WEBVTT 00:00:15.650 --> 00:00:19.020 Moim i państwa gościem jest dzisiaj Małgorzata Rybicka, przewodnicząca 00:00:19.030 --> 00:00:22.660 Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym, która od ponad 00:00:22.670 --> 00:00:27.160 trzydziestu lat walczy o prawa osób autystycznych, dzieci, 00:00:27.170 --> 00:00:28.360 ale także dorosłych, 00:00:28.370 --> 00:00:30.490 tak jak dorosły dzisiaj 00:00:30.780 --> 00:00:34.150 syn pani Małgorzaty Antoni, który ma trzydzieści siedem lat. 00:00:34.960 --> 00:00:35.890 Dzień dobry. 00:00:36.610 --> 00:00:39.690 Dzień dobry, pani Małgorzato, dziękuję za przyjęcie zaproszenia. 00:00:39.700 --> 00:00:43.140 Chciałam tylko dodać, że w tę działalność od samego początku 00:00:43.150 --> 00:00:48.320 angażował się też pani były mąż Arkadiusz Rybicki, znany działacz, 00:00:48.570 --> 00:00:51.800 polityk Platformy Obywatelskiej, który zginął w katastrofie 00:00:51.810 --> 00:00:55.940 smoleńskiej, której to rocznica, dwunasta, właściwie za nami. 00:00:56.300 --> 00:00:58.800 Chciałam od tego zacząć, bo jak umawiałyśmy się na to spotkanie, 00:00:58.810 --> 00:01:03.480 kiedy zapytałam, czy możemy porozmawiać o katastrofie 00:01:03.490 --> 00:01:06.120 smoleńskiej, to powiedziała pani, że właściwie nie ma pani 00:01:06.130 --> 00:01:07.320 już nic do powiedzenia. 00:01:07.850 --> 00:01:12.240 Czy to jest z bezsilności, czy po prostu życie idzie do przodu, 00:01:12.250 --> 00:01:15.040 trzeba żyć i jest tyle zadań i tyle wyzwań, 00:01:15.700 --> 00:01:18.260 że jakoś chce pani to zostawić za sobą. 00:01:19.590 --> 00:01:25.760 Ja wielokrotnie wypowiadałam się na temat katastrofy smoleńskiej 00:01:25.770 --> 00:01:27.240 oraz mojej opinii 00:01:28.000 --> 00:01:33.370 na ten temat, i rzeczywiście nic więcej nie mam do dodania, oprócz 00:01:34.380 --> 00:01:40.890 tego, że jestem pewna, że był to 00:01:40.920 --> 00:01:41.660 00:01:41.710 --> 00:01:46.860 wypadek lotniczy, i że wszystko na ten temat zostało powiedziane 00:01:46.870 --> 00:01:52.900 w raporcie Millera, i nie zostało to do 00:01:52.910 --> 00:01:59.560 tej pory zakwestionowane. Natomiast rzeczywiście 00:01:59.600 --> 00:02:01.760 życie idzie naprzód. 00:02:02.250 --> 00:02:10.700 Uważam, że nie można bez końca ciągnąć tego tematu. 00:02:12.330 --> 00:02:16.840 Żałobę trzeba zamknąć 00:02:17.560 --> 00:02:22.870 i pielęgnować dobre wspomnienia o ludziach, którzy w tej katastrofie 00:02:22.880 --> 00:02:23.710 zginęli. 00:02:24.760 --> 00:02:30.190 Aram rzeczywiście oprócz tego, że był działaczem opozycji 00:02:30.200 --> 00:02:34.590 demokratycznej w PRL-u, że był aktywnym politykiem, 00:02:34.600 --> 00:02:40.010 posłem, był jedną z niewielu osób publicznych, które działały 00:02:40.380 --> 00:02:44.920 na rzecz osób z autyzmem, i w Sejmie 00:02:44.960 --> 00:02:47.360 był takim orędownikiem praw osób 00:02:47.860 --> 00:02:52.000 z autyzmem. I wtedy, kiedy on był przewodniczącym parlamentarnej 00:02:52.030 --> 00:02:58.270 grupy do spraw autyzmu, rzeczywiście sporo na ich rzecz 00:02:58.340 --> 00:02:59.400 zrobił. 00:02:59.780 --> 00:03:06.300 Bardzo nam teraz takiej osoby brakuje. Bo to jest kraj, w którym 00:03:06.330 --> 00:03:11.610 nie ma systemu pomocy osobom autystycznym? 00:03:13.780 --> 00:03:20.600 To nie jest czarno-białe. Jeżeli chodzi o dzieci i młodzież, to 00:03:20.610 --> 00:03:27.080 dopóki korzystają z edukacji, mają 00:03:27.130 --> 00:03:33.650 wsparcie dostosowane ich do ich potrzeb. Nie do końca, 00:03:33.660 --> 00:03:38.720 bo często nauczyciele są nieprzygotowani do pracy z osobami 00:03:38.730 --> 00:03:39.740 z autyzmem, 00:03:40.030 --> 00:03:44.890 natomiast jeżeli chodzi o rozwiązania prawne oraz finansowe, 00:03:44.920 --> 00:03:48.340 finansowanie, to one są dość dobre. 