WEBVTT

00:00:15.390 --> 00:00:19.180
To już siódme Urodziny bohatera Borysa i ja muszę powiedzieć,

00:00:19.190 --> 00:00:20.620
że  z ogromną przyjemnością

00:00:20.630 --> 00:00:25.480
biorę udział w każdych, bo tak jak w założeniu tych urodzin

00:00:25.490 --> 00:00:29.880
jest, to jest spotkanie, na którym mówimy o rzeczach

00:00:30.060 --> 00:00:32.170
ważnych i trudnych.

00:00:32.200 --> 00:00:37.590
Myślę, że trudne są choroby rzadkie, bo są rzadkie, a w sumie

00:00:37.600 --> 00:00:41.250
chorych z chorobami rzadkimi jest bardzo dużo i im się należy,

00:00:41.260 --> 00:00:43.430
o czym mówiliśmy też dzisiaj,

00:00:43.440 --> 00:00:47.390
Indywidualizacja podejścia i to, żeby ciągle szukać nowych

00:00:47.400 --> 00:00:51.120
metod, ciągle szukać nowych metod diagnostycznych, a jak już

00:00:51.130 --> 00:00:54.010
takie znajdziemy, to szukać metod terapeutycznych i przez

00:00:54.020 --> 00:00:58.650
te siedem lat zdarzyło się bardzo dużo w tej sferze chorób rzadkich

00:00:58.660 --> 00:01:00.910
też. Mamy pewne terapie,

00:01:00.990 --> 00:01:05.520
które zostały już zatwierdzone. Mamy pewnego rodzaju testy

00:01:05.530 --> 00:01:08.320
diagnostyczne, o których mówił gdzieś profesor Płoski, które

00:01:08.670 --> 00:01:12.420
zupełnie zmieniają, jakby nasze postrzeganie tych chorób.

00:01:12.450 --> 00:01:15.620
No i wreszcie mamy dane kliniczne, o których ja mówiłam dzisiaj,

00:01:15.630 --> 00:01:19.980
na których bazie powinniśmy się posiłkować, ale nie zatracać

00:01:20.250 --> 00:01:24.480
ze spojrzenia tego indywidualnego podejścia do każdego pacjenta.

00:01:24.530 --> 00:01:28.560
No i bohater Borys jest najlepszym przykładem tego, jak

00:01:28.590 --> 00:01:33.940
nauka, jak miłość, jak

00:01:33.970 --> 00:01:35.950
wszystko

00:01:36.000 --> 00:01:39.360
to co, go otacza powoduje, że jest pięknie.

00:01:42.050 --> 00:01:42.800
Jeden.

00:01:53.290 --> 00:01:57.680
Ja razem z całą moją rodziną uczestniczymy w urodzinach Borysa.

00:01:58.070 --> 00:02:02.380
Od samego początku, nie opuściliśmy żadnej edycji i za każdym

00:02:02.390 --> 00:02:05.920
razem przyjeżdżamy tutaj wiedząc, czego się spodziewać.

00:02:05.930 --> 00:02:09.300
To znaczy na pewno doskonałych merytorycznie wykładów,

00:02:09.310 --> 00:02:10.560
dobrej zabawy dla dzieci,

00:02:10.980 --> 00:02:13.240
miło spędzonego czasu w gronie świetnych ludzi.

00:02:13.450 --> 00:02:15.050
Dla mnie były to pierwsze urodziny

00:02:15.100 --> 00:02:18.210
Bohatera Borysa chociaż to były siódme w sumie, ale podobało

00:02:18.220 --> 00:02:18.610
mi się bardzo.

00:02:18.620 --> 00:02:24.210
Jestem pod ogromnym wrażeniem. Przede wszystkim podobała...

00:02:24.220 --> 00:02:26.610
[mówi dziewczynka] podobała mi się bohatera Bolysa.

00:02:27.990 --> 00:02:28.990
Nam też się podobał.

00:02:30.130 --> 00:02:31.560
Nam też się podobało [dziewczynka].

00:02:32.250 --> 00:02:33.490
A przyjdziemy za rok tutaj?

00:02:33.870 --> 00:02:36.340
Tak, tak.

00:02:50.070 --> 00:02:52.470
Do zobaczenia.