Jestem jedną z czterech założycielek Fundacji OmeaLife.
Założyłam ją po tym, jak sama doświadczyłam leczenia raka piersi
mając 29 lat. To bardzo wcześnie.
To nie jest moment, kiedy myślimy o tym, że możemy zmierzyć się
z diagnozą raka, raka piersi.
Ja byłam zła. Byłam zła na to, że jedna z procedur, którą przeszłam
była wykonywana komercyjnie nie była wtedy refundowana.
To było z obszaru chirurgii piersi.
80 procent zmian w piersiach to są zmiany łagodne,
które należy tylko obserwować, kontrolować, patrzeć, co się
dzieje. Pozostałe 20 procent to są zmiany które są
nowotworowe i wymagają leczenia onkologicznego. Dlatego nie
należy się bać zmian i je przychodzić, śmiało konsultować, bo
większość z tych zmian będzie tylko zmianą łagodną, a dzisiaj
leczenie raka piersi trwa stosunkowo krótko i jest mniej inwazyjne
niż wiele lat temu. Zbliża się październik, który jest miesiącem
świadomości raka piersi, a już 24 września
w Gdańsku, ale także w Poznaniu i wielu miejscach w Europie odbędzie
się bieg i marsz. Organizatorem w Polsce jest OmeaLife – fundacja,
a w studiu Ewelina Patała, wiceprezeska Fundacji OmeaLife.
Dzień dobry. O co chodzi z tym biegiem i z tym marszem?
Chodzi o to, żeby ciągle bić na alarm i ciągle przypominać i ciągle
właśnie alarmować, że tych zachorowań jest tak dużo i że trzeba
się badać i że trzeba dbać o profilaktykę? Tak, zdecydowanie tak.
Celem Race For The Cure jest inaugurować październik, czyli
miesiąc świadomości raka piersi. Wciąż za mało kobiet zgłasza
się regularnie na badania piersi, więc jest to świetna okazja
do tego, żeby o tym mówić, przypominać.
Race For The Cure to też jest historia o pacjentach i ich całym
otoczeniu, czyli członkach najbliższej rodziny, przyjaciół,
znajomych, kolegów, koleżanek z pracy, ale również medyków.
To jest wydarzenie, które jednoczy te środowisko. I pozwala
fajnie spędzić czas. Bo to jest taka impreza,
powiedzmy, nie tylko dla tych, którzy, no nie wiem, byli chorzy,
a są w stanie pobiec lub pójść, bo wiadomo, że nie zawsze tak jest.
To jest też jakby dla otoczenia, prawda?
Tak, to jest wydarzenie dla wszystkich. Impreza charytatywna,
można powiedzieć, rodzinna. Wspólnym symbolem na całym świecie
tego wydarzenia są dwa kolory koszulek:
w różowych koszulkach biegną lub maszerują
osoby, które usłyszały diagnozę raka piersi, są w trakcie leczenia
lub po jego zakończeniu, natomiast w koszulkach białych biorą
udział osoby wyrażające swój taki gest solidarności wobec
chorych, wspierając ich
w ten sposób, pokazując, że mogą na nich liczyć i angażują się
też w ich wsparcie A każdy może wziąć udział w takim biegu?
Absolutnie każdy, nie ma żadnych ograniczeń. A jak się można
się jeszcze zapisać, zgłosić? Co trzeba zrobić?
Prowadzimy zapisy przez stronę raceforthecure.eu
do 21 września.
Natomiast dla tych osób, które się spóźnią, to zachęcamy do
przyjścia, po prostu, na wydarzenie i wykupienie pakietu startowego
w biurze zawodów. Bo to nie jest tylko wydarzenie towarzyskie,
chodzi też o to, żeby zebrać pieniądze, bo ta impreza ma też taki
walor charytatywny, prawda? Tak, dochód z pakietów startowych przeznaczymy
na programy pomocowe, które budujemy każdego roku dla naszych
podopiecznych.
Co to są za programy? Czego tak naprawdę wciąż trzeba?
Naszym głównym celem fundacji i to właśnie realizujemy w ramach
programów wspieramy edukacyjnie pacjentów. Czyli organizujemy
dla nich konferencje i warsztaty, gdzieś spotykają
się z lekarzami, ze specjalistami, którzy pomagają im zrozumieć
sytuację, w której są. Wyjaśnić aktualne metody, możliwości
leczenia. I sprawdzić, czy droga, którą wybrali,
jest zgodna z aktualnymi standardami.
I na
tego typu działania, które realizujemy w ramach Centrum Wiedzy
o Raku Piersi, który ma swoją siedzibę właśnie w Gdańsku, potrzebujemy
finansowania. Na to, żeby zorganizować im te wydarzenia, które
odbywają się kilka razy w roku, ale też, żeby codziennie dostarczać
im tej wiedzy i rzetelnych konsultacji, które właśnie między
innymi opłacamy.