00:03:48.810 --> 00:03:55.060 Natomiast w momencie, kiedy osoba kończy edukację, 00:03:55.070 --> 00:03:59.000 więc w przypadku osób z autyzmem, 00:03:59.050 --> 00:04:02.840 niepełnosprawnością intelektualną, to jest dwudziesty czwarty 00:04:02.850 --> 00:04:03.920 rok życia, 00:04:04.410 --> 00:04:10.390 system takich osób nie zauważa. Placówki, 00:04:10.420 --> 00:04:14.480 które są przeznaczone dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, 00:04:14.490 --> 00:04:17.940 a więc warsztaty terapii zajęciowej, 00:04:17.950 --> 00:04:24.110 Środowiskowe Domy Samopomocy, nie są przystosowane do potrzeb 00:04:24.140 --> 00:04:29.940 osób z autyzmem, dlatego, że nie dają indywidualnego wsparcia. 00:04:30.020 --> 00:04:34.870 Osoby, które w nich pracują, nie są przygotowane do pracy 00:04:34.880 --> 00:04:40.090 z osobami z autyzmem, a więc nie przyjmują ich. Osoby z autyzmem 00:04:40.100 --> 00:04:45.620 najczęściej nie są przyjmowane do takich placówek 00:04:45.720 --> 00:04:49.600 i zazwyczaj, 00:04:50.370 --> 00:04:55.890 jeżeli nie ma organizacji pozarządowych, które 00:04:55.920 --> 00:05:01.640 organizują placówki dla nich, to osoby z autyzmem 00:05:01.650 --> 00:05:03.960 siedzą w domu ze swoimi rodzicami. 00:05:04.490 --> 00:05:06.060 Pani Małgorzato, bo trzydzieści lat temu 00:05:06.070 --> 00:05:07.460 zakładaliście Stowarzyszenie, 00:05:07.470 --> 00:05:11.960 niech pani powie, jak to wtedy było? No bo coś się jednak wydarzyło 00:05:11.970 --> 00:05:14.280 przez te trzydzieści lat. Od czego zaczynaliście? 00:05:18.580 --> 00:05:23.750 Zaczynaliśmy od takiej świadomości, że właściwie zupełnie 00:05:23.760 --> 00:05:29.790 znikąd pomocy, że nie ma żadnych fil żadnych placówek, 00:05:29.800 --> 00:05:34.950 żadnych miejsc, przedszkoli, że nasze dzieci zwalniane są 00:05:34.960 --> 00:05:40.120 z obowiązku szkolnego jako niewyuczalne, więc 00:05:40.820 --> 00:05:45.610 po prostu postanowiliśmy stawić czoła tej sytuacji. Akurat 00:05:45.620 --> 00:05:47.790 my z moim mężem 00:05:48.430 --> 00:05:53.750 mieliśmy szerokie znajomości i stanęliśmy przed takim 00:05:53.760 --> 00:05:59.490 dylematem, czy emigrować i szukać pomocy dla Antka gdzie indziej, 00:05:59.500 --> 00:06:02.350 czy też organizować pomoc dla niego, 00:06:02.360 --> 00:06:06.250 jego koleżanek i kolegów tutaj w Gdańsku, i zdecydowaliśmy 00:06:06.260 --> 00:06:11.170 się na to drugie. I organizowaliśmy, 00:06:11.230 --> 00:06:17.560 organizowaliśmy czy też przekonywaliśmy 00:06:17.570 --> 00:06:21.780 władze różnego szczebla, że trzeba organizować kolejne formy 00:06:22.550 --> 00:06:23.320 pomocy. 00:06:23.330 --> 00:06:27.240 Najpierw edukację, 00:06:27.290 --> 00:06:32.100 to był Specjalny Ośrodek Rewalidacyjno-Wychowawczy 00:06:32.110 --> 00:06:34.180 dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem, 00:06:34.710 --> 00:06:39.800 który zresztą przez dwadzieścia pięć lat prowadziłam, 00:06:40.290 --> 00:06:45.840 poradnia dla osób z autyzmem, klasy dla dzieci autystycznych 00:06:45.850 --> 00:06:47.340 w Gdańsku i w Gdyni. 00:06:47.930 --> 00:06:54.180 Potem, kiedy ośrodek 00:06:54.190 --> 00:06:58.430 kończyli kolejni absolwenci, nie było dla nich miejsca, zaczęliśmy 00:06:58.820 --> 00:07:03.380 tworzyć placówki dziennego wsparcia dla osób z autyzmem, 00:07:03.650 --> 00:07:09.780 ponieważ te, które istniały, nie były przystosowane 00:07:09.790 --> 00:07:15.360 do ich potrzeb, zaczęliśmy tworzyć placówki finansowane z 00:07:15.370 --> 00:07:19.980 projektów, a więc z Państwowego Funduszu Rehabilitacji 00:07:19.990 --> 00:07:23.760 Osób Niepełnosprawnych i z funduszy unijnych. 