WEBVTT 00:00:00.100 --> 00:00:03.730 Spotykamy się tutaj pod koniec kwietnia, 00:00:03.740 --> 00:00:08.980 miesiąca świadomości autyzmu, w związku z wizytą 00:00:09.870 --> 00:00:12.460 pań parlamentarzystek i pana senatora. 00:00:12.470 --> 00:00:15.700 To jest bardzo ważne dla naszego środowiska. 00:00:16.360 --> 00:00:22.140 Nasi goście widzieli placówki dla osób z autyzmem i niepełnosprawnością 00:00:22.150 --> 00:00:27.350 intelektualną, wymagających szczególnego wsparcia. 00:00:27.560 --> 00:00:31.770 Placówki prowadzone przez Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym. 00:00:32.170 --> 00:00:37.420 Od lat stowarzyszenie buduje w mikroskali system 00:00:37.430 --> 00:00:41.250 wsparcia dla osób w spektrum autyzmu. 00:00:41.860 --> 00:00:48.220 Wyręczając w tym państwo, oczywiście we współpracy z samorządem 00:00:48.230 --> 00:00:51.460 lokalnym, z PEFRONem, 00:00:52.330 --> 00:00:59.360 ale nie czekając na rozwiązania systemowe. 00:00:59.930 --> 00:01:05.470 Dziś chcielibyśmy poruszyć sprawę dorosłości 00:01:05.520 --> 00:01:12.000 osób z autyzmem, niepełnosprawnością intelektualną, 00:01:12.650 --> 00:01:15.130 wymagających szczególnego wsparcia. 00:01:15.520 --> 00:01:22.150 Te osoby są na tej sali, są z nimi 00:01:22.160 --> 00:01:24.610 ich rodzice, są terapeuci. 00:01:25.270 --> 00:01:29.680 Ta wizyta jest dla nas szczególnie ważna, ponieważ te osoby 00:01:29.920 --> 00:01:34.270 dziś korzystają ze świetnej pomocy w placówkach. 00:01:34.880 --> 00:01:39.470 W tej chwili znajdujemy się we Wspólnocie Domowej dla Dorosłych 00:01:39.480 --> 00:01:45.030 Osób z Autyzmem imienia Arama Rybickiego, którą z wielkim wysiłkiem 00:01:45.040 --> 00:01:46.270 zbudowaliśmy. 00:01:46.590 --> 00:01:49.680 Teraz budujemy kolejną z funduszy unijnych. 00:01:50.400 --> 00:01:55.850 Ale trzeba zdać sobie sprawę, że te osoby właśnie te, które są 00:01:55.860 --> 00:02:01.050 na tej sali, jeżeli nie będzie rozwiązań systemowych, 00:02:02.590 --> 00:02:08.100 po takiej terapii, po takim wsparciu, trafią do domów pomocy społecznej, 00:02:08.470 --> 00:02:13.780 gdzie będą mieszkać w kilkuosobowych pokojach, a grupą 00:02:13.790 --> 00:02:18.540 kilku takich niesamodzielnych osób będzie się zajmować jeden 00:02:18.550 --> 00:02:23.580 opiekun, na dodatek nieprzygotowany do tego rodzaju wsparcia. 00:02:24.080 --> 00:02:26.140 To się nie może skończyć dobrze. 00:02:26.610 --> 00:02:32.960 Te właśnie osoby i wiele innych trafią do szpitali psychiatrycznych 00:02:33.030 --> 00:02:37.020 i tak się najczęściej dzieje, gdzie wiele miesięcy 00:02:37.430 --> 00:02:39.610 będą unieruchamiane 00:02:39.680 --> 00:02:41.580 W pasach bezpieczeństwa. 00:02:42.950 --> 00:02:48.420 My nie możemy zgodzić się na taki los dla naszych dzieci i 00:02:48.430 --> 00:02:54.370 na taki los dla wielu tysięcy innych osób. 00:02:54.650 --> 00:02:59.390 Dlatego bardzo liczymy na zaangażowanie 00:03:00.530 --> 00:03:06.320 posłanek i posłów w rozwiązania systemowe, które pozwolą na 00:03:06.330 --> 00:03:11.960 tworzenie małych domów z indywidualnym wsparciem w społeczności 00:03:11.970 --> 00:03:12.930 lokalnej. 