Czego pacjentki, głównie mówimy o kobietach, wciąż nie wiedzą
albo wiedzą mało
o tym rodzaju schorzenia? Z czym jest jakby wciąż największy
problem? Oprócz lęku, bo rozumiem, że to jest największy wróg,
w gruncie rzeczy. Ja myślę, że kobiety nie wiedzą tego, że 80
procent zmian w piersiach, to są zmiany łagodne, które należy
tylko obserwować, kontrolować, patrzeć, co się dzieje. Pozostałe
20 procent to są zmiany, które są nowotworowe i wymagają
leczenia onkologicznego. Dlatego nie należy się bać zmian i
je przechodzić, śmiało konsultować bo większość z tych zmian
będzie tylko zmianą łagodną. A dzisiaj leczenie raka piersi
trwa stosunkowo krótko i jest mniej inwazyjne niż wiele lat
temu. Dzisiaj zdecydowana większość, nawet ponad 95
procent kobiet, które choruje na raka piersi nie traci jej.
Więc, leczenie jest albo oszczędzające, polegające na usunięciu
guza, albo wykonuje się mastektomię od razu z jednoczesną rekonstrukcją.
W dzisiejszych czasach kobiety nie tracą piersi z powodu
tej choroby. Więc, o tym myślę też trzeba mówić. Bo to bardzo zmienia
optykę. A dlaczego tak trudno jest dotrzeć do części pacjentek
z informacją? Bo przecież wydaje się, że jest tyle akcji, tyle
organizacji się tym zajmuje. mówi się o tym nie tylko w październiku.
Mówi się o tym przez cały rok, że miałoby się takie wyobrażenie,
że właściwie już każda powinna wiedzieć może nie wszystko,
ale wiele. I wiedzieć, gdzie jest ten mammobus i się go nie obawiać.
A jednak tak wciąż nie jest
w Polsce. Brakuje nam rozwiązań systemowych, które by przypominały
paniom. Bo to, co my robimy kampanię, wsparcie, dużo inicjatyw
społecznych
to jest bardzo ważne i gdyby nie to, to nie wiem, co by w ogóle się
działo w tym obszarze.
Ale kobiety dzisiaj muszą spełniać ogromnie dużo ról. Pracują
zawodowo, dbają o rodziny, chcą się rozwijać, martwią się często o
swoje dzieci, o swoich członków rodzin. Często zapominając,
po prostu, o sobie. I brakuje rozwiązań systemowych.
Takich na przykład, jak kiedyś były zaproszenia. Panie otrzymywały
pocztą.
To było świetne rozwiązanie i był zdecydowanie większy odsetek
zgłaszalności na takie badania, kiedy dostawały zaproszenie.
A dzisiaj już ich nie ma. I myślę, że w biegu, w pędzie, w którym
jesteśmy i coraz więcej mamy wyzwań coraz
niestety rzadziej myślimy o sobie i o swoim zdrowiu, albo myślimy
wtedy, kiedy już coś się dzieje. Mogłyby to być też w pakiecie,
na przykład, takich badań, które się robi cyklicznie, kiedy
się pracuje, prawda?
Na przykład, to jest jedna z propozycji, które są omawiane w Ministerstwie
Zdrowia. A czemu nie jest wprowadzana? Bo co?
Bo to jest za drogie, zbyt skomplikowane?
Ktoś musiałby za to zapłacić, a nie chce? Na przykład pracodawcy.
Ja t z jednej strony rozumiem dlatego, że łatwo jest
narzucić obowiązek pracodawcy.
A trudniej jest to, jakby to zrealizować i sfinansować. I myślę,
że nie powinno być sposobem narzucenie na pracodawcę
kolejnych obowiązków, tylko zaproponowanie takich
rozwiązań, które by nie obciążały jeszcze ich dodatkowo,
a finalnie byłyby w pakiecie
no tych świadczeń, które powinny być tak regularnie wykonywane
przez nas. Do kogo najtrudniej jest dotrzeć z informacją?
Do jakich kobiet? Do tych, które mieszkają w dużych miastach, posługują
się internetem,
myślę, że nie. Ale już tych, które, nie wiem, mieszkają daleko
od dużego miasta,
niekoniecznie posługują się internetem? Zdecydowanie mniejsza
świadomość jest w mniejszych miastach.
Panie w mniejszym stopniu biorą udział, czy mają dostęp do takich
wydarzeń, które temu towarzyszą. Tak jak, na przykład, nasz
bieg i marsz. I mają mniej bodźców, dzięki którym będą myślały
o swoim zdrowiu i może mniej bodźców, które sprawią, że będą wiedziały,
że to jest ważne. Więc, z pewnością tak. Na pewno dla osób, które
są aktywne w mediach społecznościowych, jest łatwiej
z dotarciem do takich informacji. Widzimy to też po kampaniach,
które realizujemy. Te osoby, które są aktywne w internecie,
w mediach społecznościowych,
no siłą rzeczy mają więcej wiedzy.