00:07:23.790 --> 00:07:27.230 To były kolejno Centra Aktywizacji Zawodowej i Społecznej 00:07:27.240 --> 00:07:29.900 dla Dorosłych Osób z Autyzmem w Gdyni 00:07:29.980 --> 00:07:35.250 i w Gdańsku, a potem Środowiskowy Dom Samopomocy w Gdańsku, właściwie 00:07:35.260 --> 00:07:40.030 Specjalistyczny Dom Samopomocy. 00:07:40.220 --> 00:07:46.710 W tych miejscach dorosłe osoby z autyzmem 00:07:46.740 --> 00:07:52.270 mają terapię, kontynuują swoją edukację, uczą się 00:07:52.280 --> 00:07:57.870 samodzielności, prostych prac, są integrowane 00:07:57.900 --> 00:07:59.790 ze środowiskiem lokalnym 00:08:00.370 --> 00:08:06.240 i też rozwijają swoje pasje. To jest takie poczucie satysfakcji, 00:08:06.250 --> 00:08:11.720 że tyle się udało, czy wciąż taka, takie poczucie, że tak, że wszystkim 00:08:11.730 --> 00:08:16.510 nie da się pomóc, że tak wielkie są te potrzeby, że one są nie do ogarnięcia 00:08:16.520 --> 00:08:21.780 przez jedną, dwie czy więcej organizacji? No właśnie, jak zwykle 00:08:21.790 --> 00:08:27.080 to nie jest czarno-białe, bo rzeczywiście wielu 00:08:27.110 --> 00:08:32.500 osobom udało się pomóc i udaje się. Też naszym kolejnym wyzwaniem 00:08:32.510 --> 00:08:40.920 to jest miejsce na życie dla osób z autyzmem, bo one 00:08:41.300 --> 00:08:46.550 po śmierci swoich rodziców trafiają do dużych Domów Pomocy 00:08:46.560 --> 00:08:47.600 Społecznej, 00:08:48.370 --> 00:08:54.290 zupełnie niedostosowanych do ich potrzeb, gdzie ich umiejętności 00:08:54.300 --> 00:08:59.880 nabyte w trakcie wcześniejszej edukacji zupełnie zanikają, 00:08:59.920 --> 00:09:06.330 ponieważ nikt tymi osobami się nie zajmuje indywidualnie. 00:09:06.680 --> 00:09:10.150 Zazwyczaj przechodzą regres w takich miejscach. 00:09:10.160 --> 00:09:11.950 Wracając do pani pytania, 00:09:12.650 --> 00:09:13.140 to 00:09:14.020 --> 00:09:21.190 na pewno jesteśmy w stanie pomóc tylko części, i to 00:09:21.220 --> 00:09:26.470 oczywiście jest powodem frustracji 00:09:26.480 --> 00:09:32.460 pewnej, że wiemy, że te osoby bardzo potrzebują pomocy, że my 00:09:32.680 --> 00:09:38.340 umiemy taką pomoc im dać i to bardzo specjalistyczną, 00:09:38.530 --> 00:09:43.730 najlepszą możliwą, ale nie jesteśmy w stanie zastąpić 00:09:43.740 --> 00:09:44.550 państwa. 00:09:45.010 --> 00:09:47.720 No dobrze, a państwo nie pomaga w takim zakresie, w jakim byłoby 00:09:47.730 --> 00:09:52.750 to potrzebne, bo nie widzi skali problemu i potrzeb, 00:09:52.830 --> 00:09:57.820 czy to jest jak w wielu sferach kwestia finansowa, bo potrzeba 00:09:58.090 --> 00:10:03.670 dużych nakładów akurat na na tę grupę osób? 00:10:04.940 --> 00:10:06.200 To się wiąże 00:10:06.230 --> 00:10:11.660 po pierwsze z koniecznością rozwiązań systemowych, 00:10:12.000 --> 00:10:17.990 i dotyczących dziennego wsparcia, i dotyczących mieszkalnictwa, 00:10:18.500 --> 00:10:24.330 i zupełnie innego finansowania. Osoby z autyzmem 00:10:24.600 --> 00:10:29.790 i niepełnosprawnością intelektualną potrzebują indywidualnego 00:10:29.800 --> 00:10:34.740 wsparcia terapeutów czy opiekunów, 00:10:35.250 --> 00:10:40.930 i zupełnie nie wystarczają takie rozwiązania, jak, 00:10:40.970 --> 00:10:45.340 nie wystarczy takie wsparcie, jakie zapewniają istniejące 00:10:45.350 --> 00:10:49.800 placówki, na przykład Środowiskowe Domy Samopomocy. 00:10:49.810 --> 00:10:55.820 Jeden terapeuta czy opiekun na pięć osób, czy w najlepszym wypadku 00:10:55.830 --> 00:11:01.100 jeden na trzy, to jest niemożliwe, żeby porządnie się zająć takimi 00:11:01.110 --> 00:11:04.320 osobami, żeby motywować je do 00:11:04.800 --> 00:11:10.410 wysiłku czy do interakcji, le jeżeli zapewni im się właściwe 00:11:10.420 --> 00:11:16.790 wsparcie, to one mogą bardzo dobrze funkcjonować i robić pożyteczne 00:11:17.090 --> 00:11:19.360 rzeczy i czerpać z tego satysfakcję. 