki bardzo indywidualny.

00:02:10.810 --> 00:02:14.890
I to też pojawia się w książce,
o której dzisiaj też mówimy.

00:02:14.970 --> 00:02:18.770
O właśnie wykorzystanie eksperymentu
pedagogicznego w przypadku choroby

00:02:18.850 --> 00:02:21.770
rzadkiej do tego, żeby rozmawiać
o edukacji włączającej.

00:02:21.850 --> 00:02:24.570
To jest ta zmiana myślenia właśnie,
żebyśmy myśleli o potrzebach

00:02:24.650 --> 00:02:27.970
indywidualnych każdej uczennicy, każdego
ucznia, nie tylko w przypadku choroby

00:02:28.050 --> 00:02:29.810
rzadkiej, ale w ogóle
na co dzień w edukacji.

00:02:29.890 --> 00:02:32.410
Dzisiejsze wydarzenie też jest
o tym, żeby o tym pamiętać.

00:02:32.490 --> 00:02:38.170
To jest wręcz obowiązek
każdej uczelni medycznej, wspieranie akcji

00:02:38.250 --> 00:02:43.730
czy wydarzeń, które promują
świadomość i które uczą.

00:02:43.810 --> 00:02:50.930
A w przypadku chorób rzadkich zwłaszcza,
ponieważ jest niewielkie grono osób, które

00:02:51.010 --> 00:02:56.250
chorują na choroby rzadkie, czyli osób,
które w ogóle znają problemy i wiedzą, z

00:02:56.330 --> 00:03:00.610
czym mierzą się zarówno osoby chore,
jak też ich rodziny.

00:03:01.170 --> 00:03:04.970
Także w imieniu Gdańskiego Uniwersytetu
Medycznego serdecznie dziękuję za tego

00:03:05.050 --> 00:03:10.010
typu inicjatywę, za wydarzenia, za
uświadamianie i budowanie takiej

00:03:10.090 --> 00:03:15.610
wspólnej kultury bycia z osobami chorymi.

00:03:32.130 --> 00:03:35.530
Jak co roku prelekcje były bardzo ciekawe,
bliskie mojemu sercu

00:03:35.610 --> 00:03:37.850
jako przyszłej położnej.

00:03:37.930 --> 00:03:43.170
Cieszy mnie, że rozszerzana jest wiedza na
temat planowania rodziny i na temat badań

00:03:43.250 --> 00:03:46.770
skaningowych, które są
bardzo istotne i cenne.

00:03:47.050 --> 00:03:50.290
Jak zwykle świetna organizacja,
merytoryczne wykłady,

00:03:50.370 --> 00:03:54.890
poziom powalający, aczkolwiek bardzo
przystępny dla człowieka, który może nie

00:03:54.970 --> 00:03:59.050
siedzi w tym na co dzień, ale widziałam
duże zaangażowanie publiczności.

00:03:59.130 --> 00:04:00.370
Dzieci miały co robić.

00:04:00.450 --> 00:04:04.850
Bardzo ciekawe spotkanie łączące zarówno
wiedzę naukową z zakresu medycyny, jak i

00:04:04.930 --> 00:04:09.210
nauk społecznych, które pokazują, w jaki
sposób mogą funkcjonować w naszym

00:04:09.290 --> 00:04:11.890
społeczeństwie osoby
dotknięte chorobami rzadkimi.

00:04:11.970 --> 00:04:15.890
Dużo wiedzy merytorycznej, ciekawe
dyskusje i myślę fajne kierunki na

00:04:15.970 --> 00:04:19.250
przyszłość, w których ten
obszar może się rozwijać.

00:04:27.330 --> 00:04:30.370
Sto lat, sto lat, niech

00:04:30.450 --> 00:04:32.810
żyje, żyje nam.

00:04:32.890 --> 00:04:35.650
Sto lat, sto lat,

00:04:35.730 --> 00:04:38.850
niech żyje, żyje nam.

00:04:38.930 --> 00:04:41.690
Jeszcze raz, jeszcze raz,

00:04:41.770 --> 00:04:43.010
niech żyje,

00:04:43.090 --> 00:04:45.050
żyje nam.

00:04:45.130 --> 00:04:49.250
Niech żyje nam.
Kto? Borys!!!