Skąd Pani zaangażowanie w te wydarzenia?
Ale też w fundację? Jestem jedną z czterech założycielek Fundacji OmeaLife.
Założyłam ją po tym, jak sama doświadczyłam leczenia raka piersi
mając 29 lat. To bardzo wcześnie.
To nie jest moment, kiedy myślimy o tym, że możemy zmierzyć się
z diagnozą raka, raka piersi.
U mnie tak też się stało.
Ja byłam aktywną osobą w trakcie leczenia, zawodowo, rodzinnie,
społecznie. Starałam się nie wycofywać z takiego normalnego
życia, bo gdzieś w środku czułam intuicyjnie, że to jest dobry
sposób, dobry pomysł na to, żeby przejść przez ten trudny
okres leczenia. I faktycznie
po jego zakończeniu dosyć tak płynnie
wróciłam do swojego życia,
czy pojawiły się też na to nowe pomysły. I pomyślałam z
moimi koleżankami, które spotkałam w trakcie leczenia, że
dobrze byłoby zrobić coś dobrego, coś fajnego dla innych, młodych
dziewczyn, którym przyjdzie zmierzyć się z diagnozą raka piersi
w młodym wieku.
Ale czy to jest też z takiej obserwacji własnej, że gdzieś w różnych
miejscach są niedobory? Czy z jakiejś wdzięczności?
Z czego to wynikało?
Ja byłam zła. Byłam zła na to, że jedna z procedur, którą przeszłam,
była wykonywana komercyjnie, nie była wtedy refundowana,
to był z obszaru chirurgii piersi.
Jakiś taki we mnie to
stworzyło w środku taki bunt. Nie tak powinno to być.
Więc, oczywiście plus entuzjazm moich koleżanek.
Mój najmniejszy.
Ponieważ ja miałam ogrom pracy, prowadziłam swoją firmę, więc nawet
trudno było mi sobie wyobrazić siebie w działaniach społecznych,
bo nigdy wcześniej nie angażowałam się w żadne działania społeczne.
I więc dla mnie to było wielkie odkrycie, że ja w ogóle się mogę
do tego nadawać.
Czy takie życie po nowotworze, po wyzdrowieniu jest inne?
Ma inną jakość? Jakie jest?
Ja mogę tylko powiedzieć za siebie. Choć no dobrze, powiem o sobie.
Ja nie uważam, żeby ta choroba diametralnie zmieniła moje życie
i jakby zmieniała pewne kierunki, czy wartości w życiu.
Jest trudnym doświadczeniem, które sprawiło,
że wybrałam pewne pewien styl życia, może inny, trochę bardziej
aktywny,
jeżeli chodzi o sport. Przemyślałam sobie moje jakieś tam wybory
związane ze stylem życia. Ale mnie jako człowieka jakoś mocno
nie zmieniła.
Być może dlatego, że spotkało mnie to w momencie, kiedy byłam jeszcze
bardzo młodą osobą. I wszystko było jeszcze przede
mną. Więc, ja nie mam takiego poczucia, że ta choroba jakoś mocno
zmieniła moje życie i moje myślenie w ogóle o o świecie, który
mnie otacza.
Natomiast, ogromnie dużo pacjentów, ogromnie naszych podopiecznych
mówi o tym, że im to zmienia życie. Często pozytywnie, często
negatywnie. Są różne koleje losu, ale faktycznie diagnoza raka
zmienia nie tylko pacjenta, ale też całe otoczenie
i to jak się zachowuje. Mówiła Pani o tej złości, o tym buncie,
ale właściwie to jest trochę chyba tak w tej rzeczywistości,
w której żyjemy, że co jakiś czas trzeba się buntować. Bo leki
nie są refundowane, nowoczesne, różne procedury.
Całkiem chyba niedawno mieliśmy taką sytuację, że miał wejść
chyba ten nowoczesny lek
we wrześniu na listę leków refundowanych. Pojawił się? Chyba
jeszcze go nie ma? Ma pojawić się na liście listopadowej.
Wciąż o tym rozmawiamy i wciąż jest duże poruszenie społeczne
naszego środowiska, czyli pacjentek. To jest bardzo ważny lek,
który zmieni losy wielu kobiet chorujących przewlekle na ten
typ nowotworu. A trzeba pamiętać, że rak piersi to jest w jego
bardziej zaawansowanej postaci
choroba przewlekła, z którą żyje się wiele lat. I ten lek właśnie
umożliwia kobietom normalne życie i funkcjonowanie, pracowanie.