00:11:19.370 --> 00:11:21.110 A ta kampania "Autyzm. Nie możemy czekać!" 00:11:21.120 --> 00:11:24.970 to jest właśnie kampania w tym kierunku, że wy, rodzice dorosłych 00:11:24.980 --> 00:11:29.530 osób autystycznych, żyjący w jakimś lęku przed ich przyszłością, 00:11:29.540 --> 00:11:32.610 jakby właśnie mówicie, że nie można dłużej czekać, że wy chcecie 00:11:32.860 --> 00:11:34.690 pomocy, bo wy chcecie mieć pewność? 00:11:36.780 --> 00:11:40.550 Tak, dokładnie tego dotyczy 00:11:40.560 --> 00:11:45.900 kampania. W kwietniu, miesiącu świadomości autyzmu 00:11:45.930 --> 00:11:51.830 trzydzieści organizacji Porozumienia Autyzm-Polska prowadzi 00:11:51.840 --> 00:11:56.000 kampanię "Autyzm. Nie możemy czekać!". 00:11:56.980 --> 00:12:01.550 Czekamy już bardzo wiele lat i walczymy, 00:12:01.620 --> 00:12:04.660 działamy na rzecz rozwiązań systemowych, 00:12:05.620 --> 00:12:11.710 na rzecz małych domów dla dorosłych osób z autyzmem w społeczności 00:12:11.720 --> 00:12:14.910 lokalnej, i do tej pory to jest... Taki został wybudowany, prawda? 00:12:14.920 --> 00:12:18.350 W Gdańsku, imienia zresztą Arkadiusza Rybickiego. Ale to nie 00:12:18.360 --> 00:12:21.650 do końca jest tak, działa dzisiaj, jak chcieliście, żeby działało. 00:12:22.220 --> 00:12:28.010 No tak, naszym zamysłem było 00:12:28.020 --> 00:12:33.910 po pierwsze zbudowanie domu takiego małego dla dwunastu 00:12:33.920 --> 00:12:38.990 osób, które byłoby miejscem zamieszkania dla nich, 00:12:39.040 --> 00:12:43.630 ale też stworzenie pewnego modelu, i chcieliśmy, żeby to 00:12:43.640 --> 00:12:49.050 był impuls do zmian, zmian systemowych w Polsce. Bardzo dużo 00:12:49.060 --> 00:12:54.490 się mówi o konieczności deinstytucjonalizacji, ale to się 00:12:54.500 --> 00:12:59.930 ciągle nie dokonuje. Deinstytucjonalizacja 00:12:59.980 --> 00:13:06.190 wymaga nowych form prawnych i zupełnie innego finansowania 00:13:06.200 --> 00:13:11.880 niż tradycyjne Domy Pomocy Społecznej. Wracając do kampanii 00:13:11.890 --> 00:13:12.850 i do próby nacisku, 00:13:12.860 --> 00:13:17.670 jak rozumiem na rządzących, by te sytuacje jakoś wpisać właśnie 00:13:17.680 --> 00:13:19.390 w system, 00:13:20.270 --> 00:13:23.520 czy pani, znaczy angażuje się pani, więc podejrzewam, że pani wierzy 00:13:23.530 --> 00:13:24.100 w kampanię, 00:13:24.110 --> 00:13:27.590 tylko ja też widziałam różnego rodzaju protesty rodziców, 00:13:27.630 --> 00:13:31.280 dzieci niepełnosprawnych 00:13:31.850 --> 00:13:35.960 i Politycy się interesowali do pewnego momentu, do którego nie 00:13:35.970 --> 00:13:39.940 wiem, te mamy z tymi osobami, z dziećmi były w Sejmie. 00:13:40.550 --> 00:13:44.500 Potem niestety te rozwiązania niekoniecznie były przyjmowane 00:13:44.510 --> 00:13:46.160 tak, jakby tego potrzebowali rodzice. 00:13:47.030 --> 00:13:48.810 Pani też to pewnie obserwowała, prawda? 00:13:49.130 --> 00:13:50.190 Tak, oczywiście. 00:13:50.240 --> 00:13:55.910 No ale gdybyśmy nie wierzyli w moc tej kampanii, to byśmy 00:13:56.100 --> 00:13:57.790 się na nią nie decydowali. 00:13:58.280 --> 00:14:04.070 Jeszcze chciałam dodać, że ona dotyczy nie tylko 00:14:04.080 --> 00:14:09.150 małych domów w środowisku lokalnym, ale też wsparcia 00:14:09.160 --> 00:14:11.290 pracy osób z autyzmem, 00:14:11.800 --> 00:14:17.470 ponieważ większość, prawie wszystkie osoby z autyzmem 00:14:17.480 --> 00:14:20.390 są bezrobotne. Na Zachodzie 00:14:21.660 --> 00:14:27.190 prawie każdy może pracować, nie ma czegoś takiego jak niezdolność 00:14:27.200 --> 00:14:28.770 pracy, tylko jest 00:14:29.420 --> 00:14:33.630 zdolność, każdy jest zdolny do jakiejś pracy, albo prawie 00:14:33.640 --> 00:14:38.770 każdy, a jeżeli naprawdę nie jest zdolny, to ma prawo do rehabilitacji. 