00:03:13.180 --> 00:03:18.630 Takich jak ta wspólnota domowa, która działa w trybie 00:03:18.780 --> 00:03:24.910 konkursowym, ale nie daje 00:03:25.510 --> 00:03:30.360 tym osobom, które korzystają z niej możliwości zamieszkania 00:03:30.370 --> 00:03:34.630 na stałe, więc konieczne są rozwiązania systemowe. 00:03:35.060 --> 00:03:41.300 Konieczna jest ustawa o mieszkalnictwie 00:03:41.310 --> 00:03:43.630 wspomaganym, która 00:03:44.490 --> 00:03:46.810 da szansę na godne życie 00:03:48.390 --> 00:03:54.230 wielu osobom z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną 00:03:54.240 --> 00:04:00.110 w całej Polsce. Hasłem kampanii porozumienia Autyzm Polska 00:04:00.380 --> 00:04:05.820 w miesiącu kwietniu, w miesiącu świadomości autyzmu jest małe 00:04:05.830 --> 00:04:12.450 domy muszą być w ustawie, dlatego bardzo liczymy na zaangażowanie 00:04:12.460 --> 00:04:14.720 państwa. 00:04:15.580 --> 00:04:19.390 Mamy wielką nadzieję, że razem tego dokonamy. 00:04:19.610 --> 00:04:20.660 Dziękuję bardzo. 00:04:21.250 --> 00:04:25.340 Nie przez przypadek jesteśmy tutaj, w Gdańsku, bo tutaj z Gdańska 00:04:25.980 --> 00:04:31.300 Aram Rybicki i Małgosia Rybicka wiele lat temu zaczęli nam posłom 00:04:31.460 --> 00:04:35.320 tłumaczyć, czym jest autyzm, jaki to jest problem i że to jest 00:04:35.330 --> 00:04:36.980 problem niezauważalny. 00:04:37.460 --> 00:04:41.940 To oni zaczęli mówić o tym, jak powinny wyglądać te domy, że te 00:04:41.950 --> 00:04:45.520 domy należy tworzyć. Wykonali wielką pracę i zwiększyli naszą 00:04:45.530 --> 00:04:49.800 świadomość. Ludzi chorych na autyzm w naszym kraju jest bardzo 00:04:49.810 --> 00:04:50.360 dużo. 00:04:50.790 --> 00:04:54.310 Nie wszystkie osoby są dobrze zdiagnozowane, wszystko to zależy 00:04:54.320 --> 00:04:56.810 od miejsca, gdzie 00:04:56.880 --> 00:05:01.130 żyją, czy mają łatwy dostęp do lekarzy, czy trudny, czy ich rodzice 00:05:01.500 --> 00:05:03.940 chcą szukać rozwiązania dla swoich dzieci. 00:05:03.950 --> 00:05:07.560 To się robi naprawdę problem społeczny, trudny problem społeczny 00:05:07.570 --> 00:05:12.240 i państwo nie może zamykać oczu i udawać, że rodzice i samorządy 00:05:12.290 --> 00:05:14.050 same dadzą sobie z tym radę. 00:05:14.220 --> 00:05:18.420 Jeżeli chcemy traktować nasz kraj jako kraj, którym każdy ma 00:05:18.430 --> 00:05:23.000 równe prawa, państwo powinno zwrócić uwagę na problem tych 00:05:23.010 --> 00:05:26.220 osób, które potrzebują wsparcia. Tego wsparcia potrzebują 00:05:26.230 --> 00:05:29.020 chorzy na autyzm, ale także potrzebują tego wsparcia 00:05:29.120 --> 00:05:34.390 ich rodzice. Ci rodzice muszą wiedzieć, że w przyszłości ich 00:05:34.400 --> 00:05:38.270 dziecko będzie zaopiekowany, będzie żyło w dobrych bezpiecznych 00:05:38.280 --> 00:05:40.610 warunkach, przyjaznych warunkach. 