Więc, bardzo na niego liczymy i czekamy na to, że wejdzie w listopadzie
i będzie już jakby dla nas dostępny. Ale to jest tak, jak Pani powiedziała,
wieczna walka o coś. Jest jeszcze takich dużo pól do walki?
Tak. To się nigdy nie skończy? To się chyba nigdy nie skończy, ale
może też dobrze, bo ta medycyna się rozwija i wciąż pojawiają
się nowe leki, nowe możliwości. Również chirurgia piersi się
rozwija, dając możliwości kobietom,
no posiadania tego biustu i ładnego bardzo takiego, który sprawia
im też, kiedy na siebie patrzą dużą przyjemność. Więc, to wszystko
ma znaczenie, zarówno leczenie systemowe, jak i chirurgiczne,
jak i całe wsparcie dookoła ma znaczenie w zdrowieniu pacjenta
i też w jego komforcie po jego zakończeniu.
Za nami zresztą całkiem nie dawno
W tych dniach.
konferencja, taka jedna z tych konferencji, które wy organizujecie.
Czy to jest tak, że każda konferencja przynosi jakieś nowe informacje,
nowinki ze świata, że to jest taka dawka pozytywnych newsów?
Nie jest tak.
Myślę, że takie duże zmiany przychodzą co dwa, co cztery lata.
Na tej konferencji raczej rozmawialiśmy o tym, co jest i co poprawić
w takim naszym codziennym życiu i funkcjonowaniu, żeby pacjentom
było po prostu lepiej, przyjaźniej. I wciąż
konferencja, o której mówimy, była dedykowana lekarzom specjalizującym
się w leczeniu raka piersi, więc duch tej konferencji raczej
był o tym, co zrobić, żeby jeszcze lepiej wykorzystywać to,
co mamy.
Ci lekarze, to są tacy lekarze pełni pasji, czy
to są w dużej mierze tacy lekarze, którzy.
nie wiem, walczą z wiatrakami, systemem?
Jakie są wasze obserwacje?
Myślę, że w tej grupie lekarzy, którzy współtworzą ten program,
są prelegentami
to są ludzie z pasją, z ogromnym zaangażowaniem, którym bardzo
się chce i lubią swoich pacjentów.
I przecież oni nie musieliby tworzyć tych konferencji, tych
tych wartościowych materiałów, publikować, inspirować innych.
Ale bardzo chcą, bo wierzą, że u nas może, po prostu, w naszym
kraju to dobrze funkcjonować. Więc, osoby, które współtworzą
program, to są zdecydowanie wariaci. Po prostu, ludzie z pasją,
którym bardzo się chce i są niezwykle inspirujący.
Natomiast, osoby, które są na sali, to są często lekarze, którzy
chcą się dowiedzieć czegoś więcej.
Bardzo dużo młodych lekarzy rezydentów, którzy przyjeżdżają,
żeby się od nich uczyć. Ale żeby to było możliwe, potrzebne są
środki, między innymi po to jest ta zbiórka charytatywna
w trakcie tego biegu, od którego zaczęłyśmy, biegu i marszu.
No to właśnie gdzie on się odbędzie?
Jak to będzie wyglądało w Gdańsku?
W Gdańsku
organizujemy go na terenie Hevelianum już po raz szósty. W tym
samym dniu również odbywa się w Poznaniu, na Malcie.
Jeśli ktoś z Państwa nie może wziąć udziału w tym
w tym wydarzeniu z nami w najbliższą niedzielę, to znaczy 24
października. Września. Przepraszam, września.
Możecie Państwo wykupić pakiet startowy i wziąć udział w dowolnym
czasie, w dowolnym miejscu wykonując aktywność. Więc, tak startujemy
o godzinie 10.00 rano z piknikiem, otwieramy piknik, dużo
atrakcji dla dzieci, stoiska medyczne, które przygotowuje
Gdański Uniwersytet Medyczny wraz z Uniwersyteckim Centrum
Klinicznym. Będzie bardzo dużo możliwości skorzystania z
badań, z konsultacji, z pomiarów
składu ciała, glukozy.
Wiecie, takie imprezy,
takie wydarzenia towarzyszące, które mogą być dla uczestników
dodatkowymi korzyściami. Dużo atrakcji,
tak jak wspomniałam, dla dzieci i również biegi dla dzieci.
Koncert Marty Gałuszewskiej, także będzie na pewno bardzo wesoło
i głośno. To zapraszamy
w takim razie na ten marsz i na bieg. I osoby, które były chore,
które chcą wspierać, albo wspierają już te osoby, będą w różowych,
w białych koszulkach.
Bardzo dziękuję za tę rozmowę.
Zapraszam do oglądania także tej rozmowy
w ramach podcastów "Jestem z Gdańska". Do zobaczenia i do usłyszenia.