00:14:38.780 --> 00:14:43.150 Więc kampania dotyczy dwóch rzeczy, małych domów w środowisku 00:14:43.160 --> 00:14:48.990 lokalnym oraz wsparcia pracy dla osób z autyzmem, i każdy z 00:14:49.000 --> 00:14:51.690 państwa może wesprzeć tę kampanię. 00:14:52.100 --> 00:14:53.700 Ile? 00:14:53.850 --> 00:14:59.000 im więcej nas będzie, tym większą mamy szansę skuteczności. 00:14:59.450 --> 00:15:05.270 Można złożyć podpis pod 00:15:05.320 --> 00:15:11.530 petycją - nazwa naszej kampanii "Autyzm. 00:15:11.540 --> 00:15:18.670 Nie możemy czekać!", i kampanię można podpisać na Petycjeonline.com. 00:15:19.320 --> 00:15:23.990 Jak jest w innych miastach, w innych gminach, w dużych, małych, 00:15:24.000 --> 00:15:24.850 w Polsce? 00:15:25.260 --> 00:15:28.470 Czy to jest tak, że jak jest to organizacja pozarządowa taka 00:15:28.480 --> 00:15:31.950 jak wasza, to ta pomoc i takie miejsca, 00:15:31.960 --> 00:15:37.150 ośrodki, są, a jak nie ma, to po prostu nie ma i osoby, 00:15:37.540 --> 00:15:40.880 które wypadają z edukacji, po prostu siedzą w domu? 00:15:41.900 --> 00:15:49.010 Prawdopodobnie tak jest, że, właściwie powiedziałam "prawdopodobnie", 00:15:49.020 --> 00:15:54.650 ale jestem pewna, że tak jest, że jeżeli są aktywne organizacje 00:15:54.660 --> 00:16:01.370 pozarządowe, które umieją zabiegać o finansowanie 00:16:01.380 --> 00:16:07.890 z projektów i umieją prowadzić te organizacje, 00:16:07.900 --> 00:16:10.190 to osoby 00:16:10.250 --> 00:16:15.030 z autyzmem, ich rodziny, mają większe, większe szanse na wsparcie, 00:16:15.740 --> 00:16:21.030 natomiast, natomiast w małych miejscowościach 00:16:21.260 --> 00:16:22.950 jest zupełnie inaczej. 00:16:23.860 --> 00:16:29.050 Na pewno konieczne, konieczna jest taka bardziej szczegółowa 00:16:29.380 --> 00:16:35.410 diagnoza, ale w mniejszych miejscowościach, gminach jest bardzo 00:16:35.420 --> 00:16:41.030 źle i często ośrodki Pomocy Społecznej w ogóle nie mają 00:16:41.440 --> 00:16:46.930 wiele informacji o tym, ile tych osób jest, jakie są potrzeby. 00:16:47.320 --> 00:16:53.150 Jeżeli dzwonimy na przykład do warsztatów terapii zajęciowej, 00:16:53.160 --> 00:16:55.090 bo robiliśmy takie badania 00:16:55.820 --> 00:17:02.440 przy okazji pisania kolejnych projektów, to okazywało się, że 00:17:02.470 --> 00:17:06.300 do tych placówek w ogóle nie są przyjmowane osoby, które najwięcej 00:17:06.310 --> 00:17:11.890 pomocy potrzebują, z autyzmem, niepełnosprawnością intelektualną, 00:17:12.310 --> 00:17:18.140 i problemami z agresją i autoagresją. Mówi pani tutaj, kilka 00:17:18.150 --> 00:17:20.240 razy użyła pani sformułowania projekty, 00:17:20.250 --> 00:17:23.920 ja rozumiem, że to jest taka permanentna walka o pieniądze. 00:17:24.610 --> 00:17:25.310 Tak, tak. 00:17:25.840 --> 00:17:31.370 Ale my zupełnie nie jesteśmy w tym odosobnieni, że 00:17:31.580 --> 00:17:38.320 co kilka lat musimy aplikować, starać się o 00:17:38.360 --> 00:17:43.670 fundusze z kolejnych projektów, i co trzy lata na przykład 00:17:43.910 --> 00:17:49.360 z wielkim lękiem czekamy, czy dostaniemy wszystkie 00:17:49.370 --> 00:17:54.580 pieniądze, czy też osiemdziesiąt procent, co się będzie 00:17:54.590 --> 00:17:58.090 wiązać oczywiście z tym, że nie będziemy mogli wszystkim zapewnić 00:17:58.100 --> 00:18:04.900 pomocy. Natomiast, natomiast pomimo wszystkich naszych 00:18:04.910 --> 00:18:10.620 starań i tak nie jesteśmy w stanie wszystkich objąć wsparciem. 00:18:10.630 --> 00:18:11.890 Tak że rozwiązania 00:18:11.920 --> 00:18:18.220 systemowe są konieczne, tak, by wszystkie potrzebujące 00:18:18.230 --> 00:18:22.280 osoby mogły dostać 00:18:22.400 --> 00:18:26.810 esparcie, jakie jest potrzebne, codzienne, indywidualne 00:18:26.820 --> 00:18:30.780 i specjalistyczne, a nie na przykład dwa razy w tygodniu po trzy 00:18:30.790 --> 00:18:31.470 godziny. 