00:05:40.800 --> 00:05:44.330 Przyjechałyśmy tutaj naszą silną grupą moich koleżanek 00:05:44.910 --> 00:05:48.250 właściwie po to, żeby zobaczyć, jak to jest tutaj zorganizowane 00:05:48.260 --> 00:05:49.770 w Gdańsku w praktyce. 00:05:50.590 --> 00:05:54.230 Nauczyć się wielu rzeczy i przygotować takie rozwiązania prawne, 00:05:54.240 --> 00:05:57.390 które ten problem raz na zawsze rozwiążą. 00:05:57.400 --> 00:06:00.550 Państwo nie może się wycofywać i mówić, że to nie jest ich problem, 00:06:00.560 --> 00:06:03.700 że są ważniejsze sprawy. Życie każdego obywatela w naszym kraju 00:06:03.710 --> 00:06:07.750 jest bardzo ważne i powinniśmy myśleć o rozwiązaniach dla każdego, 00:06:07.760 --> 00:06:10.040 niezależnie czy jest zdrowy, czy jest chory. 00:06:10.300 --> 00:06:14.590 Ten problem musi być powszechnie znany i zaakceptowany. 00:06:14.700 --> 00:06:18.030 Te rozwiązania musimy przygotować i nie możemy czekać w nieskończoność. 00:06:18.040 --> 00:06:21.820 Trzeba wreszcie powiedzieć, musimy wprowadzić opiekę nad chorymi w 00:06:21.890 --> 00:06:25.190 dwudziesty pierwszy wiek. Ten temat jest mi szczególnie bliski, 00:06:25.780 --> 00:06:30.570 jak państwo wiecie, też jestem matką niepełnosprawnego, dorosłego 00:06:30.580 --> 00:06:32.520 syna, który ma dwadzieścia osiem lat. 00:06:32.580 --> 00:06:36.790 Ja absolutnie to, co państwo macie tutaj, na tym banerze "małe 00:06:37.020 --> 00:06:40.530 domy muszą być w ustawie", absolutnie muszą, ale od razu państwu 00:06:40.540 --> 00:06:45.220 powiem, że my dzisiaj jako społeczeństwo jako państwo powinniśmy 00:06:45.230 --> 00:06:46.320 zrozumieć, że 00:06:47.340 --> 00:06:48.770 ten temat, 00:06:50.860 --> 00:06:57.050 on musi zaistnieć i powiem państwu tak. My dzisiaj prosimy 00:06:57.530 --> 00:07:03.640 o małe domy, które mają być w ustawie, a mamy konwencję praw osób 00:07:03.650 --> 00:07:07.040 z niepełnosprawnościami, gdzie de facto wszystko wynika z 00:07:07.050 --> 00:07:08.040 tej konwencji. 00:07:08.290 --> 00:07:09.520 Tylko niestety my 00:07:10.310 --> 00:07:12.820 nie realizujemy tej konwencji. Od ośmiu lat 00:07:12.830 --> 00:07:16.620 tak naprawdę nasza konwencja praw osób z niepełnosprawnościami 00:07:16.630 --> 00:07:20.900 stoi w miejscu i nie jest wdrożona. Więc uważam 00:07:21.070 --> 00:07:26.640 ten postulat państwa za priorytet. Na moim biurku poselskim 00:07:26.940 --> 00:07:29.640 jest dosłownie 00:07:30.550 --> 00:07:35.050 codziennie około dwadzieścia odwołań od orzeczenia i właśnie 00:07:35.060 --> 00:07:40.560 w szczególności są to odwołania rodziców dzieci autystycznych. 00:07:40.570 --> 00:07:44.830 Tam są zabierane stopnie znaczne, zmieniane na stopnie umiarkowane. 00:07:44.900 --> 00:07:49.730 I to też jest problem, czyli wychodzi na to, że dokumentacja 00:07:49.740 --> 00:07:53.190 medyczna w zespołach orzeczniczych nie jest 00:07:53.200 --> 00:07:58.610 czytana. Ja zapewniam państwa, że my tutaj wszystkie będziemy 00:07:58.620 --> 00:08:02.480 ambasadorkami tego, żeby powstały te małe domy. 00:08:02.770 --> 00:08:07.250 Żeby rzeczywiście, jeżeli to musi być w ustawie, to będzie w ustawie.