00:18:31.940 --> 00:18:34.710 Jeśli nie można pomóc wszystkim, no pewnie nigdy nie można pomóc 00:18:34.720 --> 00:18:36.590 wszystkim, ale te potrzeby są takie duże, 00:18:36.600 --> 00:18:39.240 to musi być za każdym razem jakaś dramatyczna decyzja, taka 00:18:39.250 --> 00:18:43.090 odmowa pomocy, bo nie wiem, bo nie dajemy rady, bo nie mamy miejsca, 00:18:43.100 --> 00:18:45.950 bo nie mamy terapeutów, pieniędzy i tak dalej. 00:18:45.960 --> 00:18:50.510 No my w każdym razie przyjęliśmy taką zasadę, której się trzymamy, 00:18:50.860 --> 00:18:53.790 że jeżeli wzięliśmy odpowiedzialność 00:18:53.840 --> 00:19:00.630 za kogoś, za jego życie, to nigdy nie powiedzieliśmy, że już 00:19:00.660 --> 00:19:02.910 państwu dziękujemy. 00:19:02.940 --> 00:19:08.230 Zawsze już te osoby są w stałej terapii. 00:19:09.760 --> 00:19:15.000 Chciałam Panią zapytać o może też osobiste doświadczenie 00:19:15.030 --> 00:19:21.690 z synem, i z jakby z obserwacji tego, czy, jak pandemia odbiła 00:19:21.700 --> 00:19:27.310 się na sytuacji osób z autyzmem? Bo przecież przez długi 00:19:27.320 --> 00:19:31.290 czas nie mogły korzystać z takiej bezpośredniej pomocy, 00:19:31.650 --> 00:19:37.290 jakie to były skutki, i czy, i czy już jakby te osoby 00:19:37.300 --> 00:19:40.260 wracają do, no do lepszej formy? 00:19:42.040 --> 00:19:46.850 Zaczynając od końca, to tak, wracają do lepszej formy. 00:19:46.860 --> 00:19:53.030 Natomiast to było bardzo trudne dla samych 00:19:53.040 --> 00:19:56.710 osób z autyzmem i dla ich rodzin, które im musiały całkowicie 00:19:56.720 --> 00:20:03.380 zorganizować życie w czterech ścianach. Dla niektórych 00:20:03.410 --> 00:20:08.910 osób zajęcia online były zupełnie niedostępne albo 00:20:08.960 --> 00:20:10.850 bardzo trudne do zrozumienia. 00:20:11.670 --> 00:20:17.960 My nie zajmujemy się tylko osobami z autyzmem, niepełnosprawnością 00:20:17.970 --> 00:20:23.580 intelektualną, również mamy pod swoją opieką osoby 00:20:24.090 --> 00:20:25.960 wysoko funkcjonujące 00:20:26.610 --> 00:20:32.520 i one bardzo często lękowo reagowały 00:20:32.530 --> 00:20:38.880 na pandemię, i to 00:20:38.890 --> 00:20:42.020 było, to było dla nich bardzo trudne, 00:20:42.030 --> 00:20:43.200 brak takiej stałej, 00:20:43.280 --> 00:20:47.520 dla wszystkich było bardzo trudne, brak całej struktury, ale 00:20:47.530 --> 00:20:49.420 dla nich szczególnie bardzo. 00:20:50.440 --> 00:20:57.050 Więcej lęków przynosiła pandemia tym osobom 00:20:57.060 --> 00:21:00.610 niż nam wszystkim. Kwiecień, jak pani powiedziała, to jest 00:21:00.640 --> 00:21:02.270 miesiąc świadomości autyzmu. 00:21:02.360 --> 00:21:07.770 A jak jest z tą świadomością wśród nas, chociażby właśnie z tym, 00:21:07.780 --> 00:21:13.830 że są różne osoby, o różnym stopniu autyzmu, są wysoko funkcjonujące, 00:21:13.840 --> 00:21:18.860 ale są też takie, które wymagają no wielorakiej pomocy 00:21:18.870 --> 00:21:20.090 i są po prostu inne. 00:21:20.280 --> 00:21:20.700 00:21:22.350 --> 00:21:28.140 Wydaje mi się, że to się zmienia na korzyść, że jednak ta świadomość 00:21:28.150 --> 00:21:34.180 jest większa jeżeli chodzi o samą specyfikę autyzmu. Jeszcze 00:21:34.190 --> 00:21:34.740 kilka... (pytanie prowadzącej, niezrozumiałe) 00:21:36.210 --> 00:21:42.460 Chyba tak, bo jednak pamiętam film 00:21:42.470 --> 00:21:48.700 sprzed piętnastu lat, że bardzo dużo było takiej nietolerancji 00:21:48.770 --> 00:21:53.930 dotyczącej takich dziwnych, dziwacznych, trudnych zachowań, 00:21:54.430 --> 00:21:59.140 a teraz już dawno czegoś takiego nie doświadczyłam. 00:21:59.150 --> 00:22:05.740 Zresztą akurat jeżeli chodzi o mojego syna, to on coraz lepiej 00:22:05.820 --> 00:22:11.450 potrafi się zachowywać, i jeżeli chodzi o te osoby, 00:22:11.460 --> 00:22:16.590 które są pod opieką naszego Stowarzyszenia, to nawet jeżeli 00:22:16.600 --> 00:22:20.640 mają bardzo dużo problemów i są bardzo niepełnosprawne, to 00:22:20.650 --> 00:22:24.990 widzimy, że ta terapia naprawdę przynosi efekty 00:22:25.000 --> 00:22:31.290 i że te osoby 00:22:31.420 --> 00:22:34.990 znacznie lepiej funkcjonują społecznie niż kiedyś. 00:22:35.860 --> 00:22:40.640 Ale wciąż należy edukować, nas edukować. 00:22:40.870 --> 00:22:45.890 Na pewno, na pewno. Ale wydaje mi się, że 00:22:47.490 --> 00:22:52.240 właśnie dlatego, dlatego się zdecydowaliśmy na tę kampanię 00:22:52.640 --> 00:22:55.380 "Autyzm. Nie możemy czekać!". 00:22:55.390 --> 00:22:57.650 Ta świadomość autyzmu 00:22:57.660 --> 00:23:03.750 to nie dotyczy tylko specyfiki samej niepełnosprawności, 00:23:03.760 --> 00:23:10.770 ale dotyczy też potrzeb. Ta kampania dotyczy, właściwie 00:23:11.240 --> 00:23:16.650 jest skierowana do polityków, i nam zależy, żeby właśnie 00:23:16.760 --> 00:23:18.090 oni mieli lepszą 00:23:18.380 --> 00:23:24.050 świadomość autyzmu, żeby mieli poczucie, taką 00:23:24.060 --> 00:23:30.570 pewność, że muszą podejmować, podjąć decyzje, które pozwolą 00:23:30.600 --> 00:23:34.880 osobom z autyzmem na godne życie. 00:23:35.380 --> 00:23:41.290 Bo skoro tyle lat czekamy bezskutecznie, 00:23:41.660 --> 00:23:47.210 to znaczy, że ta świadomość autyzmu jednak jest słaba, skoro 00:23:47.820 --> 00:23:48.420 skoro 00:23:48.490 --> 00:23:56.180 ci, którzy podejmują decyzje, ustawodawcy, i ci, którzy realizują 00:23:58.230 --> 00:24:03.320 politykę rządu uważają, że to jest niekonieczne, że to może poczekać, 00:24:03.330 --> 00:24:06.180 to czeka kolejne dziesięciolecia, 00:24:06.940 --> 00:24:12.430 więc wydaje mi się, że nie ma wystarczającej świadomości, czym 00:24:12.440 --> 00:24:13.470 jest autyzm. 00:24:14.240 --> 00:24:17.830 Tak myślałam o osobach autystycznych, ale też szeroko o osobach 00:24:17.840 --> 00:24:21.910 niepełnosprawnych, które są świadkami wojny w Ukrainie. 00:24:22.540 --> 00:24:23.690 Jakie to musi być 00:24:24.710 --> 00:24:28.940 przeżycie, jaki to musi być dramat. To jest dramat każdego 00:24:29.390 --> 00:24:33.680 człowieka, ale szczególnie takich osób. Pani ma takie wyobrażenie, 00:24:33.730 --> 00:24:37.380 bo pani funkcjonuje w środowisku, 00:24:37.650 --> 00:24:39.380 to da się w ogóle wyobrazić to sobie? 00:24:40.410 --> 00:24:46.460 Myślę, że to jest, ta wojna, którą 00:24:46.830 --> 00:24:53.060 stale obserwujemy w relacjach, dla pełnosprawnych 00:24:53.070 --> 00:24:55.910 osób jest przerażająca, 00:24:56.500 --> 00:25:01.950 a dla osób niepełnosprawnych, czy osób w 00:25:01.960 --> 00:25:07.670 spektrum autyzmu, które mają bardzo duże problemy z integracją 00:25:07.680 --> 00:25:11.830 bodźców, z rozumieniem świata, musi być, 00:25:11.870 --> 00:25:15.010 to musi być coś przerażającego. 00:25:16.730 --> 00:25:20.350 Tutaj staramy się jakoś 00:25:20.410 --> 00:25:23.310 obejmować pomocą 00:25:23.940 --> 00:25:26.410 te rodziny, które... Bo takie osoby też przyjeżdżają, tak? 00:25:26.440 --> 00:25:32.470 Tak, one oczywiście przyjeżdżają do Trójmiasta, ale 00:25:32.530 --> 00:25:33.830 to nie będzie łatwe, 00:25:33.840 --> 00:25:40.970 tak, objęcie ich taką stałą pomocą, one prawdopodobnie 00:25:40.980 --> 00:25:46.960 będą, muszą tutaj zacząć normalne życie. 00:25:46.990 --> 00:25:53.550 Te kobiety dzielne chciałyby, żeby ich dzieci 00:25:53.630 --> 00:25:55.590 znalazły się w specjalistycznych 00:25:55.650 --> 00:25:58.690 placówkach, żeby one 00:25:58.750 --> 00:26:04.430 mogły iść do pracy, i utrzymywać siebie i dzieci, a to, to 00:26:04.440 --> 00:26:09.560 chyba będzie bardzo trudne, skoro nie ma tych miejsc dla 00:26:09.570 --> 00:26:13.190 polskich obywateli, to będzie pewnie trudne, żeby było 00:26:13.200 --> 00:26:16.630 ich dodatkowo nagle dużo więcej. 00:26:17.240 --> 00:26:19.430 Tak na koniec, co jest dzisiaj najważniejsze? 00:26:19.440 --> 00:26:24.060 Najważniejszy jest ten spokój, żeby ten lęk o przyszłość 00:26:24.090 --> 00:26:28.970 udało się, no tak jakby zorganizować i go, 00:26:29.120 --> 00:26:33.560 no nie wiem jak, nie wiem jakiego słowa teraz używać, 00:26:33.950 --> 00:26:38.640 co jest najważniejsze dzisiaj? Ale w naszej działalności? Tak. 00:26:39.130 --> 00:26:43.420 W pani działalności, w pani życiu, w pani życiu z pani synem, co 00:26:43.430 --> 00:26:44.640 jest takiego dzisiaj? 00:26:44.650 --> 00:26:49.380 To jest to właśnie, żeby mieć taki spokój, że wszystko się dobrze 00:26:49.390 --> 00:26:53.140 skończy, zorganizuje? No mamy taką nadzieję 00:26:53.150 --> 00:27:00.000 oczywiście, nad tym pracujemy, ale to 00:27:00.060 --> 00:27:01.740 o co, 00:27:02.430 --> 00:27:04.760 o co mogę się zwrócić do państwa, 00:27:04.770 --> 00:27:08.470 to po pierwsze, żebyście podpisywali 00:27:08.530 --> 00:27:16.130 petycję "Autyzm. Nie możemy czekać!", dlatego, że to 00:27:16.220 --> 00:27:22.850 widoczność tej petycji może zależeć też od was. Druga sprawa, 00:27:23.000 --> 00:27:28.950 to nie są już rozwiązania systemowe, ale 00:27:29.120 --> 00:27:34.690 potrzebujemy zaangażowania i wsparcia wielu ludzi 00:27:34.700 --> 00:27:39.850 dobrej woli, dlatego prowadzimy kampanię 00:27:39.860 --> 00:27:44.590 "Mam autyzm", która ma na celu uświadamianie społeczeństwa 00:27:44.600 --> 00:27:46.290 czym autyzm może być, 00:27:46.350 --> 00:27:52.260 że to są nie tylko wysokofunkcjonujące osoby, ale dużo osób 00:27:52.270 --> 00:27:58.280 z bardzo poważnymi problemami, które potrzebują dużo specjalistycznego 00:27:58.290 --> 00:28:05.900 wsparcia i dlatego poszukujemy, poszukujemy 00:28:06.070 --> 00:28:10.760 stałych darczyńców. Takich nie jednorazowych. Tak właśnie, 00:28:10.770 --> 00:28:16.780 stałych darczyńców, którzy stale będą nas wspierać. Jeżeli 00:28:17.030 --> 00:28:21.540 czterystu stałych darczyńców co miesiąc będzie wpłacać trzydzieści 00:28:21.570 --> 00:28:23.630 złotych, to nie jest tak dużo, 00:28:24.240 --> 00:28:29.950 będziemy mieć pieniądze na wkład własny do naszych projektów 00:28:29.980 --> 00:28:33.870 i na nasze działania, na wsparcie, którego udzielamy, 00:28:33.940 --> 00:28:37.040 którego z projektów nie jesteśmy w stanie sfinansować. 00:28:37.880 --> 00:28:43.930 No i trzecia rzecz, o którą prosimy, to wiele jest organizacji 00:28:44.320 --> 00:28:50.830 mających wspaniałą misję i działających na rzecz osób zmarginalizowanych, 00:28:50.860 --> 00:28:53.320 wykluczonych, 00:28:54.020 --> 00:28:59.960 my też taką działalność prowadzimy, i dlatego zwracamy 00:28:59.970 --> 00:29:05.360 się do państwa z prośbą o jeden procent waszego podatku 00:29:05.370 --> 00:29:10.760 na osoby z autyzmem. Taki jest właśnie teraz czas, żeby decydować 00:29:11.050 --> 00:29:15.510 ile, dla jakiej organizacji przekazać ten jeden procent, apelujemy 00:29:15.520 --> 00:29:18.780 żeby w ogóle przekazywać ten jeden procent, żeby nikt o tym nie 00:29:18.790 --> 00:29:22.990 zapomniał, i żeby szukać też tych organizacji, które bardzo 00:29:23.000 --> 00:29:26.830 tego potrzebują. Dziękuję bardzo za tę rozmowę, a ja zapraszam 00:29:26.840 --> 00:29:28.890 do oglądania i do słuchania podcastów 00:29:28.900 --> 00:29:33.190 :Jestem z Gdańska" na gdansk.pl i na profilu Miasta Gdańska na Spotify. 00:29:33.360 --> 00:29:36.070 Do zobaczenia i do usłyszenia. Do widzenia.